Démystifier, sensibiliser et aider les personnes atteintes de vitiligo en leur apportant un soutien moral et psychologique dans leur chemine- ment vers l'acceptation de soi. C'est dans cette optique que Nitish Nalam Nastili a fondé Vitiligo Mauritius Foundation en août 2021. Deux ans plus tard, malgré une certaine prise de conscience mondiale, il reste encore beaucoup de travail à faire chez nous pour favoriser l'acceptation dans la société, constate-t-il.
«Chaque mois, nous recevons au moins dix appels de personnes à la recherche d'informations fiables. 25-30 % d'entre eux», nous dit Nitish Nalam Nastili qui a fondé la Vitiligo Mauritius Foundation (VMF), «proviennent d'adolescents qui subissent du harcèlement et sont rejetés à l'école parce que leur peau ne satisfait pas aux normes de la «mode «ou de la «beauté».
Par exemple, l'année dernière, une maman est venue nous rencontrer avec sa fille qui a dû changer d'école au moins trois fois à cause du harcèlement.» Environ 1 à 2 % de la population mondiale est affectée par le vitiligo, une maladie auto-immune qui se manifeste par des zones blanches, irrégulières ou ovales, définies sur la peau et parfois avec un rebord plus foncé. Cette maladie ne peut être guérie définitivement à ce stade, ajoute-t-il. «Cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas accompagner psychologiquement les personnes atteintes de vitiligo, leur inspirer confiance et faciliter leur cheminement vers l'acceptation de soi.»
Nitish Nalam Nastili, lui-même atteint de vitiligo depuis 2008, alors qu'il était déjà adulte, souligne qu'il est indispensable de sensibiliser l'entourage des personnes touchées par cette affection cutanée. «Il y a deux volets : l'acceptation de soi et la sensibilisation de la famille et de la communauté à accepter et respecter les personnes telles qu'elles sont, tout en prenant conscience de ce qu'est la maladie», explique-t-il.
«Les cas diffèrent d'une personne à l'autre, et dans les cas où les personnes sont atteintes dans l'enfance, il est difficile pour les parents de gérer la situation... Nous constatons aussi qu'il existe encore des mythes, tels que la maladie est contagieuse, d'où les nombreuses appréhensions des gens.» Malgré un manque de ressources, la VMF est intervenue dans plusieurs cas et envisage d'autres initiatives.
«Commentaires blessants»
Qui dit désinformation et tabou, dit préjugés, et les surmonter peut être extrêmement difficile, confie Géraldine Baptiste. «J'ai développé le vitiligo à l'âge de 14 ans, qui a commencé par une petite tache avant de toucher la moitié de mon visage. Les médicaments qui m'ont été prescrits ont eu des effets secondaires néfastes sur ma santé, tels que des brûlures de la peau et des règles irrégulières, ce qui m'a obligée à cesser de les prendre. Je n'avais pas beaucoup d'amis et plusieurs de mes camarades de classe faisaient des commentaires blessants, par ignorance ou simplement parce qu'ils pensaient que je n'étais pas «normale»... Même en été, je portais des pulls à capuche pour cacher mon visage...», confie-t-elle.
Face à la méconnaissance générale du vitiligo et à l'absence d'un système de soutien psychologique à l'école, sa mère fut son meilleur soutien. Géraldine, qui est aujourd'hui enseignante, utilise également la slampoésie comme thérapie pour s'exprimer. «J'ai appris à m'accepter lorsque je suis entrée dans le monde du travail en tant qu'adulte, où je n'étais pas jugée sur mon apparence. Aujourd'hui, je souris, je rayonne de positivité, je suis bien dans ma peau et, d'une certaine manière, je considère mon parcours comme un bienfait, car il m'aide à distinguer les bonnes personnes des fausses.»
Selon les recherches, une personne sur trois présentant un vitiligo a des antécédents familiaux, suggérant une composante héréditaire. Les premières zones dépigmentées du vitiligo peuvent apparaître du jour au lendemain, notamment en cas de stress important ou de choc psychologique. Des traumatismes cutanés répétés peuvent également favoriser l'apparition du vitiligo.
Pour mieux combattre les préjugés, le député du MMM, Rajesh Bhagwan - qui a dû subir une attaque personnelle institutionnalisée de la part du speaker sur sa peau, qui lui avait lancé «Look at your face» au moins 11 fois au Parlement en 2021 - demande aux autorités, en particulier au ministère de la Santé, de faire preuve de volonté en prenant des initiatives pour sensibiliser les gens et de collaborer avec les parties prenantes telles que les ONG et les plateformes médiatiques, au lieu d'en faire des plates-formes à des fins politiques, pour sensibiliser le public dans son intérêt.
