Ces dernières années, des progrès considérables ont été réalisés en matière de sensibilisation et d'acceptation de l'autisme, notamment grâce aux nombreux défenseurs de l'autisme qui ont travaillé sans relâche pour faire connaître l'expérience vécue par les personnes autistes au reste du monde. A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme qui a lieu le 2 avril, nous faisons le point sur ce trouble envahissant du développement, qui concerne 680.000 personnes au Maroc dont 216.000 enfants.
Un coût considérable pour l'accompagnement et le soutien
En effet, malgré des efforts importants réalisés depuis une dizaine d'années, le retard marocain dans la prise en charge est considérable et tous s'accordent sur l'insuffisance qualitative et quantitative des moyens disponibles.
Le manque de centres adaptés à l'autisme, les conditions de scolarisation, le manque de formation des enseignants et auxiliaires de vie scolaire entraînent des prises en charge inadaptées parfois maltraitantes. De plus, le coût de ces prises en charge pèse très lourdement dans le budget des familles et les aides financières allouées pour promouvoir des programmes adaptés ne sont pas suffisantes.
Au Maroc, une aide financière de 900 dirhams par mois est octroyée aux parents des enfants atteints de troubles autistiques, mais cela ne suffit pas à couvrir les coûts considérables de l'accompagnement et du soutien nécessaires à ces enfants.
Selon Dr. Abdelmajid Hilmi, psychiatre marocain exerçant à Lille, «un budget mensuel d'au moins 5000 dirhams est nécessaire pour offrir un accompagnement spécialisé à un enfant atteint de troubles autistiques». De plus, le système d'aide financière est discriminatoire, car seuls les parents qui étaient éligibles à l'ancien régime d'assistance médicale (RAMED) peuvent en bénéficier.
De nombreux pays, tels que la France, les Etats-Unis, l'Espagne, le Canada et la Belgique, ont mis en place des méthodes comportementales pour aider les enfants atteints de troubles autistiques. Des programmes de formation sont proposés aux professionnels de l'éducation, aux parents, aux enseignants et aux professionnels médicaux et sociaux pour les aider à prendre en charge les enfants atteints de ce trouble. Cependant, au Maroc, il n'y a pas de stratégie de dépistage précoce pour l'autisme. Le diagnostic de cette maladie est complexe et nécessite l'intervention de plusieurs professionnels tels que des médecins, des psychologues, des éducateurs et des travailleurs sociaux.
Pour Dr. Abdelmajid Hilmi, «les signes peuvent être observés dès les premiers mois de la vie et un diagnostic est généralement posé vers l'âge de deux ans». «En tant que l'une des maladies mentales les plus courantes au Maroc, l'autisme est un dossier difficile à gérer émotionnellement avec de nombreux problèmes d'injustice et de malentendus», estime notre interlocuteur. Et de préciser : «Les causes de l'autisme peuvent être liées à des facteurs génétiques et environnementaux ainsi qu'à une anomalie ou une lésion cérébrale. Les symptômes varient d'un enfant à l'autre, mais en général, les enfants autistes ont des difficultés à répondre aux sollicitations, à éviter le contact visuel, préfèrent les jeux individuels, peuvent présenter des troubles du sommeil et de l'appétit, et s'attacher aux rituels tout en étant résistants au changement».
Il n'existe plus de types précis d'autisme, mais plutôt un spectre de trouble autistique. Le degré de sévérité du tableau clinique permet de distinguer un enfant autiste d'un autre selon Dr. Abdelmajid Hilmi.
Sérieuses difficultés pour s'insérer dans le système éducatif
Malgré l'évolution de l'opinion publique, l'école rencontre encore de nombreux obstacles à l'inclusion des enfants atteints de troubles autistiques. Le modèle éducatif au Maroc, comme dans de nombreux autres pays, se base sur une scolarisation dans un environnement spécifique. Environ 98 classes d'intégration scolaire sont disponibles dans tout le pays, avec un ratio de six élèves par éducateur.
Centres adaptés, conditions de scolarisation, manque de formation des enseignants, coût élevé des prises en charge...Tant de retard à rattraper pour le Maroc
Toutefois, le manque de ressources financières et de personnel qualifié entrave la scolarisation et l'intégration des enfants atteints de troubles autistiques. Les enfants nécessitent des accompagnateurs en situation de handicap (AESH) ou des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour être scolarisés, ce qui représente un coût élevé pour les familles. De ce fait, beaucoup de parents sont hésitants à scolariser leurs enfants atteints de troubles autistiques. Pour répondre à ce défi, de nouvelles solutions sont proposées, telles que le concept de FuturoSchool de l'Association Vaincre l'autisme.
