Ile Maurice: Mélanne, atteinte de spina bifida - Une petite guerrière extraordinaire

29 Septembre 2019

À enfant spéciale, prénom spécial. C'est ainsi qu'au lieu de l'appeler Mélanie, Anièle Pauguy a appelé sa fille, née prématurément, Mélanne.

Si Anièle et son époux Mike, déjà parent de Chelsea, fillette aujourd'hui âgée de huit ans, savaient par l'examen échographique que le bébé à naître présentait une hydrocéphalie - augmentation du liquide céphalo-rachidien, qui dilate les ventricules cérébraux et qu'il faut faire évacuer par la pose d'une sonde peu après la naissance -, ils ignoraient que le bébé serait de surcroît atteint de spina bifida. C'est une malformation de la colonne vertébrale affectant le tronc et les membres inférieurs au point de pouvoir compromettre la mobilité.

Lorsque le bébé s'est présenté à huit mois, cela a été le choc pour les Pauguy. Anièle Pauguy se voit enlever sa fille deux jours après sa naissance pour une première intervention destinée à refermer le trou dans sa colonne vertébrale. Quinze jours plus tard, le bébé repasse sur la table d'opération et cette fois c'est pour la pause d'un drain. «Le médecin nous a expliqué qu'il y a quatre phases au spina bifida et que l'évolution de la maladie dira si les membres inférieurs de la petite seront affectés ou pas. Passé le premier choc, j'ai mis tout entre les mains de Dieu», confie Anièle Pauguy pour qui, aujourd'hui, cet épisode est un lointain souvenir.

Les Pauguy suivent à la lettre les recommandations du médecin traitant de Mélanne, l'emmenant régulièrement à l'hôpital SSRN pour ses vérifications médicales de routine et ses séances régulières de physiothérapie. Au fur et à mesure que la petite grandit, elle prend du retard que ce soit pour s'asseoir ou pour marcher à quatre pattes. Si son évolution physique est plus lente, son évolution cérébrale est harmonieuse. Elle entend et comprend tout ce qu'un enfant de son âge perçoit.

Même parcours scolaire

C'est pour cette raison qu'Anièle Pauguy et son époux veulent que Mélanne ait exactement le même parcours scolaire qu'un enfant bien portant. Ils l'inscrivent d'abord dans une garderie où elle est bien acceptée. Lorsqu'il est question de la faire admettre au primaire, la mère se heurte à des refus. «Personne n'a voulu la prendre. J'étais en colère car moi je ne stigmatisais pas mon enfant. Je ne voyais pas pourquoi le personnel scolaire osait porter un jugement sur mon enfant», raconte-t-elle encore indignée rien qu'à cette évocation.

C'est par une amie qu'elle entend parler de l'Association des parents pour la réhabilitation des infirmes moteurs (APRIM), à Mont-Roches. Elle s'y rend en janvier 2018 avec Mélanne, qu'elle déplace en poussette. À d'autres moments, elle doit prendre l'enfant dans ses bras car au ministère de la Sécurité sociale, ils n'ont pas de fauteuils roulants pour les enfants. «À l'APRIM, ils l'ont immédiatement acceptée et grâce aux exercices d'ergothérapie, j'ai noté beaucoup de changements. Mélanne a commencé à s'asseoir correctement, à marcher à quatre pattes.»

Boute-en-train

La gamine fait tellement de progrès et est si espiègle qu'elle devient vite le boute-en-train de l'école. Et comme ses parents estiment qu'elle a le potentiel d'étudier, de travailler un jour, de devenir autonome «et même de se marier», Josiane Ah-Siong, la directrice de l'APRIM, a conseillé à sa mère de mettre Mélanne trois jours par semaine dans une école maternelle. Après consultation avec la Early Childhood Unit, Mélanne a été admise à l'école Henri Buswell.

Elle a pris un peu de temps à s'adapter mais s'est habituée à ses différents univers scolaires. Les jours qu'elle passe à l'APRIM, Mélanne fait le bonheur de tous ceux qu'elle croise tant elle est joviale. Gylann Gowry, ergothérapeute à l'APRIM depuis 2012, explique qu'à quatre ans, tous les enfants ont tendance à imiter ce qu'ils voient. «Il vaut mieux qu'elle voit des enfants en pleine santé et qu'elle essaie de les émuler. L'intégration se passe mieux à cet âge-là».

Cette année, Anièle Pauguy est agréablement surprise d'apprendre que Mélanne et neuf autres petits enfants de l'APRIM recevront chacun un fauteuil roulant en kit ajustable, fabriqué par WheelChair For Kids, organisation non gouvernementale constituée en 1998 par le Rotary Club de Scarborough, en Australie. C'est grâce à la Mauricienne Marie Maunick, établie en Australie et qui a fondé l'organisation OZîles, que 166 de ces fauteuils ont pu être acheminés à Maurice et distribués à cinq organisations non gouvernementales s'occupant d'enfants porteurs de handicaps lourds, dont l'APRIM.

Se déplacer seule

Quand Mélanne est placée sur le fauteuil roulant, elle est calée de partout, que ce soit son tronc, ses genoux et ses chevilles et elle arrive à se tenir droite et à utiliser la tablette devant elle pour dessiner, poser ses mains, manger. Elle peut se déplacer seule en faisant rouler son fauteuil mais ses parents et les éducateurs peuvent aussi la pousser.

Ses parents et le personnel d'encadrement à l'APRIM notent qu'il y a une amélioration de la posture avec ce fauteuil spécifique. «Les autres fauteuils n'étaient pas ajustés par rapport à ses difformités et auraient pu lui en faire développer d'autres à la colonne vertébrale ou aux adducteurs», raconte Gylann Gowry. «Là, ce fauteuil roulant lui évite d'autres complications», ajoute-t-il.

Anièle Pauguy déclare que depuis que Mélanne a reçu son fauteuil roulant en kit, elle est encore plus joyeuse que d'habitude car elle se tient droite et s'assoit plus longuement, notamment pour regarder la télévision. «Elle mange seule, écrit, dessine, joue et plus important encore, elle arrive à maintenir un contact visuel et à mieux se concentrer», précise l'ergothérapeute. Comme quoi, ces fauteuils roulants d'OZîles ne sont que du bénef pour leurs bénéficiaires...

Trente-deux ans d'existence pour l'APRIM

C'est à l'ENT de Vacoas où s'activait l'ergothérapeute Jacqueline Laurent auprès d'enfants souffrant de handicaps moteurs que cinq parents concernés, dont Josiane Ah-Siong, décident de fonder l'APRIM et d'offrir un encadrement à prix modique à ces enfants. C'est grâce au Rotary Club qu'ils arrivent à construire le bâtiment qu'ils occupent toujours à Mont Roches. Le personnel encadre actuellement 36 élèves de deux à 43 ans, insistant sur la socialisation, l'intégration, l'ergothérapie et la physiothérapie afin qu'ils soient plus autonomes. «Plus ils viennent chez nous petits, plus on peut faire de l'intervention précoce pour leur éviter des difformités et les rendre autonomes», dit Gylann Gowry.

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