La communauté mondiale a célébré hier, lundi 19 juin, la journée de la lutte contre la drépanocytose. Au Sénégal, l'association des personnes vivant avec cette maladie a saisi l'occasion pour faire le plaidoyer pour un accès au traitement.
Au Sénégal, si l'on se base sur les données émanant des structures sanitaires, sur une cohorte de 700 mille malades dans le pays, il ressort selon le Directeur de la lutte contre la maladie au ministère de la Santé et de l'action sociale, Dr Moustapha Diop, que : « chaque année, deux mille enfants naissent avec la maladie et il y a une mortalité assez préoccupante ». Il s'exprimait hier, lundi, lors de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose à Dakar.
Pour Dr Diop, la drépanocytose fait partie des maladies sur lesquelles le ministère de la Santé et de l'action sociale n'a pas encore objectivement de chiffres. « Jusque-là nous nous basons sur des estimations mais l'information que je voulais donner est que le ministère de la Santé prépare l'enquête Steps et que l'une des particularités de cette enquête de 2023 sera l'intégration des maladies comme la drépanocytose », a-t-il fait comprendre.
Et d'attester : « nous aurons la possibilité d'avoir des données objectives non seulement au niveau national mais au niveau des régions. Cette question de prévalence va être réglée avec cette enquête. L'autre aspect, nous avons la volonté d'accompagner l'association et de prendre les actions concrètes pour accompagner les malades ».
Au sein de l'association, le président Maguèye Ndiaye a déploré cet état de fait. Selon ce dernier, c'est un autre problème. « Il faut qu'on parvienne à recenser tous les malades. On parle de 8 à 10% de la population depuis qu'on est là. On s'appuie des fois sur les cohortes dans les consultations, mais il faut une étude approfondie qui démontre les statistiques réelles. Le problème qui se pose, c'est que, tant qu'on n'aura pas ces maitrises de données, on ne peut pas savoir comment agir et sur quel levier il faut activer. Et pour le faire, il faut que les gens comprennent où se trouve la ou les préoccupations liées à la maladie », a-t-il signifié.
L'association demande plus de soutien
Pour le président de l'Association des personnes vivant avec la drépanocytose, beaucoup de malades ont du mal à bénéficier d'une prise en charge correcte à cause de leur faible revenu. « Il y a des avancements certes, mais le malade, le patient, attend toujours qu'il y ait des changements quand il entre en structure hospitalière. Et pour nous, ces changements sont juste de mettre en place un dispositif qui permet de diminuer le coût de l'hospitalisation, les tickets ou encore les médicaments » a-t-il dit.
Et de se désoler des 20ans vécus avec l'association et en tant que drépanocytaire. « Aujourd'hui, nous fêtons nos 20 ans de souffrance, de galère de sollicitude vécus avec nos familles, notre maladie, 20 ans où on est dans l'attente d'une politique de santé qui peut créer un déclic dans nos vies, 20 ans de cherté des médicaments, des coûts d'hospitalisation mais aussi et surtout 20 ans d'inexistence de programme capable de pouvoir aider les malades drépanocytaires ».
Sur cette question, la réponse du ministère de la Santé et de l'action sociale ne va pas tarder puisque le directeur de la maladie a fait comprendre : « il faut rappeler que c'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. C'est une préoccupation majeure et malheureusement une maladie qui fait partie de ce que l'on appelle les maladies chroniques à fins coûteux. Nous avons aujourd'hui fait beaucoup d'efforts dans le domaine des maladies non transmissibles de manière générale et particulière dans la drépanocytose » a-t-il souligné.
Et d'énumérer quelques progrès : « c'est d'abord l'ouverture de centres de prise de charge spécialisée au niveau du Centre national de transfusion sanguine (Cnts) comme au niveau de l'hôpital Albert Royer pour les enfants. C'est aussi l'intégration de la drépanocytose dans le plan d'accélération contre la lutte des maladies non transmissibles qui vient d'être lancé récemment, mais également la confection de guides de prise en charge pour former le personnel de santé, et surtout la mise à disposition d'un certain nombre de médicaments au niveau de la liste essentielle de la Pharmacie nationale d'approvisionnement (Pna) ».
Pour Docteur Moustapha Diop, même si les acteurs du ministère de la Santé reconnaissent que des efforts ont été faits de la part de l'État, il y a encore des défis. Et le premier, selon lui, reste la communication. « Il faut reconnaitre que c'est une maladie, certes, connue très bien par les agents de santé mais très peu connue par la population, c'est aussi le défi lié au diagnostic précoce mais aussi à la prise en charge adéquate dans tous les niveaux de la pyramide sanitaire. Nous sommes conscients de ces défis, c'est pourquoi le Msas a pris l'initiative d'intégrer la drépanocytose dans les maladies non transmissibles par rapport à la définition de l'OMS mais également nous avons un plan d'accélération où la drépanocytose occupe une place très importante ».
Pour rappel, il faut noter qu'au niveau de l'association, les formes graves sont plus présentes à savoir les SS. « Ce sont des formes que nous vivons et ce sont des préoccupations qui sont là et qui nécessitent des interventions avec de gros moyens et les malades ne l'ont pas. Ils vivent difficilement avec la maladie » a en fait déclaré Maguèye Ndiaye.
