La Journée mondiale de la Trisomie 21 est célébrée ce 21 mars. Beaucoup d'enfants trisomiques sont privés d'école.

Cela fait 3 ans que Tendry, un enfant trisomique âgé de 14 ans, est sorti du système scolaire. «Nous l'avons scolarisé à l'école publique inclusive d'Ambohidroa auparavant. Je ne pouvais pas travailler à l'époque, car ma demi-journée était consacrée à l'emmener à l'école et à le ramener à la maison. Cette école se trouvait trop loin de chez nous», lance Ranaivo, le père de cet adolescent qui vit à Itaosy, hier. Ses parents ont cherché à le rescolariser depuis, mais en vain. «Nous avons essayé de l'inscrire dans une école publique du quartier. Le directeur de cette école nous a bien fait comprendre que c'est impossible. Il a dit que premièrement, cela perturberait les autres élèves «normaux». Et deuxièmement, qu'il n'a pas reçu de formation pour la prise en charge des enfants trisomiques», regrette ce père de famille.

Ils ont aussi soif d'une école spécialisée pour leur fils, mais c'est largement au-dessus de leurs moyens. «Les frais de scolarité d'un établissement spécialisé auprès duquel nous nous sommes informés sont de 80 000 ariary par mois. C'est hors de notre portée. Je travaille dans la maçonnerie et mes revenus ne sont pas stables», étale-t-il.

Inclusion

Scolariser les enfants trisomiques est un véritable casse-tête pour les parents. Ils sont confrontés soit à la stigmatisation, soit au coût élevé des frais de scolarité. «Ce ne sont pas tous les enfants porteurs de la Trisomie 21 qui peuvent suivre un cursus scolaire normal. Et dans les centres spécialisés, les frais de scolarité sont chers. Ils varient entre 100 000 ariary et 250 000 ariary», indique Daniella Laza Razafinjatovo, présidente de l'association Down syndrome Madagascar.

Résultat, beaucoup des porteurs du syndrome de la trisomie 21 ne jouissent pas de leur droit d'étudier. Down syndrome Madagascar est animée par des jeunes qui mettent en oeuvre des projets visant à l'inclusion des personnes porteuses de la Trisomie 21 dans la société. Elle est convaincue de la nécessité de l'éducation, de la scolarisation en milieu ordinaire, de l'accès à la formation préprofessionnelle des personnes trisomiques, pour atteindre cet objectif.

En cette date du 21 mars, consacrée à la Journée mondiale de la Trisomie 21, le thème de la célébration est «mettre fin au stéréotype». Le ministère de l'Éducation nationale a intensifié ses efforts dans l'inclusion scolaire pour rendre l'enseignement primaire public obligatoire, égalitaire et sans discrimination, ces dernières années. Malgré cela, plus d'un million d'enfants sont encore exclus du système scolaire. Et les enfants en situation de handicap sont les plus marginalisés.