Des centaines de parkinsoniens sont suivis dans les centres hospitaliers à Madagascar. Ils se plaignent de la difficulté de l'accès aux soins.
Virginie Laporte, une parkinsonienne, nous accueille chez elle, à Ambatofotsy, dans le district d'Atsimondrano, assise sur son fauteuil roulant, avec quelques mouvements anormaux des mains, hier vers 11 heures. Le médicament qu'elle a pris une heure auparavant, a permis d'atténuer, les symptômes de cette maladie dégénérative. « Je me sens libérer, je vis le bonheur, lorsque les traitements fonctionnent », nous livre cette femme interviewée dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Ce bonheur ne va pas durer longtemps. Une heure et demie après cette prise, la sexagénaire commence à trembler, les effets des médicaments se dissipent. Elle va devoir supporter ces tremblements, des raideurs et des douleurs musculaires, avant la prochaine prise de médicament, fixée à 13 heures. Elle doit prendre des médicaments, cinq fois par jour, du réveil, jusqu'en début de soirée, pour combattre la maladie. « C'est un vrai cauchemar. Dès fois, je tremble tout l'après-midi. Des tremblements vraiment intenses. Je collectionne les chutes. Pas plus tard que la semaine dernière, je suis tombée. Il m'est arrivé aussi, de chuter des escaliers, j'avais des côtes cassées », témoigne-t-elle. Virginie Laporte se sent prisonnière de son corps.
À 68 ans, elle perd, progressivement, son autonomie. Elle passe la majeure partie de sa journée, assise dans son fauteuil roulant, ou se reposer dans son lit. Ses principales activités se résument à écouter des chansons de « bien-être », à dormir. Elle ne sort plus beaucoup de chez elle, alors qu'il y a encore un an, elle faisait encore ses emplettes, elle faisait le tour du lac à Ambatofotsy, elle cousait à la main, des masques. « Depuis l'épidémie de Covid-19, je ne sortais plus beaucoup de chez moi, de peur d'attraper le virus. Depuis, mon état s'est dégradé. Mon médecin m'a recommandé d'utiliser une chaise roulante pour pouvoir me déplacer à la maison », enchaine-t-elle.
Inutile
Pour le moment, elle arrive encore à se lever de son lit, toute seule, à monter et descendre les escaliers, à faire toute seule sa toilette, contrairement à d'autres parkinsoniens. Mais elle regrette de n'être plus active, de se sentir inutile, de ne plus pouvoir exercer sa passion : la couture. « Même enfiler un fil dans une aiguille m'est impossible, maintenant. », déplore-t-elle. Cette couturière professionnelle a été diagnostiquée parkinsonienne, en 2014. Les symptômes ont commencé par des raideurs au niveau des jambes, quelques années avant le diagnostic. À l'époque, elle s'est faite soigner avec des massages et de l'acuponcture, des traitements qui n'auraient pas eu d'effet sur sa maladie. Actuellement, elle prend cinq types de médicaments, qui lui coûteraient « les yeux de la tête ». « Je dépense près de 200 000 ariary par mois, pour tous les traitements », poursuit-elle. Comme tous les parkinsoniens à Madagascar, elle émet le souhait de faciliter l'accès aux traitements, de réduire le coût des médicaments. Ils se sentent délaissés.
