Blida — Outre leur souffrance morale, les enfants atteints du xeroderma pigmentosum, dits "enfants de la lune", font face à cherté des "accessoires" dont ils ont besoin pour se protéger, conjugué au non remboursement de leur médicaments. D'ou l'initiative de solidarité entreprise par des bénévoles, dans une démarche de leur part visant à diminuer cette souffrance, en apportant une aide matérielle à leur parents.
Le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique très rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants chez les patients atteints de cette maladie.
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