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Tunisie: Les thalassémies, des maladies graves et contraignantes
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La Presse (Tunis)
10 Mai 2008
Publié sur le web le 12 Mai 2008
Fatma Rassaa
La Société tunisienne d'hématologie a organisé jeudi à Hammamet, en collaboration avec les associations «Alphat», «Joie de vivre» et les laboratoires Novantis les Xes journées nationales d'hématologie.
Cette manifestation, dont le thème principal était «les thalassémies», a comporté un symposium scientifique. Un programme culturel animé par des cadres médicaux et paramédicaux pour les patients à Carthage Land, qui célèbrent ainsi la journée nationale de la thalassémie.
Il est à noter que les thalassémies sont des maladies hériditaires du globule rouge dues à des anomalies de l'hémoglobine. Le globule rouge devient incapable d'assurer convenablement son rôle de transporteur d'oxygène vers les différents tissus cellulaires. Ces maladies entraînent des anémies hémolytiques chroniques graves qui accompagnent le sujet atteint durant toute sa vie.
Les thalassémies sont répandues partout dans le monde et surtout dans les pays du bassin méditerrannéen. Les symptômes apparaissent dès les toutes premières années de la vie et se traduisent, essentiellement, par une pâleur, une asthénie, un retard de croissance, une grosse rate et une sensibilité accrue aux infections.
Le programme concocté à l'occasion de la journée mondiale de la thalassémie, qui se tient le 8 mai de chaque année, a été riche et varié. Venus des quatre coins de la Tunisie, parents et enfants ont assisté au programme animé par les professeurs Mohamed Béjaoui, Jalel Gargouri et Slaheddine Fattoum, respectivement chef de service au Centre national de moelle osseuse et président de l'association «Joie de vivre», professeur d'hématologie et directeur du département des sciences de base B à la faculté de Médecine de Sfax, et professeur émérite.
Le programme a été divisé en deux parties, sociale et technico-médicale.
C'était également l'occasion pour les enfants de parler de leur maladie. Connaissant bien la terminologie clinique et biologique, les enfants ont épaté l'assistance par leur courage et leur prise de conscience quant à la gravité de cette maladie. Ainsi Cyrine Dkhili, jeune étudiante de 26 ans, a relaté son parcours, mettant en relief la bonne éducation et l'importance des soins qu'elle a reçus de la part de ses parents, outre l'attention du cadre médical. La maladie, qui consiste en une croissance retardée, n'a pas trop atteint notre jeune patiente qui a apporté son témoignage avec beaucoup de courage.
Hamdi est un autre thalassémique qui se prend en charge depuis quelques années. Le jeune grarçon, âgé de 17 ans, prend ses médicaments seul et subit les transfusions sanguines d'une manière régulière.
Le professeur Fattoum nous révèle que le taux de mariages consanguins n'est pas en train de reculer dans notre pays, notamment au Nord-Ouest. Au contraire, il est passé de 30 à 80%.
«Autre fait, le dépistage pendant la grossesse est limité en Tunisie et la culture du don de la moelle épinière, seule alternative, n'est pas ancrée dans notre pays», explique davantage le Pr Fattoum. «A défaut, le patient est contraint de subir des transfusions sanguines d'une manière régulière et répétée. Des mesures diététiques et d'hygiène doivent être observées rigoureusement pendant toute la vie, les transfusions occasionnent des complications secondaires diverses dont l'accumulation du fer dans la plupart des organes».
Ces moyens thérapeutiques sont astreignants aussi bien pour le malade que pour sa famille. Deux parents porteurs ont 25% de risque d'avoir un enfant atteint à chaque grossesse.
«C'est la raison pour laquelle la prévention reste le moyen le plus efficace pour éviter ces maladies. Cette prévention consiste à dépister la maladie durant la grossesse, à prodiguer aux parents les conseils appropriés et à proposer le test prénatal aux couples à risque», a souligné le Dr Hachicha, chef du service de pédiatrie à Sfax.
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On compte 600 thalassémiques déclarés en Tunisie. Le danger le plus grave chez les thalassémiques consiste en l'accumulation de quantités de fer toxiques dues aux transfusions de sang dans l'organisme. L'hémosidérose a des conséquences néfastes sur l'organisme, notamment sur la rate, le pancréas et le coeur, entraînant parfois un taux de décès élevé. Les patients atteints de thalassémie ne peuvent pas avoir une activité normale pendant la journée. «Pour réussir, il faut se conformer aux traitements et aux conseils du médecin», indique le professeur Fattoum. La chélation combinée prolonge la survie et préserve des complications cardiaques en améliorant la qualité de la vie. Toutefois, la médication n'est pas remboursée et le traitement n'est pas pris en charge par les caisses de sécurité sociale en tant que médicament de maladie chronique.
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