18 Août 2017

Ile Maurice: Maladie rare - Kaushav, 14 ans, doit faire des transfusions de sang chaque mois

Guérira-t-il un jour ? «Si mo bwar tou medsinn ek mo fer séki dokter dir, mo pou bien», répond Kaushav Gungadin. Il a 14 ans, on lui en donnerait facilement quatre de moins. À première vue, il est un enfant comme les autres. Il joue. Il va à l'école. Il rêve. À le voir ainsi animé, on ne dirait pas que ce p'tit bout d'homme souffre d'une maladie rare, le Blackfan-Diamond.

Dans le monde, elles sont quelque 400 personnes à en souffrir. Cette maladie fait que la moelle osseuse ne produit pas de globules rouges. «Mon papa m'a dit que je suis le seul à Maurice atteint de cette maladie. Sa maladi-la rar sa», raconte Kaushav de sa petite voix timide.

De cette maladie, il n'en connaît pas tous les détails. D'ailleurs, cela ne l'intéresse pas plus que ça d'en parler. L'adolescent sait simplement que s'il suit les traitements, il pourra se rétablir.

Mais la vérité, c'est que c'est un traitement à vie qui l'attend. Les problèmes ont commencé alors que Kaushav n'était âgé que de deux mois et demi. On est alors en 2003. C'était un mercredi... Quatorze ans après, le souvenir est encore vif. La souffrance de son enfant, on ne l'oublie pas. «Il était devenu blême et avait cessé de boire. Nous ne savions pas ce qu'il avait, mais nous étions loin de nous imaginer que c'était aussi grave», explique Premita, la mère de l'adolescent.

Premita et Dhanraj Gungadin ne perdent pas de temps et emmènent leur fils à l'hôpital SSRN, à Pamplemousses. Ils arrivent sur place à 15 heures, précise Dhanraj. Le petit est ausculté. «Dokter-la inn dir li anémi dernié dégré», murmure Premita. Son taux de cellules rouges était trois fois inférieur à la normale. Tant et si bien qu'à l'hôpital, on n'a pu lui faire de prélèvement de sang. Kaushav n'en avait pas.

Pour avoir une goutte de sang, les médecins doivent lui piquer le talon. Une transfusion est primordiale et les procédures sont enclenchées pour obtenir du sang à l'hôpital plutôt que de passer par la banque de sang. Mais les médecins ont peu d'espoir et préviennent les parents de Kaushav : le bébé est dans un coma profond et a peu de chance d'en sortir...

«Le médecin a dit que cette maladie est très rare et qu'il avait peu de chance de survivre...»

Mais les prières de Dhanraj et Premita Gungadin seront entendues. Le petit Kaushav se réveille. Il s'en sort. Son cerveau a, cependant, été légèrement affecté par le manque de sang. Mais un mois après la transfusion, nouveau coup dur. Le niveau de sang du bébé descend, une fois de plus, à un niveau critique. À trois mois, Kaushav commence déjà à subir des transfusions mensuelles.

Ce n'est que lorsqu'il aura un an que le diagnostic sera établi. Kaushav souffre de Blackfan-Diamond. «Le médecin a dit que cette maladie est très rare et qu'il avait peu de chance de survivre», avance Premita.

Il n'est pas question pour elle et son époux de laisser mourir leur enfant. Une des options qui se présentent à eux, à ce moment-là, est une transplantation de la moelle osseuse. Sauf que Premita et Dhanraj Gungadin n'en ont pas les moyens. «De plus, il fallait qu'il aille suivre son traitement à vie au même endroit où il devait se faire opérer. Apré, kan fini fer lopérasyon-la, bizin fer enn lasam spésial pou li», poursuit le père. Les parents ne trouvent pas de donneurs compatibles à 100 %.

À sept ans, Kaushav fait des transfusions toutes les quatre à cinq semaines. «Dokter inn dir pa opéré aster la. Inn dir kapav kan li fer krwasans li pou stabilisé», raconte Premita.

Entre-temps, Kaushav est placé sous forte médication. Toutefois, les médicaments ne sont pas gratuits. «Éna medsinn dan lopital mé so lékor rézété. Lerla nou bizin asté.» Ce qui n'est pas toujours simple, car dans la famille, il n'y a que Dhanraj qui travaille. Premita s'occupe de son fils et de sa fille, qui a 16 ans.

«Kaushav gagn enn pansion, mé tou fini dan so medsinn mem ek parfwa li pa asé», dit la mère de famille. Mais elle ne se plaint pas. Le traitement de son fils à l'hôpital est excellent, selon elle, et depuis le début, tous les médecins et infirmiers ont été très professionnels.

Reste que les transfusions à répétition ont des effets secondaires. Cette année, Kaushav a changé de médecin à l'hôpital et le nouveau a demandé un bilan complet du jeune garçon. Il a noté que Kaushav a un excès de fer dans le corps. Il a été placé sur un autre traitement pendant dix jours. «Banla met enn medsinn dan mo lékor. Mo krwar pou tir fer sa», dit le petit.

Une boule d'énergie

Malgré la maladie et les traitements, Kaushav Gungadin est une véritable boule d'énergie. C'est qu'il a des choses à dire. Et, surtout, est pressé de les dire. Comme la fois où il a participé à un tournoi sportif. «Moi, je suis fan de football», déclare-t-il. N'empêche, quand il sera grand, il travaillera comme plongeur.

Kaushav saute du coq à l'âne. Au fur et à mesure de la conversation, il s'anime. Parle de ses amis. De son école. Raconte que cela fait longtemps qu'il n'a pas accompagné son père à la pêche. «Mo extra kontan manz zwit.» Mais pas seulement. «J'aime les carottes et les concombres. J'aime aussi la pomme.»

Non, à l'écouter parler, on ne dirait pas que ce petit bout d'homme est malade. Son quotidien n'est pas si différent d'autres enfants de son âge...

Des journées entières à l'hôpital

Les transfusions, cela doit certainement faire mal, pas vrai ? Selon Kaushav, le traitement pas vraiment, «sof kan zot piké». Mais le pire pour le jeune garçon, c'est de passer des journées entières à l'hôpital. Alors, il fait passer le temps en écoutant de la musique sur son téléphone. «Parfwa éna enn kloun vini. Li pa tro konn koz kréol mé li extra fer gagn riyé», ajoute-il.

Actuellement, Kaushav a été placé sous cortisone. Cela l'aide à mieux supporter le traitement. De plus, il est suivi par la Thalassemia Society qui, une fois par an, lui permet de faire un bilan médical complet dans une clinique privée.

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