Dakar — Atteint de myopathie de Duchenne, une maladie rare qui affecte les membres inférieurs, Birahim Aïdara Ndiaye a décidé de consacrer sa vie à la prise en charge des patients souffrant de cette pathologie.

"Je souffre d'une maladie rare qui s'appelle myopathie de Duchenne depuis mes 22 ans. Elle a évolué au bout de 3 - 4 ans en myopathie dystrophie musculaire", explique-t-il.

Birahim Aïdara Ndiaye qui habite Guédiawaye, dans la banlieue de Dakar, n'est pas le seul membre de sa famille à souffrir de la myopathie de Duchenne.

"Quatre membres de ma famille, dont mon frère de 18 ans, souffrent de la maladie. Un oncle paternel a deux de ses enfants qui ont eu les mêmes symptômes que moi", confie-t-il, soulignant que la myopathie de Duchenne est une maladie génétique.

Maladie rare qui affecte les membres inférieurs, la myopathie de Duchenne est un fardeau pour ceux qui en souffrent. Néanmoins, le jeune Birahim Aidara Ndiaye la supporte dignement. Mieux, s'oubliant lui-même, il a fait du combat pour l'allègement de cette souffrance pour ses semblables d'infortune souvent condamnés à rester sur un fauteuil roulant.

En 2003, son engagement porte ses fruits et une première édition de la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne est célébrée pour la première fois en 2023 au Sénégal.

Cinq ans plutôt, Ndiaye prenait la décision de se battre contre cette maladie handicapante en mettant sur pied une association, sur les conseils de son oncle paternel.

Diplômé en Sociologie et en Biologie de l'Université internationale de Turquie, le trentenaire a fait ses premiers pas dans le social en tant que manager et superviseur d'un projet éducatif pour les enfants en situation de handicap.

"C'est à mon retour de Turquie que j'ai décidé de mettre sur pied une association qui regroupe les malades et leurs familles pour ensemble vaincre la myopathie de Duchenne", raconte-t-il.

"Quand on est atteint d'une maladie rare, faire des études devient une chose compliquée. J'ai eu la chance d'aller en Turquie pour poursuivre mes études", soutient-il.

Mais toutes les personnes souffrant de cette pathologie n'ont pas la même chance pour pouvoir poursuivre les études mais aussi de faire face à cette maladie handicapante.

La fondation Taxawouma Assistance Handicap ou le salut des malades

Conscient de cela, le fondateur de "Taxawouma Assistance Handicap" a décidé de s'engager dans le combat contre les effets de cette maladie handicapante afin d'apporter un soutien aux malades.

En 2018, à la fin de mes études, Ndiaye fonde donc son association pour lutter pour les droits des personnes en situation de handicap mais également pour des personnes souffrant de maladies rares.

Pour que la myopathie de Duchenne ne soit pas une fatalité qui pousserait ceux qui en souffrent à baisser les bras, "Taxawouma Assistance Handicap" les exhorte plutôt à redoubler de courage et faire de leur maladie une source de motivation.

Ndiaye et ses amis de l'association forgent un slogan qui devient leur cri de guerre : "Ma situation, ma force. Ensemble, nous vaincrons les maladies rares".

La myopathie de Duchenne ou dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d'une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire.

Faute au déficit de moyens et des avancées timides de la recherche, Ndiaye estime que le plaidoyer demeure une bonne alternative pour une prise en charge adéquate des personnes souffrant de maladies rares.

"Depuis que nous avons mis en place notre association, nous avons entrepris beaucoup de démarches, notamment porté le plaidoyer pour une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap", dit-il.

Et ces démarches ont produit des résultats positifs. "Taxawouma Assistance Handicap a aidé et continue d'accompagner les personnes en situation de handicap par des formations, des dons de béquilles, des médicaments, des fauteuils roulants et des consultations gratuites. Des actions possibles grâce à l'accompagnement de médecins spécialistes", se réjouit Ndiaye.

Il reconnaît toutefois que la volonté et l'engagement seuls ne suffisent pas à faire face au lourd challenge auquel font les victimes de maladies rares au Sénégal.

Selon lui, "il faut des moyens financiers. Or cet aspect constitue aujourd'hui le talon d'Achille" de l'association, malgré le soutien de quelques médecins spécialistes.

"Nous faisons face à d'énormes difficultés pour mener ce combat perpétuel", fait-il savoir.

Une prise en charge "coûteuse"

"La prise en charge est coûteuse parce qu'il faut faire de la rééducation, des bilans, des examens de radiographie, acheter des ordonnances, etc., sans compter le transport, puisque notre situation ne nous permet pas de prendre les transports en commun", ajoute-t-il.

Sur les symptômes de sa maladie, Ndiaye se souvient des débuts lorsqu'il a ressenti des signes de faiblesse physique, un essoufflement rapide et une fatigue quasi permanente.

"J'ai constaté une baisse de performance physique, déjà à l'université lorsque je prenais les escaliers j'étais à court de souffle. Je me fatiguais assez vite. Lorsque je prenais une tasse d'eau je sentais une certaine lourdeur au niveau de mes bras. Je constatais dès lors une faiblesse musculaire", diagnostique-t-il. "Des signes qui se sont aggravés au fil des ans", constate-t-il.

Vêtu d'un caftan gris, Birahim Aidara Ndiaye est condamné à se déplacer en fauteuil roulant tout au long de sa vie.

"L'accès à certains lieux et les déplacements sont difficiles pour nous en raison de notre handicap", fait-il remarquer faisant allusion à l'absence de rampe d'accès sur certaines constructions.

A cela s'ajoute, selon lui, une certaine indifférence sociale. "La société ne comprend même pas ce qu'impliquent la prise en charge des maladies rares. C'est ce qui rend difficile la vie de ceux qui en souffrent", regrette Ndiaye.

Au-delà du regard stigmatisant de la société, le problème de la prise en charge dans les structures sanitaires du pays demeurent un autre problème, puisqu'il n'en existe pas assez.

Ainsi, "les risques de handicap, de mort, surtout chez les enfants, sont fréquents. Il nous faut un centre de rééducation et de réadaptation pour les victimes de maladies rares", martèle-t-il.

Face à tous les problèmes que rencontrent les personnes souffrant de maladies rares, comme lui, le président de l'association "Taxawouma Assistance Handicap" mise beaucoup sur l'information et la sensibilisation afin d'amener les familles, mais aussi les organisations et associations humanitaires à davantage s'occuper d'eux.

En attendant, Ndiaye mise sur la solidarité entre les 800 membres de l'association et de collectes de dons.

"Avec l'appui du ministère de la Santé, nous essayons de trouver des solutions pour la prise d'aide, assistance et accompagnement", lance-t-il,

Malgré tout, le président de l'association "Taxawouma Assistance Handicap" garde son optimisme et dit espérer que le plaidoyer portera ses fruits et permettra une amélioration des conditions de vie des malades.

"On a espoir que le ministère va faire beaucoup plus, sans compter ce qu'il a déjà fait et qui est non négligeable. Mais avec ce plaidoyer, nous espérons qu'il va en faire davantage pour sauver la vie des personnes atteintes de maladies rares", prie M. Ndiaye.