Algérie: Maladies rares - Mise en place "impérative" d'un Plan national

Alger — Le président de l'association chifa des maladies neuromusculaires, Dr Abdelkader Bouras, a mis l'accent, jeudi à Alger, sur "l'impératif" de la mise en place d'un Plan national dédié aux maladies rares qui inclurait, entre autres, la prise en charge de l'aspect lié au test génétique et moléculaire de celles-ci.

"Nous insistons sur l'impératif de la mise en place d'un Plan national destiné aux maladies

rares, car c'est le meilleur cadre pour prendre en charge toutes les problématiques liées à ces pathologies méconnues et auxquelles sont confrontés les malades ainsi que leurs familles ", a déclaré à l'APS Dr Bouras, en marge d'une rencontre de célébration de la Journée mondiale des maladies rares.

Pour les pathologies non diagnostiquées au niveau de ces établissements, les proches sont contraints de recourir au secteur privé, en dépit du "coût onéreux" de ces examens, fait-il observer, citant l'exemple de la myopathie de Duchenne dont le test génétique revient à 30.000 DA, voire 40.000 DA.

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Dr Bouras fera savoir que cette classe de pathologies rares affecte quelque 500 personnes en Algérie, qu'elle est "grave et évolutive" car touchant les muscles et le cœur et pour laquelle il est préconisé une "prise en charge pluridisciplinaire", notant que ses signes cliniques apparaissent à partir de 2 ou 3 ans, exclusivement chez la gente masculine.

"Pour l'heure, elle est traitée seulement au moyen de corticoïdes avec tous les effets secondaires que ceux-ci induisent. Aussi, nous aimerions que le ministère de la Santé puisse mettre à la disposition de ces patients et d'autres atteints de pathologies rares, les traitements innovants mis sur le marché mondial ainsi que les médicaments issus des thérapies génique et cellulaire", a-t-il revendiqué à ce propos.

Tout en précisant que l'association qu'il préside œuvre à "mieux faire connaître" ces pathologies et à "sensibiliser" la société et les pouvoirs publics à leur sujet, il a rappelé que le nombre des souffrants

diagnostiqués dans le pays s'élevait en 2017 à quelque 17.000. Un chiffre, soutient-il, "certainement en deçà de la réalité".

Lors de cette rencontre, des représentants de différents groupes de maladies rares ont tenu à faire connaître les difficultés auxquelles les patients sont, au quotidien, confrontés, à l'instar de ceux souffrant de la rétine pigmentaire (RP), lesquels aspirent à faire valoir leurs droits à un "bon suivi", à travers une association nationale en phase de création.

Elle a, en outre, exprimé son souhait que les non-voyants ou ceux souffrant d'une baisse de la vue puissent être "intégrés socialement" à travers une "meilleure autonomisation", par l'apprentissage de l'usage de la canne, des nouvelles technologies, etc. De même que par le biais d'une "insertion professionnelle adaptée à même de les aider à ne pas se sentir inutiles et à ne pas sombrer dans la dépression psychologique", a-t-elle argumenté.

Outre la myopathie de Duchenne et la rétine pigmentaire, le syndrome de Marfan, la fibrose pulmonaire idiopathique, l'épidermolyse bulleuse, etc, figurent parmi les maladies rares recensées jusque-là en Algérie.

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