Karine Orsi(stagiaire)
12 Décembre 2003
interview
Nelly Auer est une des rares sidéennes qui parlent à visage découvert. Entre sexualité et peur du regard des autres, elle nous explique ce que vivre avec le sida veut dire.
Comment êtes-vous devenue malade du sida ?
C'est à la suite de rapports sexuels non protégés. C'était en 1994. Le seul homme que j'ai rencontré, il n'aurait pas fallu que je le rencontre, mais c'est le seul homme qui était libre sur l'île (l'île d'Aix, lieu de résidence de Nelly Ndlr). Cette personne que j'aimais, avait le virus, mais ne le savait pas. Nous avons vécu ensemble et puis un jour, par acquis de conscience, je suis allée faire un test. Les résultats tardaient à venir. Alors, j'ai harcelé les médecins au téléphone, car je n'en pouvais plus d'attendre. Là, la nouvelle est tombée : j'étais séropositive.
Comment avez-vous réagi ?
Mal, très mal. J'ai cru que le monde me tombait sur la tête. Je n'osais plus sortir de chez moi. Je suis allée voir mon médecin. Je me voyais morte. J'ai d'abord fait le deuil de ma vie. Puis, j'ai fait le deuil de ma vie de femme. Un jour, mon médecin m'a mis des préservatifs dans la main, je les ai refusés. Ce n'était plus pour moi. Aujourd'hui, c'est différent. Si je trouve quelqu'un qui m'accepte telle que je suis et qui est prêt à se protéger toute sa vie, pourquoi pas. Je crois que je suis prête à aimer de nouveau.
En avez-vous voulu à cet homme qui vous a contaminée ?
Non, même pas. Il l'a fait sans savoir. C'était de l'ignorance, pas de la méchanceté. Je vais même vous dire mieux. Nous avons continué à vivre ensemble par la suite. Mon médecin m'a dit qu'il est plus facile de traverser une telle épreuve à deux. Il avait sans doute raison. Aujourd'hui, nous ne sommes plus ensemble.
Comment avez-vous annoncé à votre entourage que vous aviez le sida ?
Au départ, je n'ai rien dit. Personne, hormis mon ami, n'était au courant. Le médecin m'avait dissuadé de dire quoi que ce soit. "On va vous mettre dehors", m'a-t-il dit, "on va vous rejeter". Mais avec mes taches, je ne pouvais pas tricher. J'en avais deux cents sur tout le corps. Jusque dans la bouche. C'était une tous les jours qui arrivait. Alors, bien sûr, je voulais me cacher. Et puis, j'ai décidé de réagir. "Il n'y a qu'une solution. Si tu veux que les autres t'acceptent, il faut que tu t'acceptes". Et je me suis forcée à me regarder. Je me suis forcée à me masser. C'est comme ça que j'ai réussi à m'en sortir. J'ai certainement une grande force de caractère. Mais en plus, j'ai toujours eu mes amis et ma famille autour de moi. Ils ont toujours été là quand je n'étais pas bien.
Comment vit-on avec la maladie au jour le jour ?
On vit dans la peur. On s'endort dans la terreur. La terreur de ne pas se réveiller le lendemain matin. C'est une vie en sursis. L'an dernier, j'ai failli perdre mon pied. J'avais une petite égratignure, bégnine lorsqu'on possède des défenses immunitaires. Pour moi, ça a dégénéré en quasi-gangrène. Cette année, c'était mon coude. J'ai eu la bonne idée de gratter un petit bouton qui s'est aussitôt infecté. Résultat des courses : pendant une semaine, je suis restée au fond de mon lit avec 38,9° de fièvre. Je me suis dit : "Ça y est, cette fois-ci, tu vas perdre ton bras." Je n'ai pas pris d'antibiotiques. Seulement de l'homéopathie et des huiles essentielles. Ça a marché. Et puis, c'est dur d'aborder le sujet. A chaque fois que je parle, je prends le risque que l'on me rejette. On devient vite parano. Par exemple, si demain vous me voyez dans la rue et que vous ne m'embrassez pas, je me dirai : "Ça y est, elle me snobe parce qu'à présent, elle sait." En fait, c'était peut-être tout simplement parce que vous étiez perdue dans vos pensées.
Avez-vous déjà ressenti un désir de vengeance?
Non, jamais. Si j'avais voulu, j'aurais pu contaminer tout le monde ici au Sénégal. Les hommes sont tellement imprudents et crédules. C'est pour cela que personne ne me fera jamais baisser les yeux. Je sais ce que j'ai fait de cette histoire et je suis très fière d'en avoir fait ce que j'en ai fait. J'aurais pu contaminer tout le monde, tous ceux que j'aurais voulus. Et c'est là qu'est le véritable danger.
Le risque est donc chez ceux qui ne se font pas dépister ?
Il ne faut pas oublier qu'il y a des gens qui sont séropositifs depuis des années, qui sont contaminants, mais ne le savent pas. Cs gens-là, ils sont dangereux pour la société. N'importe comment, le sida, à mon sens, a été pris à l'envers. On fait un secret professionnel sur cette histoire-là. Alors qu'on devrait lever ce secret professionnel. Les médecins ont le devoir de révéler l'identité de ceux qui ont le virus lorsque c'est nécessaire. Je dis cela, car je suis concernée.
