D'entrée de jeu, le mot inspire la peur, l'effroi, le déni parfois. Dans l'édition du 21 juin dernier, l'honneur nous a été fait de voir relayés nos travaux en tant qu'auteure-écrivaine ayant publiquement témoigné de son parcours de vie de personne vivant avec la drépanocytose. L'objectif de la présente chronique est de partager avec nos lecteurs la réalité de la vie et du quotidien en tant que femme drépanocytaire.
32 ans de vie sur terre, 32 ans à avoir connu l'enfer de la drépanocytose. S'il nous est apparemment facile d'en parler aujourd'hui, c'est que nous en avons fait du chemin. C'est que nous avons guéri. Pas de la drépanocytose, non, mais de ses meurtrissures invisibles. Nous en gardons des cicatrices, notre faire-valoir. Elles font notre message, elles annoncent une bonne nouvelle : oui, il est possible de vivre avec la drépanocytose. Et malheureusement, l'enfer, ce ne sont pas que les crises vaso-occlusives, les infections ou l'anémie mais c'est aussi et surtout les autres. Leurs regards, leurs gestes, leurs paroles. Le rejet.
Vivre avec la drépanocytose revient à ne pas vivre
Dans nos pays, l'annonce même du diagnostic équivaut à une condamnation à mort. C'est comme si, à partir de ce moment, l'épée de Damoclès était montée au-dessus de notre tête, que notre compte à rebours venait de commencer, et qu'on était entré officiellement dans le couloir de la mort, pour un délai de passage à l'exécution, à la chaise électrique, très court.
L'espérance de vie que nous donne la science, la médecine dans ses bouquins lourds et poussiéreux, que les gens, l'entourage, les proches et parfois que la vie elle-même nous donne est si courte que ça ne donne même pas envie d'y aller, de tenter sa chance, la grande aventure de la vie, de penser au lendemain, de s'y projeter, parce qu'en fin de compte, ne dit-on pas de nous que nous sommes des " A kufa lobi " ?
Et même, avec un délai annoncé aussi court de notre vie, une deadline mini-mini au-dessus de notre tête, notre vie n'en est pas facile ou rendue facile.
Entre médicaments à vie, douleurs sans nom, sans barème d'évaluation, entre crises, infections et hospitalisations régulières, il faut ajouter la difficulté sinon l'impossibilité d'avoir des quêtes existentielles tant nos vies sont réduites à la survie.
Impossible alors de dire qui on est, de savoir qui on est tant la maladie semble prendre toute la place. De même, il nous est difficile de trouver notre voie dans les sentiers de la vie, de nous exprimer, de nous épanouir dans un métier ou une profession qu'on aime, parce que la société n'est ni faite ni adaptée pour les gens qui sont faibles, qui sont fatigués, et qui ont besoin d'un rythme lent ou qui ont besoin de bien se reposer et de boire beaucoup d'eau.
Alors, vivre avec la drépanocytose, belle promesse, beau programme, beau projet de vie qui, au-delà de l'ironie, est une occasion toute unique, une expérience initiatique de révélation à soi-même et grand Tout !
