« End the stereotypes » : En finir avec les stéréotypes. La trisomie 21 et les personnes porteuses de cette différence chromosomique, sont dans la majorité des cas, victimes des stéréotypes, basées sur des informations erronées ou incomplètes sur la trisomie 21.

Caractérisée par un chromosome 21 supplémentaire, la trisomie 21 (également appelée Syndrome de Down) est définie dans le milieu médical comme une anomalie génétique attribuant trois chromosomes au lieu de deux, sur le chromosome 21. Elle est la première cause diagnostiquée de déficience intellectuelle d'origine génétique. Les Nations Unies et le World Down Syndrome International - un réseau mondial regroupant principalement les personnes porteuses d'une trisomie 21 et leurs familles - parlent d'« arrangement chromosomique ». Celui-ci a des conséquences différentes sur les caractéristiques physiques, la santé et le mode d'apprentissage. Aussi, les personnes porteuses d'une trisomie 21 ont-elles besoin d'un accès satisfaisant aux soins de santé et à une éducation inclusive. Leur état nécessite une intervention précoce afin d'accompagner au mieux leur développement.

Dans le monde, on estime la prévalence de la trisomie 21 à environ 1 sur 1100 naissances vivantes.

Stigmatisation

Souvent victime des stéréotypes, les personnes vivant avec le syndrome de Down se retrouvent parfois stigmatisées. Une situation résultant des informations limitées, incomplètes, voire inexactes issues de diverses sources. Les stéréotypes pourraient « influencer négativement la manière dont les individus atteints du syndrome de Down et d'une déficience intellectuelle sont traités, devenant ainsi un obstacle à leur épanouissement personnel », estiment les Nations Unies. Ainsi, ils peuvent être considérés comme des enfants bien que déjà adultes, comme ils peuvent être sous-estimés, exclus, voire maltraités. « En finir avec les stéréotypes », thème choisi pour la Journée mondiale de la Trisomie 21, ce jour du 21 mars 2024, n'est ainsi pas un choix fortuit. Pour rappel, la date du 21 mars a été fixée en décembre 2011 à l'issue de l'Assemblée générale de l'Organisation des Nations Unies. La Journée mondiale de la trisomie 21 a été ainsi célébrée depuis 2012.

Besoins spécifiques

Du fait de leur différence, les personnes vivant avec le syndrome de Down ont des besoins spécifiques. Leur qualité de vie peut être améliorée en répondant à ces besoins, notamment sur le plan de la santé et de l'accompagnement de leur entourage. Les contrôles médicaux réguliers sont essentiels pour surveiller leur condition physique et mentale. De même, il est possible qu'elles aient besoin d'interventions spécifiques en matière d'orthophonie, de physiothérapie, d'ergothérapie. « Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu'ils bénéficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi médical et d'un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités », soulignent les Nations Unies.