La drépanocytose désigne un groupe de maladies sanguines héréditaires dont les symptômes sont l'anémie et l'obstruction des vaisseaux sanguins. Environ 80 % des cas de drépanocytose dans le monde surviennent en Afrique subsaharienne. Le manque d'accès à des soins de santé complets dans la région aggrave le fardeau de la maladie.

Le Nigeria compte la plus grande population de personnes atteintes de cette maladie dans le monde. Les rapports indiquent qu'environ 25 % des Nigérians sont porteurs du gène responsable et que 2 à 3 % de la population souffre de drépanocytose.

Le taux de mortalité pour les enfants varie de 50 à 80 %. Les tableaux cliniques varient d'un patient drépanocytaire à l'autre. Certaines comprennent des ulcères de jambe, de la fatigue, des vertiges et des lésions des organes terminaux.

Mon équipe et moi-même à l'Institut national pour la recherche et le développement pharmaceutiques du Nigeria avons entrepris une revue critique pour étudier les défis associés à la drépanocytose en Afrique subsaharienne.

Nous exhortons les gouvernements et les parties prenantes concernées dans cette région à donner la priorité aux politiques qui peuvent soutenir une gestion efficace de la maladie. Nous recommandons de mettre en oeuvre des stratégies pertinentes qui réduiront le fardeau tout en visant l'élimination totale. Ces stratégies comprennent des conseils sur la façon dont les conditions génétiques peuvent affecter une famille. Nous proposons un dépistage prénuptial du génotype et une couverture d'assurance maladie complète pour tous les patients atteints de drépanocytose.

Lacunes dans la prise en charge

Notre article s'est concentré sur les publications parues dans des revues de langue anglaise entre 2003 et 2021. Il a permis de mieux comprendre les interventions médicales pertinentes et d'identifier les perspectives pour surmonter le fardeau de la drépanocytose.

Nous avons constaté que la plupart des études dans ce domaine ont été menées en Afrique de l'Ouest.

Certaines portaient sur l'hydroxyurée dans la prise en charge de la maladie. Ce médicament traite l'anémie en aidant à prévenir la formation de globules rouges en forme de faucille. Il a contribué à réduire le fardeau de la maladie au niveau mondial. En outre, il a été observé que le médicament présente une efficacité et une sécurité solides dans le traitement des enfants atteints de drépanocytose.

Le Niprisan a également prouvé son efficacité dans la gestion de la drépanocytose. Cette intervention est classée comme une phytomédecine, c'est-à-dire un médicament dérivé de plantes dans leur état d'origine. Mise au point par l'Institut national de recherche et de développement pharmaceutiques du Nigeria, elle a contribué à réduire le nombre d'hospitalisations des patients.

Une analyse de 55 publications a montré que l'accès à une prise en charge globale de la drépanocytose était insuffisant. Des interventions spécifiques telles que le dépistage néonatal, le diagnostic précoce et la thérapie préventive à la pénicilline (un élément important de la prévention des infections dans la drépanocytose) n'étaient pas facilement accessibles dans des pays comme le Nigeria et la République démocratique du Congo.

Le manque de connaissances adéquates sur la drépanocytose dans des pays comme le Nigeria, la République démocratique du Congo et le Cameroun a contribué à la forte prévalence de la maladie. Une population mieux informée réduira la charge de morbidité. De même, la faible priorité accordée au conseil génétique prénuptial et au dépistage a fortement limité son utilité dans la prévention de la maladie. Dans des pays comme Chypre, la Grèce et l'Italie, le dépistage génétique prénuptial est une pratique courante. Toutefois, dans la plupart des pays étudiés, beaucoup de couples n'étaient pas au courant de l'existence du conseil génétique. D'autres ne savaient pas où se trouvaient les établissements qui proposaient ce service.

Les interventions liées à la drépanocytose sont coûteuses. Elles exposent les familles à des difficultés financières, la plupart d'entre elles devant contracter des emprunts pour payer les factures d'hôpital et les autres frais de santé. Au Nigeria par exemple, les résultats d'une étude ont montré que peu de participants (7,2 %) étaient inscrits au régime national d'assurance maladie. Le revenu mensuel des ménages allait de 12 500 naira (27,15 USD) à 330 000 naira (716,64 USD), tandis que les dépenses de santé se situaient entre 2500 naira (5,43 USD) et 215 000 naira (466,90 USD). Le Kenya présente également des exemples similaires. L'assurance maladie peut être un outil précieux pour alléger la charge financière associée à la prise en charge de la drépanocytose.

Sauver des vies en Afrique de l'Ouest

Il est nécessaire de sensibiliser le public à la drépanocytose. Cela permettra de corriger certaines attitudes négatives et mauvaises pratiques telles que le mépris du dépistage de la drépanocytose avant le mariage, ainsi que la volonté de se marier avec des personnes présentant une incompatibilité génotypique. Les campagnes devraient viser à corriger les idées reçues selon lesquelles la maladie est mortelle et contagieuse.

Il faut savoir qu'il est possible de vivre longtemps en bénéficiant de soins de santé appropriés après le diagnostic.

Les campagnes visant à améliorer les connaissances en la matière, ainsi que le dépistage et les conseils avant le mariage, pourraient réduire de manière significative la prévalence de la maladie en Afrique de l'Ouest. Une idée pourrait consister à faire appel à des personnalités publiques telles que des musiciens, des acteurs et des célébrités des médias sociaux dans les campagnes de sensibilisation du public.

Les pays à forte charge de morbidité comme le Nigeria ont également besoin :

• d'équipements de santé adéquats et rénovés
• d'une formation régulière des professionnels de la santé
• d'une couverture d'assurance maladie complète pour tous les patients atteints de drépanocytose
• d'une plus grande priorité et d'une augmentation des investissements dans la recherche et le développement.

Compte tenu de la forte prévalence de la drépanocytose dans la région, le continent devrait prendre la tête des initiatives visant à éradiquer la maladie. De nouveaux programmes multidisciplinaires pour les populations touchées doivent être envisagés. Les stratégies de prévention, de réduction, d'élimination et de gestion de la maladie doivent être intégrées et poursuivies avec détermination.

Une nouvelle approche doit exploiter la volonté politique avec des interventions basées sur la science. La collaboration avec les entités du secteur privé, les partenaires du développement et les philanthropes doit être améliorée et intégrée dans les stratégies. Le financement de la recherche et d'autres interventions fondées sur des données probantes est lamentable - des ressources doivent être mobilisées dans ces domaines.

Godspower Onavbavba, chercheur au NIPRD, a contribué à cet article.

Director General, National Institute for Pharmaceutical Research and Development