Casablanca — En tant qu'interniste et spécialiste en gériatrie, la présidente de l'Alliance Marocaine des Maladies Rares au Maroc (AMMR), Khadija Moussayer, incarne parfaitement le modèle d'une femme marocaine ayant laissé une empreinte distinctive dans son domaine professionnel.

Elle combine habilement cette réussite avec une passion profonde pour l'action associative, ce qui a fait d'elle une ardente défenseure de l'accès aux soins pour les maladies rares au Maroc.

Son énergie altruiste et son leadership témoignent d'une détermination à influencer positivement la vie de ceux qui l'entourent, transcendant ainsi son rôle de médecin pour devenir une force motrice au service de la santé publique.

À travers son dévouement envers les maladies rares et auto-immunes, Mme Moussayer se distingue comme une pionnière dans le domaine médical. Son engagement va au-delà de la pratique clinique quotidienne, s'étendant à la sensibilisation et à la recherche.

Dr. Moussayer se distingue par son expertise dans une discipline médicale ancienne, tout en ayant une pertinence contemporaine. La médecine interne, qu'elle exerce avec passion, émergea à la fin du 19ème siècle, et représente aujourd'hui la troisième voie de la pratique médicale aux côtés des spécialités d'organes et de la médecine générale.

Sa dévotion envers la médecine interne s'inscrit dans un contexte où cette discipline, bien que méconnue du grand public marocain, gagne du terrain et suscite un intérêt croissant dans l'évolution des systèmes de santé mondiaux.

En tant qu'interniste, le champ d'action de Mme Moussayer est vaste et multidisciplinaire. Elle excelle dans le diagnostic des maladies complexes, se démarquant par une approche globale reposant sur une étude transversale de tous les organes et de leurs pathologies associées. Cette méthode, souvent préventive, évite les écueils d'une approche mono-organique.

Dans une déclaration à la MAP, Mme Moussayer indique que la singularité de la médecine interne réside dans sa prédilection pour les maladies touchant plusieurs organes (les maladies systémiques), les dysfonctionnements du système immunitaire, ainsi que les maladies rares. Elle note que son engagement dans ce domaine particulier témoigne de sa volonté de naviguer avec précision au coeur des défis médicaux les plus complexes, offrant ainsi un espoir renouvelé à ses patients.

« Depuis 2010, je travaille au sein d'une association que j'ai fondée, sur les maladies auto-immunes, un ensemble de pathologies où le système immunitaire s'attaque aux cellules et aux organes sains de l'organisme », a-t-elle fait savoir.

"Mon implication a atteint un point culminant lors de la 5e Journée de l'Auto-immunité, où le thème portait sur les Maladies Rares et Maladies Auto-Immunes. Cette occasion a mis en lumière les multiples défis auxquels sont confrontés ceux qui vivent avec ces conditions, notamment l'errance diagnostique, l'isolement psychologique, les difficultés d'accès aux soins, la perte de fonction d'organes cruciaux, et les handicaps physiques ou mentaux qui en découlent. Cette prise de conscience m'a inspiré à concevoir l'idée d'une alliance des maladies rares au Maroc", confie-t-elle.

En effet, ces maladies posent d'énormes difficultés aux patients et à leurs familles ainsi qu'au corps médical, regrette Dr. Moussayer. La première difficulté provient du fait qu'elles sont très nombreuses, plus de 8000 maladies rares sont déjà recensées, ainsi aucun médecin ne peut les maitriser toutes.

Et d'ajouter : "Il en découle une errance diagnostique avant l'identification de la pathologie qui peut parfois durer plusieurs années ou toute la vie". À cela s'ajouter la difficulté d'accès aux soins, puisque de nombreux médicaments ne sont pas disponibles au Maroc, une situation qu'exacerbe un manque de structures spécialisées à l'origine d'une insuffisance de la prise en charge.

Parmi les mesures urgentes que Mme Moussayer préconise, la généralisation du dépistage néonatal qui occupe une place centrale. Ce dispositif permettrait de prévenir l'handicap mental résultant de l'hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie, des affections pouvant être traitées par des moyens peu coûteux. Sensibiliser aux risques du mariage consanguin est également une priorité pour réduire l'incidence des maladies rares.

Mme Moussayer insiste aussi sur la nécessité de créer des centres spécialisés dédiés à chaque maladie rare. Un projet ambitieux qui nécessite un engagement à long terme. Encourager les médecins à se spécialiser dans une maladie ou un groupe de maladies représente un premier pas vers la réalisation de ces centres, dit-elle.

Ainsi, Mme Moussayer se positionne comme une force motrice, non seulement dans la pratique médicale, mais aussi dans la transformation du paysage de la santé au Maroc, oeuvrant pour un avenir meilleur pour ceux touchés par les maladies rares.