Le sida est-il toujours un tabou aujourd'hui ?
Le sida, ce sont des tabous. Par rapport aux autres, mais aussi par rapport à soi. On élude la question, en se disant que ça ne peut pas nous arriver. Le sida, c'est toujours les autres. Or c'est justement ce que je pensais, avant d'être concernée par le Vih. Je m'occupais des malades cancéreux à Villejuif, en France. Quand on me parlait du sida, je disais: "Attendez, moi je m'occupe du cancer, je ne peux pas m'occuper de tout." Ça ne m'intéressait pas. C'est pour ça justement que j'ai été contaminée, parce que ça ne m'intéressait pas.
Le sida, il faut donc en parler ?
Oui, il faut dédramatiser et démystifier. Il y a des gens qui ont le sida et qui ne le disent pas. Parce qu'ils ne le savent pas ou parce qu'ils ont peur de savoir. C'est là qu'est le risque. En plus, il y a un problème de désinformation (....) Il faut délier les langues et arrêter de se voiler la face. La fidélité ou l'abstinence, ce sont des choses marginales. Sinon, pourquoi le problème du sida serait-il si important en Afrique ? Je vais vous raconter une anecdote. Une Sénégalaise, à qui j'expliquais ce que je faisais comme prévention, m'a dit : "Moi, j'ai un jour glissé des préservatifs dans le sac de mon mari. Lorsqu'il s'en est rendu compte, pendant une semaine, il ne m'a pas parlé. Il m'a dit : "Tu te rends compte, tu ne me fais pas confiance, moi je suis fidèle, tu n'as pas à faire ça." Je lui ai dit : "Je ne t'ai pas dit que tu n'étais pas fidèle. Mais si un jour ça devait t'arriver, si tu m'aimes, mets un préservatif." Ça c'est un beau message.
Le sida, comment on s'en sort ?
Nelly Auer :Pour vivre avec, il faut l'accepter. Sinon on meurt. Et ensuite seulement on peut faire passer le message aux autres. Un chirurgien américain, le Dr Siegel dit : "Il y a 60 % des personnes qui veulent être malades pour qu'on les assiste, 10 % qui le sont, car elles veulent mourir, et 15% seulement qui sont des cas exceptionnels, qui se battent." Moi je fais partie de la dernière tranche.
Etes-vous sidéenne ou séropositive ?
Je suis sidéenne. Je ne suis pas séropositive. La séropositivité, c'est uniquement quand on est porteur du Vih et qu'on a déclaré aucune maladie. Je suis sidéenne, car j'ai fait deux pneumocystoses (maladie grave des poumons Ndlr) et un kaposi (maladie de peau qui se caractérise par l'apparition de taches brunes sur tout le corps Ndlr). J'ai échappé de peu à la mort. Mais, ce qui compte, c'est que je suis encore là pour parler de mon expérience de la maladie.
Pourquoi avoir choisi de venir au Sénégal?
Tout à fait par hasard. Il y a 4 ans, j'ai rencontré un garçon qui vient régulièrement en Casamance et qui me parlait tout le temps de l'Afrique. Il a fini par me donner envie de venir. J'y suis allée. J'ai été hébergée par les soeurs de St Joseph de Cluny. L'une d'elles avait une cousine qui travaillait au centre de promotion de la santé. C'est un centre de dépistage du Vih qui est à Kër Damel. Le lendemain de mon arrivée, elle m'avait emmenée à la Journée mondiale du sida. Il y avait un médecin qui était là et qui a parlé du virus. A la fin, elle m'a demandé si je voulais intervenir. Je me suis lancée. J'ai montré mes photos. C'est de là que tout a découlé.
Wal Fadjri : Quelles sont les actions de sensibilisation que vous menez ?
Il faut faire réagir les gens. Pendant deux ans, au Sénégal, j'ai fait du stop. C'est aussi simple que ça. Ça marche très bien. En général, au bout de cinq minutes passées dans la voiture, le chauffeur me demande en mariage (rires). Alors, je le laisse parler et je lui dis que, peut-être, je ne suis pas la bonne personne. Que c'est risqué de proposer des choses pareilles à une inconnue. Qui sait, je suis peut-être malade. Et puis là, je lui annonce que j'ai le sida. Bien entendu, il ne me croit pas. Les malades, c'est bien connu, sont dans un lit d'hôpital! Alors, je lui montre mes photos où l'on me voit avec mes taches. C'est un choc en général. Mais ça marche. Le fait de frôler la mort rend les gens ensuite plus prudents. Aujourd'hui, j'aimerais pouvoir parler devant davantage de personnes. Seulement, toutes les portes se ferment. Manifestations, conférences et autres, je ne suis jamais invitée, jamais prévue au programme, toujours censurée, en quelque sorte. Pour preuve encore, je n'ai pu intervenir au cours la VIe Conférence internationale sur la prise en charge communautaire et à domicile des personnes vivant avec le virus du Vih/sida, qui se tient depuis lundi à Dakar. Programme trop chargé, paraît-il. C'est dommage, j'ai encore plein de choses à dire. Peut-être devrais-je laisser tomber et aller faire du cheval (sourire).
