Le 14 novembre, c'était la Journée mondiale du diabète, qui touchait 19,9 % de la population en 2021, selon les dernières statistiques. Parmi les patients : ce garçonnet âgé de sept ans, atteint de diabète de type 1 depuis qu'il est bébé. Comment le vit-il au quotidien ? Comment sa famille et lui se sont-ils adaptés ?
"Mon enfant n'avait que huit mois. Il avait des poussées de fièvre en garderie. Cela a duré une semaine. Je l'ai emmené à l'hôpital pratiquement tous les jours mais on me disait que c'était dû à sa dentition. On m'a donné du sirop Panadol mais la fièvre passait puis revenait", confie Christine, 29 ans, la maman de Jay-my, qui a sept ans aujourd'hui. Le thermomètre affiche alors 42 degrés.
Retour à l'hôpital Dr. Jeetoo. Un surintendant aiguillonne les parents sur un test glycémique, qui ne s'effectuait alors que sur des adolescents de 15 ans et plus, et non sur des nourrissons. Mais vu l'état du petit, l'hôpital faite le test. Et c'est le choc : l'index est de 32. Cinq minutes plus tard, le bébé est admis aux soins intensifs. Pendant trois à quatre jours, le taux de glycémie reste inchangé ; puis surviennent les injections d'insuline à dosages différents. "C'était très dur. Il n'y avait plus de veines pour lui faire les injections. Des fois, c'était au cou ou dans le pied. Jay-my a passé un mois aux soins intensifs et trois semaines additionnelles en salle. Il fallait ajuster le dosage d'insuline. Il changeait tous les jours car pour un enfant atteint de diabète de type 1, il n'y a pas de posologie fixe. C'est un quotidien qu'on apprivoise chaque jour", poursuit-elle. Entre tous ces bouleversements et l'hospitalisation de son fils, Christine, qui exerçait alors comme secrétaire médicale, perd son emploi.
À la sortie de l'hôpital de Jay-my, la famille doit s'adapter. Sur le plan alimentaire, point de bonbons, chocolats, glaces et friandises. À l'école, il faut "jouer" avec les fruits et yaourts allégés en sucre. Parfois, il a fallu jongler pour trouver des aliments pour diabétiques. Alors qu'il a quatre ans, Christine révèle au petit qu'il est diabétique et tente de lui expliquer ce qu'est la maladie. Une réalité que l'enfant, résilient, assimile rapidement.
Qui dit diabète dit changement de vie et pas que pour le patient. "Nous consommons les mêmes aliments que notre enfant. C'est important car nous voyons dans quel état il se trouve lorsque son taux de diabète est élevé. Et lorsque sa glycémie baisse, il perd connaissance et vous ne savez plus comment faire face à cette détresse", avoue la maman. Une situation qu'elle a bravée à plusieurs reprises, la première fois c'était quand il avait neuf mois. Pour cette raison, elle s'occupe exclusivement de Jay-my et de sa vie scolaire et n'a pu trouver un autre emploi. "À midi, je dois me rendre à son école pour lui faire son injection d'insuline avant son déjeuner. Hélas, aucun poste ne nous accorde cette autorisation. Jusqu'aujourd'hui, je continue mon combat. Pourtant, je possède toutes les qualifications nécessaires mais aucune disposition n'est prévue par les employeurs", déclare-t-elle. De plus, quand un enfant est diabétique, il ne perçoit aucune aide sociale, déplore-t-elle. Au total, Jay-my doit recevoir cinq injections d'insuline par jour. Un quotidien auquel il s'est habitué.
Selon sa maman, le petit a développé une autonomie et vérifie lui-même son taux de glycémie. Qui est d'ailleurs plus stable aujourd'hui. "Nous gérons la maladie chaque jour du mieux qu'on peut. À Maurice, le diabète progresse. Avant, mon fils était souvent hospitalisé. Et à chaque admission, il y avait un nouvel enfant diagnostiqué avec des parents affolés, ne sachant quoi faire. Il ne faut pas de laisser-aller pour l'alimentation des enfants."
