Sénégal: Parcours de soin dans les hôpitaux - Le calvaire des accompagnants de malades

6 Janvier 2023

Dans les structures sanitaires, les patients internés, quelles que soient leurs pathologies, sont entourés de leurs proches. La présence de ces derniers est essentielle dans leur parcours de soin. Dans cet univers anxiogène, être accompagnant n'est pas souvent facile à vivre. À leur angoisse et stress au quotidien, s'ajoute, parfois, la maltraitance verbale et psychologique qu'ils sont obligés d'endurer durant leur séjour.

Un bout de papier bien serré dans la main, le porte-monnaie coincé dans son aisselle gauche, la bonne dame marche d'un pas ferme vers la sortie du Centre hospitalier universitaire de Fann. Les ardents rayons de soleil martyrisent son cerveau, mais ne semblent pas prendre le dessus sur sa détermination à se rendre à la pharmacie qui a pignon sur l'avenue Cheikh Anta Diop. Chaque matin et depuis plus d'une semaine, Nogaye Fall, la soixantaine, parcourt ce trajet pour aller payer l'ordonnance de son petit-fils interné à l'hôpital pour enfant, Albert Royer. Le jeune Mame Mor, à peine deux ans, s'est lacéré le pied et une partie du corps en rampant, par inadvertance, sur une lame. Cet accident lui a valu une anémie sévère. De Touba, il a été évacué en toute urgence à Dakar. " Il a perdu beaucoup de sang. En un moment, j'avais même cru qu'il allait mourir. Dieu merci, il y a eu plus de peur que de mal. Les médecins ont pu le sauver ", indique Nogaye Fall. Avant cette prouesse des toubibs, la sexagénaire originaire de Darou Mousty avait été gagnée par un pessimisme béant. Surtout quand, à l'hôpital de Touba, les médecins lui avaient fait comprendre qu'ils ne pouvaient rien pour l'enfant.

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Insouciant, le petit ange, dans les mains de sa grand-mère, est loin de se douter que son geste innocent, a failli lui coûter la vie. Souriant à belles dents, le petit Mame Mor, pieds et mains bandés, s'agite avec son petit ballon, torturant sa grande mère trop préoccupée. Le souci de la vieille Nogaye Fall, c'était comment réunir l'argent nécessaire pour honorer la facture qui l'attend à la sortie. En arrivant au Centre hospitalier universitaire de Fann, elle n'avait par-devers elle que 50.000 FCfa, difficilement collectés. En moins de cinq jours, elle avait tout dépensé. Qu'adviendra-t-il si elle ne paie pas ? Cette seule équation la taraude. " J'ai appelé toutes mes connaissances pour leur demander de l'aide. J'ai eu des promesses et j'attends dans l'espoir qu'elles répondront favorablement ", prie la vieille Nogaye Fall, qui compte aussi sur le soutien de bonnes volontés. " On m'a également dit qu'il y a des gens qui aident les personnes démunies. Je vais essayer de les contacter et voir ce que ça va donner ", dit-elle.

La résilience, arme des accompagnants

Pour la célébration de ses cinq ans, le jeune Mohamed avait tout planifié. Il avait commandé un plantureux plat de couscous avec de bons quartiers de viande et de poulet, arrosé d'une bonne sauce accompagnée de légumes et haricots. Il prévoyait de faire bombance avec ses amis et de s'éclater comme au rythme d'une bonne musique. Le môme ne se doutait point qu'il se trouverait le 2 avril sur un lit d'hôpital et succomberait de sa maladie quelques mois plus tard.

Le 29 mars, au moment où tout le pays célébrait la qualification des " Lions " à la Coupe du monde 2022, la santé du jeune Mohamed a défailli, obligeant ses parents, désemparés, à l'évacuer d'urgence au Centre hospitalier universitaire de Fann. Depuis, le jeune malade est cloué à son lit d'hôpital, un bandage emprisonnant son cou et une partie de ses lèvres. Il souffre de ganglions qui rendent difficile sa respiration. Sa mère ne dort plus. Ses nuits sont blanches. Sa vie est partagée entre incertitudes, angoisse, doute et ... prières. " Depuis qu'on est là, on a fait des analyses, des radiographies, des échographies et scanners. Il a subi une endoscopie et une biopsie. L'attente a été trop longue ", confesse-t-elle. La mère est glacée par les lenteurs. Et aussi le mutisme des soignants. " Ils ne disent rien. Ils viennent, prennent des notes et s'en vont. Chaque jour, ce sont de nouvelles têtes. Des fois, on nous envoie des stagiaires et la communication ne passe pas. Le médecin, on ne le voit que le vendredi. Il vient quelques minutes puis s'en va ", déplore-t-elle.