Cette initiative vise à donner aux enfants atteints de troubles autistiques les outils nécessaires pour intégrer une école ordinaire. L'école offre une alternative d'intervention en milieu ordinaire en mettant en place des programmes personnalisés pour permettre aux élèves de s'adapter à leur environnement.
Pour Dr. Abdelmajid Hilmi, «il n'y a pas de scolarisation d'enfant autiste qui se passe sans difficulté. Quand un enfant arrive à obtenir un milieu favorable à l'éducation, c'est toujours un travail de longue haleine, réalisé avec beaucoup de souffrance. Et ça ne tient qu'à un fil. Si l'enseignant ou l'accompagnant change d'une année à l'autre, il faut tout reprendre à zéro. Tous les ans, plusieurs dizaines de parents nous appellent à l'aide pour des difficultés de scolarisation».
Toujours selon ce psychiatre marocain, «l'école a du mal à prendre en charge les enfants autistes car les élèves ne sont évalués qu'à partir de l'apprentissage scolaire. Or, à l'inverse d'un handicap physique, les difficultés cognitives des enfants autistes restent présentes même une fois devant leur cahier. Et pour cela l'apport des accompagnants n'est pas toujours pertinent s'ils n'ont pas la formation nécessaire, ce qui est souvent le cas». «Le problème de l'Éducation nationale, c'est que sa réaction à un trouble du comportement est le rejet immédiat. Il faudrait traiter d'abord ce qui a engendré le trouble plutôt que sa conséquence».
«Dans certains pays européens, c'est l'école qui s'adapte aux enfants et non l'inverse. Ils sont accompagnés et encadrés par des enseignants mais également par des éducateurs, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des psychologues», explique notre interlocuteur.
Sans l'aide de ces professionnels médico-sociaux, les enfants autistes auraient du mal à suivre à l'école. «Dans des classes ordinaires, ils auraient beaucoup de difficultés à évoluer», assure-t-il. Et d'ajouter : «Ce sont des enfants qui n'arrivent pas trop à gérer l'aspect social, ils n'y arriveraient pas dans des classes trop nombreuses».
Une prise en charge négligée chez l'adulte
L'autisme ne guérissant pas avec l'âge, sa prise en charge chez l'adulte est problématique. Ils sont pourtant nombreux : sur les 680.000 personnes autistes au Maroc, seulement 216.000 sont des enfants.
Les symptômes sont parfois peu visibles : en l'absence de retard intellectuel, ces personnes ont appris à cacher leurs symptômes, interprétés parfois comme de la timidité ou un manque d'humour. Elles ont également du mal à s'adapter au changement. Le manque d'empathie et d'écoute complique leurs relations amicales, affectives et amoureuses.
«La détection de l'autisme peut être réalisée quand d'autres troubles associés au TSA ont besoin d'être traités. Il faut pouvoir accompagner l'adulte autiste par un entraînement psychologique, un suivi médical pour gérer ses autres troubles, et favoriser son insertion socioprofessionnelle», souligne Dr Abdelmajid Hilmi. Le manque de prise en charge s'explique, selon lui, par l'insuffisance de structures au Maroc. Ceci oblige les proches des personnes autistes à trouver des alternatives. De nombreux autistes adultes vivent en hôpital psychiatrique et reçoivent des traitements chimiques inadaptés.
De plus, la plupart de ces personnes sont nées à une époque où l'autisme n'était pas diagnostiqué au Maroc. Ils ont grandi avec ce trouble sans accompagnement adapté, et arrivent aujourd'hui chez les spécialistes épuisés, après des années d'errance médicale.
« Certains ont passé leur vie à camoufler leurs particularités pour s'adapter à la société au prix d'une grande souffrance psychique », relate le psychiatre.
« D'autres n'ont pas pu s'intégrer, car leurs difficultés de communication étaient trop importantes. Ils ont développé des troubles psychiatriques - anxiété, dépression - qui ont été mal étiquetés et les ont amenés à des hospitalisations chroniques», ajoute le spécialiste, avant de conclure : «Si l'autisme est aujourd'hui mieux compris par la science, son accompagnement tout au long de la vie s'impose comme l'un des plus importants défis à relever pour les familles.
