Depuis 2014, les équipes MSF apportent leur soutien à l'hôpital de Sokoto, au Nigeria, où elles ont contribué à la prise en charge de centaines de personnes touchées par le noma. Cette maladie « dévore » les visages des personnes affectées, les laissant souvent handicapées et victimes d'une très forte stigmatisation. Pourtant, une prise en charge adéquate pourrait leur éviter cette souffrance.
Après avoir bénéficié de plusieurs interventions chirurgicales, ils se sont progressivement rétablis, ont repris confiance en eux et ont décidé de travailler à l'hôpital de Sokoto, pour aider les patients qui, comme eux, souffrent des conséquences du noma.
Cette maladie, pourtant évitable et facile à traiter, si elle est prise en charge à temps, ronge la peau et les os du visage en quelques semaines seulement. 90 % des personnes touchées, dont la plupart sont des enfants, meurent des suites de l'infection. Les 10 % qui survivent sont douloureusement marquées et souffrent des ravages causés par la maladie et la stigmatisation.
« Mon père m'a emmenée dans plusieurs villes à la recherche d'un remède. J'ai passé trois mois dans un hôpital de Maiduguri, dans le nord-est du pays, se souvient Muhammadu, aujourd'hui agent d'entretien à l'hôpital. Quelqu'un nous a parlé de Sokoto, mais c'était très loin de notre ville. Mon père a dû vendre des animaux pour payer le transport. »
Lorsqu'il est arrivé à Sokoto, Muhammadu pouvait à peine ouvrir la bouche et il lui était presque impossible de manger et de parler. Après deux séries d'interventions chirurgicales, son état s'est considérablement amélioré. « Je peux aller n'importe où maintenant, sans avoir honte, explique-t-il. J'essaye aussi de partager mes connaissances sur la maladie avec les personnes que je croise, et d'expliquer, par exemple, que le fait de se nettoyer la bouche peut réduire le risque de développer cette infection. »
Le volet de prévention de la maladie est extrêmement important, notamment pour lutter contre la stigmatisation qui l'entoure. Mulikat, âgée de 38 ans, est une ancienne patiente, comme Muhammadu. Elle travaille désormais au sein des équipes de promotion de la santé de l'hôpital.
« Je comprends bien la souffrance de nos patients et de leurs proches, explique-t-elle. La stigmatisation est terrible. Avant d'être prise en charge à l'hôpital, je pleurais tout le temps. Je me disais que la maladie aurait mieux fait de m'emporter plutôt que de me laisser dans cet état. Je ne sortais plus de chez moi. Puis, j'ai eu la chance d'être prise en charge à Sokoto. J'ai subi cinq interventions chirurgicales et je vais mieux. Désormais, je me bats pour qu'on reconnaisse la gravité du noma. »
Muhammadu et Mulikat sont une source d'espoir pour les patients de l'hôpital. Ils sont pour eux la preuve qu'on peut retrouver une dignité et une autonomie après avoir survécu au noma. En 2018, Mulikat a repris des études, elle a obtenu un diplôme en gestion de l'information sanitaire. Elle est également cofondatrice d'Elysium, la première fondation de survivants du noma et elle a voyagé à l'étranger pour partager son histoire et sensibiliser à la maladie.
Muhammadu, de son côté, s'est engagé d'une autre façon : « Je ne savais pas lire, mais j'ai appris, explique-t-il. L'équipe médicale m'a aidé à rester à Sokoto et mon père a accepté mon projet : devenir médecin. Au début, je nettoyais des voitures pour gagner un peu d'argent, puis j'ai trouvé cet emploi d'agent d'entretien à l'hôpital. Je vais à l'école, ça va me prendre beaucoup de temps, mais je ne perds pas espoir. »
Le noma pourrait être inscrit cette année sur la liste des maladies tropicales négligées de l'Organisation mondiale de la Santé. Cela permettrait de mettre en lumière cette infection et ses conséquences et pourrait amener des ressources supplémentaires, nécessaires à sa prévention et à sa prise en charge. Deux choses pour lesquelles Muhammadu et Mukilat se battent au quotidien.
