Le 19 juin, le monde a célébré la Journée internationale de la drépanocytose. Le thème choisi cette année a été « La drépanocytose, parlons-en ! ». Justement, pour un éclairage sur cette journée, le président de la Fédération congolaise de lutte contre la drépanocytose (FCLD), André Loussibou, dans une interview accordée à notre rédaction, parle de la genèse de cette journée instituée par les Nations unies en 2008, et de sa fédération dont la mission principale est la sensibilisation à la drépanocytose, une maladie méconnue du grand public.

Les Dépêches du Bassin du Congo (L.D.B.C.) : La journée mondiale de la drépanocytose a été célébrée 19 juin. Pouvons-nous savoir d'où vient cette journée et quel est son objectif ?

André Loussibou (A.L.): La Journée mondiale de la drépanocytose a été instituée par les Nations unies, le 22 décembre 2008, suite à l'adoption par son Assemblée générale de la résolution A/63/237, reconnaissant la drépanocytose comme un problème de santé publique. Je tiens à préciser que cette résolution était une initiative de la délégation congolaise aux Nations unies coparrainée par vingt-quatre Etats membres.

Cette résolution constituait l'aboutissement d'un long processus de plaidoyer mené par Mme Antoinette Sassou N'Guesso, l'épouse du chef de l'Etat congolais, qui s'était investie afin que la drépanocytose, une pathologie longtemps négligée, sorte de l'anonymat et bénéficie d'une attention soutenue auprès de la communauté internationale

L.D.B.C. : Le soutien de la première dame du Congo aux efforts d'éradication de la drépanocytose est manifeste jusqu'à présent, ce qui justifie, d'ailleurs, la construction du Centre national de référence de la drépanocytose Antoinette-SassouA-N'Guesso qui trône dans l'enceinte du Centre hospitalier et universitaire de Brazzaville. Quel rôle joue ce centre dans vos actions ?

A.L. : Le Centre national de référence de la drépanocytose et des maladies rares (CNRDR) de Brazzaville est un établissement créé par loi n° 28-2015 du 29 octobre 2015. Il est un acquis des Premiers états généraux de la drépanocytose au monde, tenus à Brazzaville, du 14 au 17 juin 2005.

Une initiative de l'épouse du chef de l'Etat, présidente de la Fondation Congo Assistance, Mme Antoinette Sassou N'Guesso. Ce centre assure la prise en charge des patients drépanocytaires. Il mène des activités de dépistage sur la drépanocytose et les maladies rares ; l'organisation des soins promotionnels, préventifs et curatifs de la drépanocytose ; la formation etc.

L.D.B.C. : le CNRDR jouit-il d'un solide partenariat avec des associations ou autres structures connexes ?

A.L. : Le CNRDR, placé sous la tutelle du ministère de la santé et de la Population, est en partenariat avec la Fondation Congo Assistance, des associations congolaises, et des centres internationaux de référence ...

L.D.B.C. : Parmi les associations congolaises partenaires du centre, il y a la FCLD dont vous avez la charge de diriger...

A.L.: Créée le 19 février 2019, la FCLD est une plateforme de huit associations. Elle vise la sensibilisation de différents ordres en vue de la promotion et l'amélioration de la prise en charge. Nous travaillons justement avec ce centre de référence.

L.D.B.C.: En quatre ans d'existence, quelles sont vos réalisations majeures ?

A.L.: En 2020, la FCLD a organisé une conférence sur le thème « Drépanocytose et assurance-maladie », à l'occasion de la Journée mondiale de la santé. Le 25 décembre de la même année, elle a organisé une journée récréative dénommée « Noël avec les enfants drépanocytaires ». La FCLD a participé à la vitrine des associations, autrement appelée Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose, en 2021, sous le patronage de Mme Antoinette Sassou N'Guesso.

L.D.B.C. : En perspective, qu'est-ce qui va caractériser la décennie 2025-2035 au niveau de la FCLD ?

A.L: La FCLD s'apprête à lancer, d'ici à la fin de l'année, le programme sur dix ans (2025-2035) : "Décennie pour l'intensification de la sensibilisation en vue de la lutte contre la drépanocytose" . Il sera placé sur le thème « Drépa-no : non à la drépanocytose ». L'objectif est " Zéro naissance drépanocytaire à l'horizon 2035".