La drépanocytose est une maladie génétique du sang due à une anomalie de l'hémoglobine. Elle est chronique et héréditaire. Pour porter la sensibilisation et le plaidoyer au sein de la population et du gouvernement, médecins comme association de malades ont tenu hier, mercredi 19 juin, un point de presse à l'hôpital Dalal Diam de Guédiawaye.

Une activité qui entre dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. A cet effet, ces derniers ont demandé à l'Etat de rendre accessibles les soins dont les kits pour les échanges sanguins à l'image de la dialyse.

Le Sénégal fait partie de la zone intertropicale d'Afrique dont les populations sont à très haut risque d'atteinte de la maladie drépanocytaire. Selon le ministère de la Santé et de l'action sociale, le taux de prévalence du portage du gène est estimé à 10% dans la population générale. Chaque année, 2000 enfants porteurs d'une drépanocytose maladie, naissent dans le pays. Actuellement plus de 4000 enfants et 3000 adultes porteurs d'une drépanocytose maladie sont suivis dans les services organisés.

Pour marquer la Journée mondiale de lutte contre cette pathologie, des acteurs se sont donné rendez-vous hier, mercredi à Dakar plus précisément à l'hôpital Dalal Diam de Guédiawaye. Contrairement aux appréhensions des profanes, la prise en charge de la drépanocytose a connu des avancées très positives. Au niveau des enfants, l'espérance de vie dépasse même les attentes.

« La drépanocytose est bien prise en charge au Sénégal. Un enfant bien suivi fait, peut faire rarement des crises. Et cela est possible grâce à la mise en place des centres spécialisés de prise en charge de la maladie », a fait savoir le Professeur Ibnou Dème, pédiatre à l'hôpital d'enfants Albert Royer de Fann. Sur les défis, Pr Dème estime qu'une décentralisation de ces centres serait une urgence afin de rapprocher la prise en charge des populations et de permettre à l'hôpital Albert Royer de devenir le centre de référence.

Pour le Professeur Fatou Samba Ndiaye, cheffe de service du centre de greffe de moelle osseuse de l'hôpital Dalal Diam, la prise en charge d'une crise de drépanocytose est très coûteuse. « Il faut débourser entre 300 et 500 mille fcfa. Et ces crises peuvent se déclarer chez la personne atteinte de drépanocytose deux voire trois fois dans l'année.

Aujourd'hui, ce qui tue le plus chez les sujets drépanocytaires dont les enfants, ce sont le syndrome thoraxique qui bloque la respiration et les attaques vasculo- cérébrales (Avc) » a t-elle fait savoir. Et d'ajouter : « notre combat réside sur l'éducation thérapeutique. Il s'y ajoute que le gouvernement doit prendre des engagements pour réduire le coût de la prise en charge en subventionnant les kits comme c'est le cas pour la dialyse ».

Facteurs de risque de la drépanocytose et prise en charge

Pour les acteurs de la lutte, le principal facteur de risque est le mariage consanguin, c'est à dire mariage entre parents proches d'où l'importance de connaître son arbre généalogique et son profil d'hémoglobine.

Les manifestations cliniques sont généralement une anémie qui se manifeste par un fatigue, paresse, maux de tête, vertige, essoufflement, on peut noter des yeux jaunes, des crises douloureuses avec des douleurs redoutables, cruelles, prolongées et qui se manifestent chez le bébé de 6 à 12 mois par un gonflement des mains et des pieds, chez le petit enfant par des maux de ventre et chez le grand enfant par des douleurs au niveau des os et des articulations.

Pour le ministère de la Santé et de l'action sociale, les crises sont souvent déclenchées par le froid, la haute altitude, la fièvre, la déshydratation, l'infection, le stress et l'effort physique intense. « La maladie peut se compliquer et entrainer une baisse de la vue, une insuffisance rénale, une insuffisance cardiaque, une limitation des mouvements, une boiterie, un AVC, des plaies chroniques » a t-il fait savoir.

Revenant sur la prévention, les professionnels de la santé préconisent d'éviter les mariages consanguins, encourager les bilans prénuptiaux mais aussi de sensibiliser la population, l'entourage des patients.

Pour rappel, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a été créée en 2008 par l'Assemblée Générale des Nations Unies et, est célébrée chaque année le 19 juin dans le but de sensibiliser davantage le grand public sur la problématique de la maladie et la nécessité d'un dépistage, mais également d'alerter sur les possibilités de soins. Pour cette année, elle est célébrée sur le thème « défis et perspectives de la prise en charge ».