Arrivée à Albert Royer cinq jours avant le début du ramadan, Mbayang H. qui n'est allée chez elle qu'une fois en trois mois, a hâte de rentrer. " Mon enfant doit être transféré ailleurs, mais il n'y a pas de pédiatre pour le suivre. Il a fait une chimiothérapie et des analyses, maintenant, on attend les résultats pour savoir précisément de quel type de maladie il souffre pour l'orienter ", explique-t-elle. Comme beaucoup d'accompagnants, elle aussi avait fait ses bagages. À plusieurs reprises, elle a été obligée de les défaire.

C'est une lapalissade de dire que l'hôpital est un milieu anxiogène. Les accompagnants ne diront pas le contraire, eux qui vivent dans un stress permanent. Être accompagnant de malade ne nécessite pas seulement du courage. Pour veiller continuellement sur un patient, il faut s'armer de patience, mais aussi être endurant, persévérant et résilient. " Être un accompagnant, c'est l'enfer. C'est comme si on vivait dans une prison ", estime Fatou Ndiaye qui dit vivre une angoisse au quotidien. Cette angoisse, dit-elle, se dissipe quand elle voit d'autres malades, dont les cas sont plus critiques. " Les accompagnants sont plus fatigués que les patients. Ils passent des nuits blanches, vivent un calvaire continu qui ne prend fin qu'à la guérison de leur patient ", fait-elle savoir. O. Hann est de cet avis. Cet enseignant prie chaque jour pour la guérison de son fils admis en pédiatrie à l'hôpital Aristide Le Dantec à l'époque. " C'est très angoissant d'avoir un malade, dont l'état de santé dépend de l'efficacité du traitement. La résilience reste la seule arme ", relève-t-il.

Cherté des soins et diktat des ordonnances

L'accès aux soins de santé est un droit. Mais se soigner est parfois un luxe incessible aux bourses les plus modestes et aux personnes les plus défavorisées, sans couverture sociale ou sanitaire. La dame Nogaye Fall, au chevet de son petit-fils qui souffre d'hémophilie, ne sait plus où donner de la tête. Elle a dépensé 50.000 Fcfa en un temps record. " Depuis son hospitalisation, il a fait deux analyses à 12.000 FCfa chacune au service d'accueil des urgences (Sau). Il avait fait une hémorragie et manquait de sang. On lui avait fait une transfusion sanguine qui a coûté 18.000 FCfa sans compter les bandes et autres pansements ", indique-t-elle. Le téléphone bien scotché à l'oreille, elle sollicite, sans arrêt, des connaissances pour disposer d'un peu de liquidités.

Dans les hôpitaux et autres structures de santé, les accompagnants subissent le diktat des ordonnances. " Nous avons l'impression que c'est des machines à prescrire des ordonnances ", raille Fatou Ndiaye. Arrivée à Albert Royer début mai 2022, cette jeune mère attend toujours d'être fixée sur la date de sortie. " On nous demande d'attendre encore les résultats d'une analyse. J'ai perdu espoir, maintenant, je prends mon mal en patience ", lâche cette femme venue de Touba. Son garçon, âgé de 10 ans, souffre de drépanocytose. Depuis qu'elle est là, c'est des analyses à n'en plus finir, des échographies, radiographies et autres perfusions, liste-t-elle. " Chaque jour, les médecins prescrivent une ordonnance qu'il faut impérativement acheter et il faut débourser au moins 7000 Fcfa. Si l'on n'a pas d'argent, on risque de mourir ici ", assure-t-elle. Abdoulaye D. ne dira pas le contraire. " C'est à croire que les hôpitaux travaillent pour les pharmacies. En moins de dix jours, j'ai dépensé plus de 60.000 de Fcfa rien que pour les frais d'ordonnance. Chaque fois, ils enchaînent avec d'autres ", rage-t-il. Sa fille souffre de complications pulmonaires. La santé est devenue, selon lui, une commodité. Or, souligne-t-il, " chacun devrait avoir accès aux services de santé, dont il a besoin, au moment où il en a besoin et là où il en a besoin ".

