Un effort de tous les jours, une compréhension ambiante

La myopathie est une maladie neuromusculaire lourde entraînant une incapacité motrice et des insuffisances respiratoire et cardiaque, «Le Tunisien est combatif, généreux et sensible, il est toujours là pour les bonnes causes».

Le vendredi 30 novembre, l'Association des myopathes de Tunisie (AMT) a organisé son séminaire sous le signe de la «réflexion sur la mise en oeuvre de réponses adaptées aux besoins des personnes atteintes de maladies neuromusculaires». Cette rencontre organisée dans un hôtel de la capitale et succédant à l'assemblée générale élective tenue il y a quelques jours, s'est divisée en deux parties: une séance plénière, le matin, et des ateliers ouverts l'après-midi, se développant autour de quatre axes thématiques et de recherche.

M. Monser Rouissi, président du Comité supérieur des droits de l'Homme et des libertés fondamentales, a précisé, à cette occasion que les 5,1% handicapés que compte la Tunisie ont bénéficié de l'intérêt et de la sollicitude du Chef de l'Etat en vue de leur assurer progressivement une intégration dans la vie sociale et économique et de faire évoluer, en parallèle, le cadre législatif les concernant. Il a salué, par ailleurs, les efforts de tous pour l'organisation de cette rencontre, en désignant particulièrement l'Association française contre les myopathies et handicap International, pour leur contribution notoire et reconnue. M. Rouissi n'a pas manqué d'honorer la mémoire de la défunte Nour El Houda El Gharbi, membre du comité supérieur des droits de l'homme et membre agissant de l'action associative du pays.

La présidente de l'association, Mlle Sabah Gharbi, à travers une brève présentation de l'AMT, de son histoire et de son action, a remercié, pour sa part, le personnel scientifique, les partenaires de l'association et ses membres pour les efforts déployés sans relâche afin de répondre aux besoins prioritaires des myopathes et de leurs familles.

La présidente de l'association a précisé que la myopathie est une maladie neuromusculaire lourde entraînant une incapacité motrice et des insuffisances respiratoire et cardiaque. Elle peut frapper plusieurs membres d'une même famille, tel le cas mentionné d'une famille adhérente à l'AMT comptant 8 malades parmi ses membres.

Il va sans dire que les répercussions de cette maladie et les difficultés entraînées sont d'ordre familial, social, économique nécessitant des réponses urgentes et adaptées pour que le myopathe puisse supporter le fardeau de l'handicap. Mlle Gharbi a conclu son discours par cet espoir porté et déclaré tout haut : «le Tunisien est combatif, généreux et sensible, il est toujours là pour les bonnes causes».

Par ailleurs, les résultats d'une enquête, de son nom «Acteurs» ont été présentés durant la deuxième partie de la matinée permettant d'évaluer les actions entreprises par l'AMT, mais encore d'identifier les attentes des malades et leurs revendications, ainsi que les espoirs portés par leurs familles, en vue d'une meilleure prise en charge médicale, sociale et psychologique dans la mesure du possible et des moyens disponibles. L'enquête, pour avoir été menée, sur un spécimen réduit au niveau du nombre, a essayé de compenser au niveau de la diversification de l'échantillonnage. Ainsi, les malades, leurs familles, les auxiliaires de vie, le personnel soignant, le corps scientifique, les représentants des ministères et des caisses nationales ont tous été représentés dans cette recherche. De même et pour ce qui est de la répartition géographique du nord au sud en passant par le centre, beaucoup de régions ont été visitées.

Il en ressort que les pas franchis sur le plan social, suivi médical, et même au niveau des mentalités sont considérables. Toujours est-il, qu'au niveau des délais d'attente pour l'étude des dossiers, le problème du transport des malades éloignés et les moyens financiers qui manquent durement aux familles sont des éléments récurrents relevés dans la plupart des cas approchés.

Parmi l'assistance, nombreux sont les adhérents venus pour écouter, remercier ou porter leurs doléances. Mais ils étaient là croyant en leur statut et en leur chance et, à cet effet, quelques témoignages ont été recueillis :

Témoignages

J'ai une vie normale

Je suis issue d'une famille qui a eu cinq malades myopathes dont quatre sont décédés, déplore l'une des présentes. Il s'agit d'une jeune fille de Médenine, Mlle Ben Fradj. Ma vie est normale, je ne souffre d'aucun manque, a-t-elle ajouté. L'AMT m'a offert un respirateur que je branche en cas d'insuffisance respiratoire, le fauteuil roulant m'a été octroyé par l'Association Basma. Saïda répond avec le sourire, quand on lui demande si elle a une réclamation quelconque à formuler : «Je souhaite publier quelques récits». Scolarité stoppée, elle a continué cependant d'écrire. Un effort intellectuel qu'elle fournit et une confession concernant son manque de lecture. Saïda aime en revanche se promener accompagnée des membres de sa famille et s'adonner à la broderie. Dans les propos de Saïda et dans son attitude, aucune plainte apparente, mais une résignation digne, en martelant à plusieurs reprises : «j'ai une vie normale». Il reste vrai que lorsque les conditions financières et l'encadrement familial sont apportés, la maladie et ses conséquences sont plus supportables et mieux gérées.

Je donnerais mes jambes pour le voir marcher

Madame El Horr est mère d'un jeune homme handicapé âgé de 30 ans, marié, accompagné de son épouse. Pourtant, c'est la maman qui semble à l'affût de la moindre volonté manifestée par son fils.

«J'accepte cette maladie, dit-elle résignée, qui a commencé à se manifester à l'âge de 8 ans. Il est marié et je crois avoir fait un bon choix, sa femme s'en occupe parfaitement. Mais moi..». Elle reprend : «Tout ce que je fais, que lui ne peut faire, même traverser la chaussée, m'affecte, parfois mes larmes coulent en pleine rue. Si on me demandait de faire une opération pour transplanter mes capacités physiques à mon fils, je la ferais sans hésiter».

Son fils qui n'est pas myopathe mais atteint d'une maladie neuromusculaire, possède l'usage de ses bras et mène une vie plus ou moins normale. Il habite chez lui dans une villa qu'il partage avec ses parents logés à l'étage. Il a reçu une formation en informatique et partage son temps entre le café pour lequel il cultive une nette prédilection et la navigation sur Internet.

Quant à la maman, elle conclut : «Nous avons longtemps espéré un traitement miraculeux, mais à chaque espoir porté, une déception lui succède». Sérieusement affligée la maman a concentré sa vie à celle de son fils.

Il est un fait que l'encadrement psychologique, médical, économique est nécessaire pour le malade, pour sa famille et les personnes qui s'en occupent au premier degré afin de pouvoir vivre avec la maladie et composer avec ses répercussions. Les maladies neuromusculaires sont lourdes à gérer, elles accompagnent une vie et progressent insidieusement pour atteindre tous les muscles. Il faudra donc des moyens, beaucoup de moyens, mais aussi une compréhension ambiante et une certaine disponibilité, même non régulière, pour que le malade et sa famille ne se sentent pas exclus, vivent dans la dignité, ne subissant ni le rejet des autres ni même leur pitié.