17 Avril 2019

Congo-Brazzaville: Santé publique - Quatre-vingt-trois personnes souffrent au Congo de la maladie de l'hémophilie

L'anomalie est génétique et transmise par la mutation des gènes de la mère qui se localisent au niveau des chromosomes vers l'enfant, explique le directeur du centre national de référence de la drépanocytose, le Pr Alexis Eliras Dokekias.

Au Congo, le service de l'hématologie a diagnostiqué quatre-vingt-trois patients dont trois sont décédés. Parmi eux, quarante sont suivis régulièrement au centre.

Le directeur du centre a donné ces statistiques lors du focus organisé, le 17 avril, à Brazzaville, à l'occasion de la célébration de la Journée internationale de l'hémophilie sur le thème « La sensibilisation et le dépistage ».

L'hémophilie est une maladie héréditaire de la coagulation du sang. Elle est rare et la deuxième en termes de référence après la maladie de von willebrand. Il existe trois types de facteurs de l'hémophilie: la forme sévère, modérée et mineure.

Les patients présentant les formes sévères et modérées connaissent un problème de saignement en cas d'intervention chirurgicale, au niveau des articulations, d'hémorragie cérébrale et bien d'autres.

Avant 2017, a poursuivi le Pr Alexis Eliras Dokekias, un seul produit traitait les patients de l'hémophilie A. C'est pourquoi le centre a renforcé ses capacités et devient capable de faire le diagnostic de l'hémophilie, le dépistage des conductrices qui portent des gènes. Le centre est capable également de diagnostiquer ceux qui, à l'issue du traitement, peuvent fabriquer les anticorps pour empêcher la transmission ».

Les produits utilisés pour traiter la maladie sont très coûteux. Ils sont accordés par la Fédération mondiale de l'hémophilie qui envisage d'arrêter son appui au Congo en 2021.

Les stratégies mises en place avec l'Association congolaise des hémophiles consistent à rattraper les patients égarés. Elles portent également sur la sensibilisation, le conseil génétique, le dépistage avant la naissance et des conductrices ainsi que la prévention en vue d'une bonne prise en charge de la maladie.

Les enfants hémophilies ne doivent pas être maintenus dans les centres

Alexis Eliras Dokekias a invité ses collègues à ne pas bloquer les enfants hémophilies dans les centres de santé. Le traitement et les examens sont gratuits au centre national. Le Congo ne dispose pas encore d'un régistre national de l'hémophilie parce que les malades ne sont pas encore répertoriés. A cet effet, a ajouté le directeur, il est important que les symptômes de cette maladie soient connus de la communauté. Aux sages-femmes d'intégrer la consultation à la consultation prénatale les examens du bilan à la coagulation du sang.

Aux patients de poursuivre le traitement, d'avoir une éducation thérapeutique, une connaissance des maladies héréditaires de leur famille avant la circoncision des enfants et bien d'autres.

Le président de l'Association congolaise des hémophilies, Jean-Paul Léonard Ngokoulou, a fait l'historique de la 29e journée de l'hémophilie et présenté les missions de cette organisation qui consistent à faire connaitre la maladie, amener la communauté à démystifier la maladie, faire le plaidoyer aux décideurs pour une bonne prise en charge, etc.

La journée est célébrée pour la troisième fois au Congo. Elle tire son origine de la date de naissance du fondateur de la Fédération mondiale de l'hémophilie, le Québecois Franck Schanabel.

L'association a été créée en 2017, à Brazzaville, après le témoignage d'un patient de l'hémophilie âgée de 60 ans.

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