Marrakech — L'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) et l'Association marocaine de l'amyotrophie spinale (AMAS) ont signé une convention de coopération, en marge du 2ème Congrès maghrébin de l'amyotrophie spinale, organisé les 3 et 4 novembre à Marrakech.

Cette convention vise à promouvoir les trois recommandations formulées lors du 3ème Forum associatif des maladies rares, tenu le 23 septembre dernier à Casablanca par l'Alliance des maladies rares au Maroc.

Lesdites recommandations appellent à donner le statut d'affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier aux plus coûteuses, mettre en place un statut de "médicament orphelin" pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares, offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d'autorisation de mise sur le marché (AMM), et instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d'origine génétique, généralement chez les bébés.

L'objectif de cette convention est d'agir en commun et d'avancer concrètement sur ces trois points par des campagnes d'information, par l'assistance aux malades en difficulté et par la présentation de nos revendications aux parties compétentes et aux caisses d'assurance, tout cela afin d'obtenir un meilleur remboursement des soins, une bonne accessibilité aux médicaments disponibles sur le marché et un dépistage précoce systématique de certaines de ces pathologies, a indiqué dans un communiqué la présidente de l'AMRM, Khadija Moussayer.

L'amyotrophie spinale, rappelle-t-on, est une maladie dégénérative du système nerveux caractérisée par la perte progressive de la force musculaire.