Algérie: Colonie de vacances à Ghazaouet - briser l'isolement - Des moments de joie pour les enfants hémophiles

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La Tribune (Algiers)

9 Août 2008
Publié sur le web le 11 Août 2008

Amel Bouakba

Le sourire illumine leur visage et la joie chasse le souvenir de la maladie. Ils sont hémophiles.

Ces bambins n'avaient pas jusque-là l'occasion de s'adonner aux plaisirs de la mer ni de sentir le doux contact du sable gorgé de soleil sous leurs pieds. Une occasion unique leur a été donnée de profiter d'un agréable séjour au bord de la mer, à Ghazaouet. Le projet n'aurait pu voir le jour sans l'Association algérienne des hémophiles.

L'occasion aussi pour 35 enfants hémophiles issus des quatre coins du pays de prendre part à des séances d'auto-traitement. L'idée est de les initier aux techniques et mouvements devant être effectués en cas de pansements et d'injections nécessaires à ce genre de maladie du sang et ce, en vue de les aider à s'auto-prendre en charge.

Selon la présidente de l'association, les hémophiles vivent un calvaire au quotidien. Statistiquement parlant, l'hémophilie affecte une personne sur 10 000 habitants, soit 1 500 malades recensés en Algérie, victimes du handicap pour une grande partie et de décès précoce pour d'autres.

Avec une farouche énergie, Latefa Lamhene, présidente de l'Association algérienne des hémophiles (AAH), mène un véritable combat pour faire aboutir les droits des malades. Manifestement, c'est une vraie battante qui ne baisse pas les bras devant les nombreuses entraves qui se dressent sur son chemin. Elle-même hémophile, cette jeune femme mène d'une main de fer diverses activités au profit des hémophiles qui, dit-elle, «sont victimes du nomadisme thérapeutique à cause d'un lot de problèmes qui se conjuguent au quotidien, dont le manque ou l'insuffisance de médicaments anti-hémophiliques, l'absence de traitement à domicile et de suivi dans les structures de proximité».

Elle fait part également du retard dans la substitution du traitement anti-hémophilique, du manque d'information et de qualification du personnel soignant et de la méconnaissance de la maladie par les patients et leurs parents.

C'est dans ce but qu'intervient cette colonie de vacances, organisée tout récemment dans la belle ville côtière de Ghazaouet, dans la wilaya de Tlemcen. Les enfants, âgés pour la majorité entre 10 et 14 ans, ont été hébergés dans l'hôtel Ziri de Ghazaouet.

«C'est la première sortie d'enfants hémophiles sans leurs parents», dira Latefa Lamhene, pour qui cette colonie de vacances représente un véritable défi. Sponsorisé par les laboratoires Bayer et Novonordisk, ce séjour estival qui s'est étalé sur une période de huit jours a été organisé en présence d'un encadrement médical pluridisciplinaire.

Une phrase pressante scandée tout au long du séjour par les enfants hémophiles : «Manach m'lah, djiboulna le facteur.» Ce fameux traitement de l'hémophilie. Il consiste, en effet, en l'administration de facteurs de coagulation (facteurs VIII ou IX). L'indisponibilité de ce traitement a posé des années durant d'énormes problèmes. De pénurie en pénurie, les malades ont dû prendre leur mal en patience.

Ce n'est que depuis une année qu'une solution commence à poindre grâce aux efforts consentis par l'Association des hémophiles, mais la détresse des malades est toujours perceptible sur le terrain. Salah d'Alger, Saïd de Aïn Témouchent, Samir de Tizi Ouzou, et tant d'autres enfants encore au destin similaire et issus de familles démunies mènent le parcours du combattant pour bénéficier de soins.

Souvent, ils reviennent bredouille car on refuse de les prendre en charge sous prétexte qu'on ne connaît pas la maladie ou qu'on ne dispose pas de traitement. Hamid et Smaïl, deux frères hémophiles de Boudouaou, racontent le calvaire qu'ils vivent au quotidien.

Ils se trouvent obligés chaque jour de se déplacer en quête de traitement. «A la clinique de Boudouaou, ils disent ignorer notre maladie, ils nous ont orientés vers l'hôpital de Beni Messous. On prend le bus très tôt le matin, vers six heures, en direction du CHU de Beni Messous et là, on nous annonce que le traitement n'est pas disponible.» Il y a lieu de noter à ce propos, selon un paramédical rencontré sur place, que l'hôpital de Beni Messous est en rupture de stock.

Dans certaines structures, il y a refus de traiter des malades en situation d'urgence, c'est-à-dire non assistance à personne en danger, dénonce l'association de Latefa Lamhene. Les malades par la voix de la présidente de l'association interpellent le ministre de la Santé et de la Réforme hospitalière pour une meilleure disponibilité des traitements au niveau des hôpitaux et des structures hospitalières.

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