Hier, c'était la Journée mondiale de la trisomie 21. Malgré l'absence de données sur le nombre de Mauriciens qui en souffrent, la quantité serait non négligeable. Une des préoccupations majeures demeure le sort de ces jeunes au décès de leurs proches. Seront-ils pris en charge ou livrés à eux-mêmes ? N'est-il pas temps qu'une structure spécialisée s'y consacre ?
"Je suis préoccupée par ce qui arrivera à mon fils lorsque nous ne serons plus là. Prentuck a 49 ans et il est trisomique. Heureusement, il y a ma fille, Nittshy, et son époux qui s'occupent bien de lui. Je peux me reposer sur eux. Mais ce n'est pas le cas pour toutes les familles ayant un enfant ou adulte trisomique", confie Raillette Mungroo, une maman. Pour elle, il faudrait qu'il y ait un centre spécialisé dans la prise en charge des adultes trisomiques. Ain- si, l'établissement prendrait le relais au décès des parents.
Elle explique que son époux a fait une demande pour un terrain en vue d'y construire une structure pouvant héberger les parents âgés et leurs enfants trisomiques. "Ce serait alors un accompagnement pour les deux. Ainsi, il y aurait toujours quelqu'un après le décès des proches. Nous devons relancer cette démarche", souligne-t-elle.
Pour sa part, Ali Jookhun, Chairperson de l'Africa Down Syndrome Network et président de la Down Syndrome Association ainsi que d'U-Link, évoque un "gros problème de vieillissement des parents et des adultes trisomiques". Il est possible, poursuit-il, qu'une telle situation nécessite beaucoup d'investissements en termes financier et de ressources humaines pour créer une structure qui apporterait une solution à ce problème.
"Cela dépend de la volonté politique et gouvernementale. L'État doit s'y atteler. D'ailleurs, nous avons de nombreuses organisations à Maurice comme la National Empowerment Foundation ou encore la National Social Inclusion Foundation. Je pense qu'elles pourraient être mises à contribution avec les ministères concernés", affirme Ali Jookhun. Les quelques initiatives prises par quelques parents ne peuvent hélas pas aller loin, faute de financement et de personnel qualifié, ajoute-t-il.
Il faut aussi considérer l'évolution des adultes trisomiques avec l'avancée en âge. Malheureusement, souligne-t-il, certains régressent au fil du temps. D'où un besoin d'encadrement spécifique. Parallèlement, Ali Jookhun est d'avis qu'une base de données sur le nombre de personnes trisomiques vivant à Maurice doit être constituée.
"Qui s'occupera de lui après ?"
Préoccupés par la question de survie de leurs enfants en situation de handicap après leurs décès, certains parents de l'Association des Parents d'Enfants Inadaptés de Maurice se sont regroupés pour prendre une initiative. Celle-ci a été baptisée Association Foyer Résident en Situation de Handicap (AFReSH).
"Je suis le papa de Sébastien, 34 ans, qui est sujet à un handicap. Je me demandais ce qu'il adviendrait de mon fils à la perte de ses deux parents. Bien souvent, on se conforte dans l'idée que la solution viendra de la famille. Comme j'ai trois enfants, je me suis dit que je suis à l'abri, pensant que la relève allait être assurée. Ma fille aînée a fait ses études et est rentrée au pays. Mon autre fille poursuit son programme universitaire et a trouvé un compagnon à l'étranger. La question s'est reposée, à savoir, que faire ? Puis-je laisser la charge de Sébastien unique- ment à sa soeur ? Il faut trouver un autre moyen", explique Clive Casse, le président de cette organisation.
Il fait état de plusieurs cas de parents d'adultes handicapés qui sont des cas d'urgence moyenne et extrême. "À l'exemple de cette dame de plus de 80 ans qui s'occupe de son fils trisomique dans la cinquantaine. Elle m'a dit qu'elle prie pour que celui-ci parte avant elle car il n'y a personne pouvant se charger de lui à sa mort à elle", souligne-t-il. D'autres situations impliquent des fratries dépassées par cette nouvelle responsabilité au décès des chefs de famille. C'est fort de ces enjeux et des discussions entre parents que l'idée de fonder AFReSH a germé, depuis bientôt trois ans.
En quoi consiste ce projet ? Selon Clive Casse, une maison de six chambres a été louée à Pointe-aux-Sables. Le but sera d'héberger les adultes trisomiques. "Nous sommes actuellement en phase de recrutement d'une personne qui sera présente à la maison et se chargera de la logistique. Nous prévoyons d'ouvrir cinq jours par semaine mais les moyens font défaut. Nous cherchons actuellement des financements."
Pour lui, les autorités pourraient davantage soutenir ce type de projet à travers des organismes existants sur le plan local. Dans un premier temps, ce sont les jeunes atteints d'une infirmité intellectuelle qui y seront encadrés. Puis, à moyen terme, ce seront ceux souffrant de handicaps physiques entre autres.