Est-ce différent d'aborder le sujet du Vih ici par rapport à l'expérience que vous avez de la France?
En France, si on a un mari, c'est bien, si on a un enfant, c'est bien. Mais si on n'a rien de tout ça, ce n'est pas un problème. Or une femme qui ne peut pas avoir d'enfants en Afrique n'est plus une femme. C'est aussi une des raisons pour lesquelles on cache cette maladie. Hormis la peur, dire tout d'un coup je suis sidéenne ou je suis séropositive, cela veut dire que je ne pourrai pas porter d'enfant. C'est une maladie qui a trait à la sexualité. La sexualité, en Afrique, est très importante. Dire à une femme qu'elle est séropositive, c'est la tuer une deuxième fois. On la tue médicalement et on la tue socialement. Par-delà l'aspect purement médical, c'est le regard des autres qui empêche la prévention d'avancer.
Avez-vous souffert de ce regard ?
Bien entendu. Il faut savoir qu'on est 150 personnes sur l'île d'Aix (lieu de résidence de Nelly, Ndlr). Imaginez. Je suis dans une population où il y a beaucoup d'illettrés, beaucoup de gens qui ne parlent pas français. A la limite, on pourrait penser que ce sont ces gens qui vont vous rejeter. Eh bien, ce n'est pas vrai. A l'île d'Aix, il y a une seule personne qui m'a rejetée. J'ai vu la peur viscérale dans ses yeux. Je peux vous dire que cette femme a un niveau intellectuel autre que le mien. Aujourd'hui, même si à présent les gens me connaissent, je rencontre encore des difficultés. Je vis à Ngor, lorsque je me rends au Sénégal. Là-bas, les gens me connaissent. Mais, dernièrement, j'ai voulu me faire tresser. La jeune fille qui a l'habitude de le faire a refusé. Lorsque je lui ai demandé pourquoi, elle m'a répondu : "Parce que vous êtes malade et j'ai peur."
Mais comment faire pour changer ce regard ?
Il faut arrêter de faire peur aux gens. Trop souvent encore, la première réaction est de dire : "Ah mon Dieu, elle a le sida, catastrophe!" Mais ce n'est pas ça la réalité. Quand on me voit danser, on ne s'imagine jamais que je peux avoir le sida. J'ai deux casquettes : la sidéenne et la danseuse. Dans mon village, c'est comme ça que l'on m'appelle, "La Danseuse". Il faut changer cette image qu'a le sida et donner la parole aux malades. Ce sont eux qui peuvent en parler. On peut vivre avec le sida, j'en suis la preuve. Il faut que les gens sachent que l'on peut vivre avec le Vih. Je suis sidéenne, mais je vis et je ne suis pas grabataire comme on le laisse supposer. Avoir le sida ne signifie pas phase terminale. J'ai été plusieurs fois en phase terminale, mais je suis toujours là, bien vivante.
N'est-ce pas aussi aux malades de faire passer ce message ?
Bien entendu, mais encore faut-il qu'on les laisse parler. Lorsque vous regardez un débat à la télévision sur le sida, qui sont les intervenants ? Ce sont uniquement les médecins, les présidents d'association et autres professionnels de la prévention. Ce ne sont que rarement les personnes concernées, donc les malades qui parlent. Et pourtant nous sommes les mieux placés pour aborder le sujet. Nous avons des choses à dire sur les traitements. La médicalisation à outrance n'est sans doute pas la solution. L'acupuncture, par exemple, a fait ses preuves. Mais est-ce des choses que les chercheurs ont envie d'entendre ?
Si les malades se regroupaient, le message ne serait-il pas plus facile à faire passer ?
Bien entendu. Il faut que les malades du sida montent des associations pour faire accepter la chose. J'ai créé avec des amis, en France, une association, Baobab prévention. Ça aurait pu s'appeler "Baobab prévention sida", mais "sida" est un mot qui fait fuir. C'est simplement une structure qui permet de récolter des fonds pour mes actions. On donne des fonds à Baobab prévention et pas à Nelly Auer. Mais hélas la structure est trop petite. Je fais aussi partie de l'antenne de Sida info de La Rochelle. Et plusieurs fois j'ai participé à des actions de prévention avec Sida service. Au niveau de l'Afrique, les associations de séropositifs sont encore trop rares. J'ai rencontré l'association Awwa et la Swaa. Ce sont des associations de femmes qui luttent contre le sida. Il y a aussi le centre de la promotion de la santé, dont je parlais tantôt, qui est un centre de dépistage anonyme et gratuit. Mais je ne crois pas que les malades s'y investissent vraiment. Des initiatives de prévention y sont menées. Mais ce sont des activités marginales noyées dans la masse du centre de dépistage.
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