Luanda — Environ deux mille personnes atteintes de maladies génétiques, caractérisées par l'absence totale ou partielle de mélanine (albinos), sont suivies par le Système National de Santé (SNS), a informé jeudi, à Luanda, le secrétaire d'État chargé du secteur hospitalier, Leonardo Inocêncio.

Selon le responsable, la protection comprend l'accès à des services de santé adaptés, des soins dermatologiques et ophtalmologiques, un suivi médical, un soutien psychologique et une éducation aux risques pour leur santé.

Intervenant au forum sur l'albinisme, du point de vue des droits de l'homme, le secrétaire a déclaré qu'il y avait environ 6.818 personnes atteintes d'albinisme en Angola.

"Nous nous engageons et travaillons pour garantir des soins de santé, des ressources, une éducation et un soutien psychologique à toutes les personnes atteintes d'albinisme en Angola", a-t-il affirmé.

Leonardo Inocêncio a dit que l'albinisme constitue un facteur de vulnérabilité, contribuant au fait que la majorité des personnes de ce groupe sont confrontées à des préjugés et à la stigmatisation, ainsi qu'à de multiples formes de discrimination fondée sur la couleur de la peau.

« Ces facteurs empêchent les personnes atteintes d'albinisme d'exercer leurs droits économiques et sociaux, les contraignant à l'isolement », a souligné le responsable, estimant que, dans le monde entier, les « albinos » sont souvent confrontés à l'exclusion sociale, aux préjugés et à la discrimination, depuis l'enfance.

Pour Leonardo Inocêncio, les personnes atteintes d'albinisme doivent avoir des opportunités dans divers domaines sociaux, en prenant comme exemple la santé, l'éducation, la formation et l'emploi, pour construire une société plus inclusive et équitable.

Corroborant cette idée, la secrétaire d'État aux Droits de l'Homme et à la Citoyenneté, Ana Celeste Januário, a expliqué que deux documents importants avaient été approuvés cette année, notamment les plans pour l'inclusion des personnes handicapées et la protection des personnes atteintes d'albinisme (PAPPA).

Dans ce sens, elle a informé qu'ils travaillent à la mise en oeuvre des plans susmentionnés qui visent à inclure ce groupe, en promouvant leurs droits.

À son tour, le communicateur Celso Malavoloneke a parlé de l'approbation du Plan de protection des personnes atteintes d'albinisme 2023-2027 (PAPPA - 2027), dont le décret présidentiel a déjà été publié dans le Journal officiel.

Le plan, dans le cadre des compétences et responsabilités du Conseil National de l'Action Sociale (CNAS), permettra l'exécution de tâches sectorielles, en vue de soutenir, protéger et matérialiser les droits et intérêts légitimes des personnes atteintes d'albinisme et de leurs institutions représentatives.

A propos, 13 domaines ont été définis comme prioritaires dans le soutien et la protection des personnes atteintes d'albinisme, notamment l'éducation, la sensibilisation et la formation, la santé, l'ordre et la tranquillité publics, les transports, la recherche d'investigation, entre autres.

Dans le cadre du PAPPA, les actions dans les domaines de l'administration de la justice, de l'enseignement supérieur, de la science, des technologies de l'information, du sport - inclusion sociale, de la culture, de la protection et de la sécurité sociales, de l'accessibilité au logement et au travail sont également des priorités.

Le programme prévoit une éducation scolaire inclusive et de qualité, l'accès à l'enseignement supérieur, le sport comme outil d'intégration sociale, la culture, des politiques et des lois de protection pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination, la recherche et la production de données statistiques.

Il est évalué à quarante-sept milliards trois cent vingt-neuf millions deux cent quatre-vingt-treize mille quarante-neuf kwanzas. Il est conforme à la Déclaration universelle des droits de l'homme, à l'Agenda 2030 des Nations Unies pour les objectifs de développement durable et au Plan d'action sur l'albinisme en Afrique.

L'albinisme est une maladie génétique caractérisée par l'absence totale ou partielle de mélanine (le pigment responsable de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux).

Les personnes atteintes d'albinisme ont la peau très blanche, des yeux, des cheveux, des cils et d'autres poils extrêmement clairs.

La principale cause de l'albinisme est l'altération génétique qui affecte la production de mélanine, et le gène muté doit être hérité du père et de la mère pour que la maladie se manifeste.