Les participants à une journée de sensibilisation sur les maladies rares ont mis en exergue, jeudi à Salé, l'importance d'une meilleure connaissance de ces maladies et particulièrement lysosomales, en vue d'améliorer l'accès au diagnostic précoce et la prise en charge adaptée des patients, pour la plupart des enfants, le but étant de leur assurer une meilleure qualité de vie.

L'errance diagnostique et la prise en charge demeurent une problématique majeure pour les patients atteints de pathologies rares à fort besoin médical et leurs familles, d'où la nécessité de renforcer l'information à l'endroit des artisans des politiques de santé publique et de toutes les parties prenantes, notamment cliniciens, professionnels de santé et associations, ont souligné les différents intervenants lors d'une conférence placée sous le thème "Maladies lysosomales: Contribuons tous à l'amélioration de la vie des patients".

Organisée par l'Association Espoir vaincre les maladies lysosomales au Maroc (EVML) en partenariat avec Sanofi Maroc, à l'occasion de la 15ème édition de la Journée internationale des maladies rares, cette rencontre se veut une occasion de faire connaître ces maladies et sensibiliser à leur impact sur la vie des patients et leur entourage.

Il existe à ce jour plus de 7.000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde. La maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Elles sont toutes sévères, chroniques et d'évolution progressive.

La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement et leur expression est extrêmement diverse: neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.

Les personnes concernées par ces maladies sont victimes de lésions potentiellement irréversibles, voire de complications qui pèsent sur elles en termes de qualité de vie et de leur entourage. Au Maroc, il existe pas moins de 1,5 million de personnes qui en souffrent avec un parcours de diagnostic allant de 2 à 10 ans et des médicaments administrés à vie.

S'exprimant à cette occasion, le président de l'Association EVML, D'hichi Benyounes, a plaidé pour la reconnaissance des maladies rares et particulièrement lysosomales comme une priorité de santé publique au Maroc, mettant l'accent sur l'importance de mettre en place des centres nationaux de référence pour la réalisation de diagnostics et garantir le suivi médical des patients.

Il a également appelé à garantir l'accès sûr et équitable aux soins pour ces malades dont le coût de la prise en charge reste trop élevé, préconisant l'élargissement de la couverture médicale à ces pathologies, outre l'amélioration des outils de diagnostic et le développement de nouveaux traitements.

"Nous travaillons avec l'ensemble des parties prenantes en faveur d'une prise en charge médicale adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d'une maladie rare", a-t-il dit.

Pour sa part, Dr Fatima Mazouzi, représentante de la Caisse nationale de sécurité sociale (CNSS), a fait savoir que son établissement a procédé depuis septembre 2017 à l'extension de ces maladies lysosomales à la liste des affections de longue Durée (ALD) prises en charge dans le cadre de l'assurance maladie obligatoire.

Cette extension permettra ainsi la prise en charge et le remboursement des frais liés au traitement de ces maladies à un taux de 100% de la tarification nationale de référence, a-t-elle souligné, faisant remarquer que pour les prestations et médicaments non couverts, l'assuré peut toujours recourir à l'arbitrage de l'Agence nationale de l'assurance maladie.

La directrice générale de l'activité Specialty Care de Sanofi Maroc-Tunisie-Libye a rappelé, quant à elle, la convention-cadre de partenariat sur les maladies rares signée en 2019 entre Sanofi-Maroc et le ministère de la Santé et de la Protection sociale, se disant fière de son état d'avancement.

Cette convention s'articule autour de 3 axes, à savoir la mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des centres hospitaliers et universitaires, la mise en place d'un registre national des maladies rares dès 2020, et la formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares.