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Burkina Faso: « Fleur de Vie »
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L'Observateur Paalga (Ouagadougou)
INTERVIEW
7 Mai 2008
Publié sur le web le 8 Mai 2008
Propos Recueillis Par Alima Koanda
Un cri du coeur des drépanocytaires
« Fleur de Vie » est une association qui lutte pour une meilleure prise en charge et la sensibilisation des drépanocytaires au Burkina. Son président-fondateur, Seferiba Salif Soulama, 33 ans et webmaster, a vécu une douloureuse expérience qu'il l'a motivé à mettre en place cette association.
Il nous en parle dans l'entretien qui suit.
Quand avez-vous connu votre statut de drépanocytaire ?
• Je dois d'abord dire que selon la compréhension du profane que je suis, la drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, qui touche précisément les globules rouges en provoquant une malformation de ceux-ci.
C'est à l'âge de 12 ans que j'ai commencé à en ressentir les premières manifestations. Mais en ces moment personne de ma famille ni de mon entourage ne savait que c'était des crises drépanocytaires que j'avais.
D'ailleurs je me rappelle le premier jour où je suis rentré avec des douleurs au niveau du bras droit : ce jour, en lieu et place du dispensaire que j'espérais j'ai eu droit à des coups de fouet : mon oncle était persuadé que je m'étais blessé au karaté à l'école. Finalement j'ai dû souffrir trois jours durant jusqu'à ce que les douleurs passent d'elles-mêmes.
Comment a-t-on su finalement que vous souffriez de la drépanocytose ?
• Il a fallu que je vienne en vacances à Ouagadougou. Et un jour après une séance de football, j'ai encore eu des douleurs horribles, cette foi-ci au niveau des deux bras. On m'a conduit dans une clinique, et l'infirmier ou le docteur qui ma reçu ce jour a soupçonné des crises drépanocytaires et nous a fait faire l'électrophorèse, qui a finalement confirmé son diagnostique. Voila comment on a su que j'étais drépanocytaire.
Le pire aurait-il pu arriver ?
• Sans nul doute. Cela pouvait traîner et si on n'avait pas eu la chance de tomber sur cet homme de la santé dans cette clinique, la suite aurait pu être dramatique. Mais aujourd'hui, avec un peu de recul, je me demande combien de drépanocytaires sont morts ou ont subi des séquelles irréversibles parce ce qu'ils ignoraient leur statut.
Justement, pouvez-vous nous parler de la situation des drépanocytaires aujourd'hui au Burkina ?
• Il serait prétentieux de ma part de dire que je peux parler avec certitude de la situation des drépanocytaires au Burkina. Cependant en partant de mon cas et surtout en me référant un peu aux cas dont j'ai été témoin, je peux vous assurer, sans hésiter, que la majorité des drépanocytaires souffre en silence.
Nous endurons des douleurs interminables et insupportables lors de nos crises, et cela n'est que la phase visible de notre mal ; notre souffrance est indescriptible ; le drépanocytaire se sent marginalisé et diminué, contraint de vivre avec un fardeau. Le drame, c'est que cela se passe sous le regard impuissant voire inconscient des familles et des proches.
En parlant de handicap, est-il exact que vous avez été victime d'un accident vasculaire au niveau des yeux, dû à cette maladie ?
• En effet, le 9 avril 2006, à mon réveil je me suis rendu compte que je ne voyais plus de l'Å"il gauche. Ce jour-là, j'ai vaqué à mes occupations, quoiqu'inquiet. Le lendemain, j'ai été consulté dans une clinique de la place, et c'est là qu'on m'a fait savoir que j'avais un saignement dans l'Å"il et que ça passerait. Malheureusement, après deux jours il n'y avait toujours pas d'amélioration. Alors, j'ai été en ophtalmologie à Yalgado.
L'infirmière qui m'a reçu m'a aussitôt référé le lendemain au Professeur Méda. J'ai eu la chance d'être vu par le Dr Pierre Guiguemdé et par le Professeur Méda. C'est à ce moment que le Professeur m'a dit que je souffrais d'une rétinopathie drépanocytaire (juste pour résumer) et m'a fait immédiatement hospitalisé avec des consignes fermes. Quelques jours plus tard, on a détecté que j'avais en plus un décollement de la rétine. Ma situation était alors plus critique et il était question de m'évacuer d'urgence en France. Cela a été une autre paire de manches.
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Finalement, avez-vous été évacué ?
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