Au Centre hospitalier national Aristide, Le Dantec, le cri de cœur est le même. " La maladie est un poste budgétaire difficile à soutenir. Quand on est malade, il faut avoir des revenus, sinon, c'est la mort assurée ", indique O. Hann. Pour cet enseignant, la santé n'a pas de prix, mais faudrait-il en avoir les moyens. " Tout le monde n'a pas une couverture sanitaire. Quand on est donc dans une situation de précarité, il faut un miracle pour s'en sortir ", estime-t-il. Depuis que son enfant est interné en pédiatrie, il jure avoir dépensé pas moins de 500.000 Fcfa, rien que pour les ordonnances. " J'ai une imputation, mais elle ne prend pas en compte les ordonnances. Du coup, je suis obligé de débourser chaque fois que de besoin ", indique-t-il.

Faire face aux inégalités qui touchent les personnes démunies n'ayant pas de couverture sanitaire est une priorité pour le Centre de santé Mame Abdou Aziz Sy des Parcelles assainies. Un service social y est mis en place depuis quelques années et avec le nouveau règlement mis en vigueur par le Ministère de la Santé et de l'Action sociale, 5% des recettes lui sont attribués. Cette assignation est bien respectée, selon le médecin-chef du Centre, Dr Abdoulaye Senghor. " Le service social, c'est très lourd, surtout que nous sommes dans un milieu où beaucoup de personnes sont démunies. Ce qui nous oblige à dépasser largement même les 5%. Nous faisons chaque mois le triple de ce qui nous est assigné ", assure le Dr Senghor. Les cas sociaux qui viennent en consultation régalienne ou pour les urgences bénéficient aussi de tickets gratuits. Il en est de même, précise le Dr Senghor, pour les ordonnances établies pour les patients admis aux urgences. " Le centre de santé les prend en charge jusqu'à ce qu'ils soient tirés d'affaire ", relève-t-il. Toujours dans le volet social, le médecin-chef renseigne que certains patients hospitalisés peuvent, à tout moment, quitter l'établissement. Même s'ils sont sans ressources. Ces derniers bénéficient, dit-il, d'une exonération. " Nous ne sommes pas là pour faire des profits. Nous sommes là pour les populations. En plus du service social, il y a la Cmu, et aussi le plan sésame qui permettent de prendre en charge la plupart d'entre elles ", précise-t-il.

Humanisation des structures de santé

Milieux anxiogènes par excellence, les établissements de santé doivent être des lieux chaleureux et garantir la qualité de l'accueil, qui prend une place déterminante pour le patient et l'accompagnant. Mais souvent, les personnes hospitalisées et leurs familles souffrent de maltraitance verbales, psychologiques, de leurs conditions d'existence, même si les situations ne sont pas partout les mêmes.

Déambulant sur les allées, Abdoulaye D. est dépité. Sa fille qui souffre de complications pulmonaires a piqué une crise en pleine classe. Évacuée au centre de santé de Keur Massar, elle a été référée à l'hôpital pour Enfant Albert Royer. Ce père de famille qui habite Yeumbeul vient chaque jour s'enquérir de sa situation et réconforter sa femme qui s'occupe d'elle. Il pointe du doigt la qualité de l'accueil, mais aussi le comportement d'une partie du personnel. " L'accueil laisse à désirer. Le comportement de certains membres du corps médical n'honore pas l'hôpital. Ils doivent se mettre dans la peau des usagers, les traiter avec respect ", dénonce-t-il. Comme Abdoulaye D, ils sont nombreux à se plaindre. Aucun propos ou acte de nature à troubler la quiétude du malade n'est permis. Ils tiennent tous ou presque le même langage. Ils ne bénéficient pas de toute la considération qu'il faut. Selon M. Hann, les accompagnants qui sont partie prenante de la prise en charge des patients, doivent être accueillis avec bienveillance. Si chaque établissement, en raison de ses particularités, établit ses règles, les accompagnants attendent, en plus de l'excellence des soins, une efficacité dans l'organisation, un respect de la personne dans toutes ses dimensions, physiques et sociales. Pour le Dr Abdoulaye Senghor, il est important de remettre l'humanisme au cœur de l'acte thérapeutique. Il invite les soignants à faire preuve d'empathie, de bien communiquer avec les patients et leurs familles.

