Jeudi, Cerabral Palsy Family (CP Family) a lancé un livret sur cette maladie dans le cadre magnifique de La Potinière à la rue Lees. Sarah Bathfield, la présidente de cette organisation, nous en dit plus.

Depuis quand cette organisation existe-t-elle et combien de membres comprend-elle ?

CP Family existe depuis octobre 2021. Nous avons commencé l'aventure avec dix membres et aujourd'hui, nous sommes 65 membres et nous avons 45 bénéficiaires.

Quels sont les objectifs de votre organisation ?

Nous sommes une association mauricienne à but non lucratif, dont la mission est de réunir les personnes souffrant de paralysie cérébrale, leurs familles et leurs amis. Plus concrètement, nos objectifs sont de réunir les familles, de créer un réseau d'entraide, un lieu de parole, de partage et de soutien afin d'améliorer la qualité de vie des familles, d'informer, c'est-à-dire rassembler en un seul lieu les informations nécessaires pour une prise en charge adaptée et rapide.

Nous voulons aussi sensibiliser et faire connaître ce handicap dans la société mauricienne pour une meilleure intégration et un meilleur respect des personnes souffrant de CP. Et aussi apporter une aide matérielle/financière afin d'aider à l'accès à une prise en charge complète et aux équipements adaptés.

Pourquoi avoir choisi de faire un livret sur ce sujet ?

La paralysie cérébrale est une condition qui touche de nombreuses personnes à travers le monde et à Maurice, mais elle est encore très peu connue et comprise. Notre but, à travers ce livret, est de sensibiliser le public, de fournir des informations précises pour briser les stigmates et les idées fausses qui entourent ce handicap. Nous pensons que la connaissance aide à l'inclusion.

Comment s'appelle ce manuel et qui l'a écrit ?

Nous avons choisi un titre simple pour un livret simple qui se veut à la fois instructif et ludique : «Cerebral Palsy, c'est quoi ?» Il a été imaginé et écrit par Valérie Lagane, une psychomotricienne et Camille Wiehe une kinésithérapeute et illustré et mis en page par Olivia Harel.

Êtes-vous maman d'un enfant souffrant de paralysie cérébrale ou une de vos amies est dans ce cas ?

Vous avec visé juste. Ma fille cadette souffre de paralysie cérébrale. Elle a sept ans aujourd'hui et le parcours de parents n'a pas toujours été facile. C'est dans l'idée de faciliter le chemin d'autres parents et de se soutenir mutuellement qu'est né CP Family.

Avez-vous été témoin de regards malveillants par rapport aux enfants souffrant de paralysie cérébrale ?

Personnellement, j'ai eu la chance que ma fille soit tout de suite acceptée et respectée par notre entourage. Mais j'ai eu l'occasion d'échanger avec d'autres parents ou personnes souffrant elles-mêmes de CP et ce n'est pas toujours le cas. Les regards sont parfois malveillants mais, le plus souvent, c'est le manque de connaissance du handicap qui rend la relation avec l'autre compliquée et blessante. Cela peut être des remarques déplacées, de l'indifférence, des regards curieux ou le manque de bienveillance. La personne souffrant de CP est une personne différente mais nous sommes finalement tous différents les uns des autres. En comprenant leurs différences, nous espérons que ces personnes seront mieux respectées.

En deux mots, qu'est-ce que la paralysie cérébrale et combien d'enfants en sont affectés à Maurice ?

La paralysie cérébrale est le résultat de lésions sur un cerveau en développement. Donc, c'est le résultat d'un incident qui se produit pendant la grossesse, au moment de la naissance ou juste après. Ces lésions, irréversibles, affectent principalement le développement moteur des personnes touchées. Les causes principales sont des infections ou des maladies pendant la grossesse, une grande prématurité ou un accouchement difficile ou encore une maladie pendant les premiers mois de la vie d'un enfant. Chaque personne touchée est affectée différemment.

En deux mots, c'est difficile de vous dire concrètement ce que signifie le terme «paralysie cérébrale». Le mieux est de lire notre livret. Nous ne savons pas combien de personnes sont affectées par ce handicap à Maurice. Mais elles sont plus de 17 millions dans le monde.

Est-ce traitable ou irréversible ?

Les lésions sont irréversibles. Mais une prise en charge rapide et adaptée peut aider à améliorer la qualité de vie de la personne souffrant de CP.

Quelle est l'espérance de vie d'enfants en souffrant ?

Tout dépend des troubles qui peuvent être associés à la paralysie cérébrale. Mais sans troubles associés, quelqu'un souffrant de ce handicap a une espérance de vie normale.

Quelles sont vos attentes par rapport à la publication de ce livret ?

Nous souhaitons faire connaître ce handicap. Changer les regards et tendre vers une île Maurice plus inclusive et respectueuse des personnes souffrant d'un handicap, c'est ce que nous attendons.

Où peut-on l'acheter ?

Le livret n'est pas en vente. Nous avons eu la chance de collaborer avec Life Together, qui l'a parrainé. Ce livret sera offert à toutes les personnes désireuses d'en apprendre davantage sur la paralysie cérébrale ou pour ceux qui souhaitent l'utiliser afin d'expliquer plus facilement le handicap. Il est accessible en contactant notre association. Vous nous joindrez sur Facebook et Instagram: cpfamily.mauritius ; par e-mail: [email protected] ou par téléphone/ WhatsApp: 5744 3731.

Quels sont les futurs projets de CP Family ?

Avec ce livret, nous souhaitons organiser des sessions de sensibilisation dans les écoles. Nous avons aussi collaboré avec Small Step Matters et Pascal Ducray sur un projet de levée de fonds pour offrir des fauteuils adaptés à trois de nos bénéficiaires. La levée de fonds a été un succès et nous passons maintenant à l'étape de la commande des fauteuils.

Nous allons aussi continuer les rencontres avec les parents, des activités pour les bénéficiaires comme des ateliers de boccia (NdlR : sport paralympique qui s'apparente à la pétanque) ou de Communication Alternative et Augmentée (CAA), entre-autre. Je voudrais remercier tous ceux qui nous soutiennent dans nos actions. Nos membres, des thérapeutes et bénévoles, qui travaillent gratuitement pour l'association, des compagnies qui nous aident à travers des dons. Sans toutes ces aides, nous n'aurions pas pu réaliser toutes les actions que nous menons. Un immense merci à eux !