Fara Diaw
21 Juin 2004
Ils étaient plusieurs dizaines de malades et membres de familles de malades de la drépanocytose présents, samedi, au Service national de l'Information et de l'Education pour la Santé (SNIEPS) de Grand-Yoff, à l'appel des responsables de leur association pour mieux s'informer sur cette maladie et les voies pour accéder aux soins.
Etaient également présents, les professeurs Ibrahima Diagne, pédiatre à l'hôpital d'enfants Albert Royer et Saliou Diop du Centre national de transfusion sanguine de Dakar, structure de référence nationale qui abrite d'ailleurs provisoirement le siège de l'association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose (ASLD).
Au cours donc de cette journée de sensibilisation placée sous la présidence d'honneur de Mme Viviane Wade, épouse du Chef de l'Etat, marraine du réseau francophone de lutte contre la drépanocytose et qui entre dans le cadre de la célébration de la journée internationale contre la drépanocytose, de nombreux malades, parmi lesquels plusieurs jeunes des deux sexes, venus avec leurs parents, ont posé une foule de questions. Cet intérêt justifie la grande le travail à faire pour informer le public sur cette pathologie sanguine et héréditaire, jusqu'à aujourd'hui sans remède et qui touche entre 8 et 10% de la population sénégalaise. Cette journée est mondiale parce que célébrée dans plusieurs autres pays du monde.
Pour le Président de l'association, M. Magueye Ndiaye, « il s'agit de mieux faire connaître cette maladie, qui induit des complications sérieuses et à vie chez le malade, surtout ceux qui ont hérité des gènes de la maladie de leurs deux parents ». (Voir ci-dessous).
Elle suscite aussi une charge très lourde en termes de morbidité, donc en soins de santé, que beaucoup de familles, si elles ne jouissent d'assurances maladie ou d'une mutuelle de santé, arrivent très difficilement à assumer ».
« Les dépenses en médicaments s'élèvent en moyenne entre 8 à 10000 Fcfa mensuellement. Si je prends mon cas, moi qui suis étudiant, c'est très difficile, sans compter les consultations nécessaires à tout moment, surtout quand une crise brutale se déclenche », a déclaré le jeune et dynamique président de l'ASLD.
« Nous avons rencontré plusieurs autorités dont celles du ministère de la Santé, de la Pharmacie nationale d'approvisionnement (PNA), du ministère de l'Education nationale, du Centre des oeuvres Universitaires de Dakar (COUD) afin de trouver des soutiens divers aux malades », a précisé le Président de l'ASLD.
LA LISTE SOCIALE SOLLICITÉE
« Nous espérons aussi, avec l'appui de Mme Viviane Wade, épouse du Chef de l'Etat, qui est également la marraine du réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD), pouvoir bénéficier d'un centre spécialisé de prise en charge et de recherche sur la drépanocytose. Nous souhaitons aussi l'introduction des médicaments utilisés par les malades, dans la liste sociale des médicaments essentiels génériques », a ajouté M. Ndiaye.
« On doit nous aider car les familles touchées sont nombreuses au Sénégal et nombre d'entre elles l'ignorent », a expliqué M. Ndiaye. »
L'ASLD a rappelé les mesures prises en faveur des élèves et étudiants malades de la drépanocytose par M. Iba Der Thiam, alors ministre de l'Education nationale, grâce à l'entremise du colonel des douanes à la retraite, Abdoulaye Diaw Adama, président fondateur de l'association, présent samedi dernier à cette manifestation. Ces mesures étaient des facilités dans l'obtention d'une bourse et d'une chambre, ainsi que dans les orientations sur des établissements proches du domicile du malade. « Nous devons continuer sur cette lancée et obtenir plus de considération des pouvoirs publics et des appuis durables pour les drépanocytaires au même titre que les programmes de santé contre le paludisme et le SIDA ».
De son côté, le Pr Ibrahima Diagne a exhorté les malades et leurs familles à tout faire pour s'informer sur cette maladie, consulter un médecin dès les premiers signes et respecter les recommandations du médecin traitant. Le représentant du bureau de l'OMS à Dakar, M. Khalifa Mbengue a, lui, demandé à l'ASLD de développer son organisation et ses capacités de leadership afin de se faire écouter.
Après une présentation de la maladie ainsi que sa situation épidémiologique dans le monde en général et au Sénégal en particulier, Le Pr Diagne a dit que les recherches sur le traitement de la drépanocytose avancent surtout sur la thérapie génique.
« La drépanocytose est une maladie génétique et elle ne peut trouver de remède qu'à travers la thérapie génique », a dit le Pr Diagne.
Il a rassuré les malades qui ont posé des questions sur les complications de la drépanocytose, le don du sang par un drépanocytaire et la pratique du sport chez le malade.
Il a, sur ces points, précisé l'intérêt d'un dépistage précoce, du suivi médical et de l'information. « Le malade doit éviter d'avoir une représentation fausse de sa maladie, ce qui peut lui être préjudiciable », a dit le Pr Diagne. Il a également mis l'accent sur la spécificité du malade drépanocytaire, face au paludisme. « Dans la mesure où le drépanocytaire présente souvent une anémie (ndlr : diminution des globules rouges qui transportent l'oxygène dans l'organisme), il lui faut donc suivre une prophylaxie adapté contre le paludisme, a dit le médecin.
Au sujet de la pratique du sport, le Pr Diagne a interdit la plongée sous-marine et l'alpinisme, du faite de la raréfaction de l'oxygène et pour d'autres considérations médicales propres à ces sports.
« Tout médecin sur le territoire national est capable de diagnostiquer la drépanocytose et de donner des conseils adéquats », a dit le Dr Saliou Diop, qui représentait le directeur de la Santé à cette manifestation.
Le Pr Oumar Ndoye, de la Direction de l'Action Sanitaire et sociale de la mairie de Dakar (DASS), qui représentait M. Pape Diop, a souligné la nécessité d'un plaidoyer pour rendre obligatoire le test prénuptial (ndlr : avant le mariage) afin de réduire la morbidité de la drépanocytose, voire sa mortalité.
D'autres ont suggéré l'implication des enseignants pour aider les élèves drépanocytaires. Cette suggestion doit même se prolonger au bénéfice des élèves hémophiles, asthmatiques, diabétiques, cardiaques, porteurs du virus du SIDA, myopathes ou atteints d'autres maladies chroniques,
Il en est de même, de la nécessité de voir, un jour, après l'élaboration de plans d'actions solides et de mécanismes de gestion respectable, les associations de malades chroniques (diabétiques, drépanocytaires, cardiaques, hémophiles, PVVIH, etc), se réunir en une grande fédération apte à effectuer des plaidoyers (financiers, sociaux et scientifiques) efficaces et créer une puissante fédération de mutuelle (s) de santé. Ce serait, en tout cas, selon un observateur, « l'apport personnel » qui permettrait de se faire mieux entendre et de mettre en oeuvre efficacement des plans d'action bien élaborés
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