L'alimentation, une mauvaise réputation

Depuis le lever du soleil, des femmes sortent du Centre hospitalier national Aristide Le Dantec et se ruent vers les vendeurs qui ont pris leurs quartiers derrière l'arrêt du bus d'en face. Le ballet est incessant. Tenaillées par la faim après une longue et angoissante nuit, leur premier réflexe à leur réveil est de se sustenter pour reprendre des forces. Si l'accompagnant a la possibilité de dormir dans la même chambre que le patient, il n'est pas pris en charge dans l'alimentation. Les repas restent à sa charge. Seul le malade a droit aux trois services quotidiens qu'ils trouvent parfois " scandaleusement " répugnants. Bouillie, sandwiches, soupe, œufs, fruits... ils ont l'embarras du choix. " Les nuits à l'hôpital sont trop longues et l'on se réveille parfois avec l'estomac dans les talons. S'occuper d'un malade, c'est une énorme débauche d'énergie. Il faut bien manger pour tenir ", informe Saoudia Sall. Un budget conséquent est donc nécessaire pour assurer les trois repas quotidiens pendant toute la durée de l'hospitalisation. Dans cet établissement sanitaire, rien n'est donné, avoue-t-elle. " Si tu n'as pas les moyens, tu risques de crever de faim ", ajoute cette dame au chevet de sa fille.

" Que ta nourriture soit ton médicament ". Difficile de s'adapter à cette recommandation d'Hippocrate. L'alimentation a beau être un élément majeur de santé, il n'en demeure pas moins que celle servie dans les hôpitaux a mauvaise réputation auprès de beaucoup de patients et de leurs familles. Les plateaux qui coupent l'appétit repartent très souvent intacts. " Lorsque les plats sont fades, ce qui malheureusement est souvent le cas, les personnes hospitalisées sont contraintes de ne rien manger ", soutient Abdoulaye D. Selon lui, le menu se résume à de la bouillie, du macaroni sans viande très fade, un sachet de lait, du sucre, un morceau de pain, du beurre. " Ils nous servent une nourriture qu'ils ne consommeraient pas eux-mêmes. Il est important de proposer aux patients un menu plus consistant, une alimentation qui couvre leurs besoins nutritionnels et adaptés à chaque individu ", plaide-t-il.

Dans les structures sanitaires, les repas sont dispensés par des aides-soignants. De l'avis de S.G, seul agent qui a accepté de répondre à nos questions, les menus doivent respecter un équilibre alimentaire et sont déclinés selon plusieurs variantes. De même, indique-t-elle, les repas ne sont pas les mêmes, selon qu'on soit en maternité, en pédiatrie, en cardiologie ou en gériatrie. " Il faut que les gens comprennent que l'alimentation à l'hôpital ne peut être comparée à celle qu'on prépare chez soi ou jugée au regard des mets servis dans un restaurant. Il y a un régime particulier spécifique à chaque malade ", précise-t-elle. Quoiqu'il en soit, la majorité des accompagnants jugent la qualité des repas " médiocre ". C'est pourquoi, d'ailleurs, explique Matel Niang, certaines familles qui ont les moyens amènent leurs propres repas. Les hôpitaux ne sont certes pas des hôtels quatre ou cinq étoiles, mais il faut le minimum, estime-t-elle. Car, admet-elle, le coût d'un séjour à l'hôpital, inclut aussi les repas. La qualité doit donc être de mise, soutient-elle. S.O.F

Pour une prise en charge optimale des accompagnants

Des valeurs humanistes que prône le Centre de santé Mame Abdou Aziz Sy des Parcelles assainies, la dignité des patients et accompagnants demeure au premier plan. Cette structure sanitaire, selon son médecin-chef, le Dr Abdoulaye Senghor, a fait de la prise en charge des populations, la mobilisation et la promotion de la santé, son sacerdoce.

Le Centre de santé Mame Abdou Aziz Sy des Parcelles assainies grouille de monde. Comme tous les lundis, la structure sanitaire qui polarise plusieurs quartiers du département de Guédiawaye connait une grande affluence. Le service d'accueil, composé d'agents de la Croix rouge, est à pied d'œuvre, parfois débordés. À l'entrée de l'établissement et à la salle d'attente, ils font le tri des patients, les orientent vers les différentes spécialités : diabétologie, gériatrie, cardiologie, gynécologie, urologie, dermatologie, Orl, urgences médicales, pédiatrie, néphrologie, pneumologie... Chaque mois, ce sont 5.000 à 6.000 patients, dont 75 à 100 en hospitalisation, tous services confondus, qui sont pris en charge par l'équipe médicale.

Ici, les relations entre le personnel soignant et les accompagnants sont fluides, assure le Dr Abdoulaye Senghor, médecin-chef du centre. " Nous avons fait de sorte que tous les accompagnants des malades qui arrivent en consultation soient informés du diagnostic, des hypothèses diagnostics. Les analyses médicales effectuées doivent être expliquées ", confie ce médecin généraliste, urgentiste et spécialité en gériatrie. Comme dans toutes les structures sanitaires, des règles sont établies pour les accompagnants au centre Mame Abdou, dont la capacité pour les hospitalisations est de 42 lits. Il s'agit de la Charte de l'accompagnant qui énumère les droits des patients, mais aussi les règles de la vie hospitalière qui doivent être respectées par leurs proches. " Nous l'avons élaboré pour que les patients puissent connaitre leur droit et l'exiger ". C'est valable aussi pour le personnel sanitaire qui doit les respecter et les faire valoir. C'est dans cette dynamique, explique le Dr Senghor, que les séances de mise à niveau appelées " les mercredis de Mame Abdou " ont été initiées. " Chaque mercredi, on a mis en place des conduites à tenir devant n'importe quelle situation, l'équipe soignante est mise à niveau, tout un programme a été concocté pour rappeler au personnel ses obligations vis-à-vis des accompagnants ". L'aspect psychosocial aussi n'est pas négligé. " Il est important que les patients et les parents puissent être informés en temps réel parce que parfois, c'est la communication qui fait défaut. Nous avons donc mis l'accent sur ce point pour faire face à ce manquement ", reconnait-il. Parce que, soutient-il, " une bonne communication apaise les esprits des patients ", et reste un levier majeur permettant d'assurer la qualité des soins. Le défaut de communication, confesse-t-il, est souvent source d'incompréhension dans les structures sanitaires, alors qu'elle doit constituer un élément clé dans la construction de la relation du trio soignant-soigné-accompagnant. Ce fort constat est que le Centre de santé, relève le Dr Senghor, privilégie une bonne communication et s'est inscrit dans une relation basée sur l'écoute et la confiance.

Pour le Dr Senghor, la perception d'une hospitalisation réussie dépend de la qualité des relations instaurée entre le patient, ses proches et l'équipe soignante. Un changement de comportement de ces équipes soignantes avec beaucoup plus d'humanisme est tout aussi primordial. Sur ce point, note-t-il, l'équipe soignante, surtout celle d'hospitalisation, est très aguerrie. " Il est important d'avoir cet humanisme pour pallier ces pathologies et soigner ces malades qui viennent en hospitalisation ". Les autorités du centre s'efforcent d'unir toutes les conditions techniques et humaines nécessaires à la prise en charge des patients. Mais aussi de leur bien-être et de leur confort. Dernièrement, informe le Dr Senghor, les salles d'hospitalisation ont été aménagées, avec l'installation de téléviseurs, de climatiseurs et de ventilateurs. Mais tout n'est pas rose, avoue le Dr Senghor. " Il y a toujours de manquements dans nos structures, mais depuis que nous sommes là, nous nous efforçons de faire le maximum pour améliorer les conditions d'hospitalisation des patients ", assure-t-il.

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