Le diagnostic de la drépanocytose est une étape cruciale de l'expérience de vie de celui qui en sera malade toute sa vie. Il est déterminant pour la volonté qu'il aura ou non de faire front. Si la maladie se déclare généralement aux premières années de vie du drépanocytaire de forme totale ou SS, il revient aux parents, au médecin traitant et aux institutions compétentes de se charger en douceur de faire accéder le jeune enfant à la délicate réalité.
Apprendre le diagnostic de la drépanocytose relève d'une sorte de passage sur le bûcher ou à la guillotine. Ce moment porte en lui la valeur d'une mort symbolique car il hypothèque toute éventualité d'un avenir, d'une espérance de vie dans les normes de celle de la population générale et impose une forme de torpeur, de tétanie, de paralysie émotionnelle, ce qui est en soi une forme de mort avant l'heure.
On reprochera souvent aux professionnels de santé de manquer d'empathie, de tact ou de sembler trop distants voire insensibles lors d'un moment qui s'avère pourtant déterminant pour l'adhésion des tuteurs ou du patient lui-même à un traitement à vie, complexe et multifacettes qui nécessite, dans les cas extrêmes, des moyens lourds et invasifs, ou dans les urgences assez fréquentes, un recours aux produits sanguins avec tout ce que cela peut impliquer comme réticences, questionnements, remises en question et résistances du fait des croyances mystico-religieuses et culturelles autour du don de sang.
Le diagnostic de la drépanocytose est alors un moment plus que délicat d'entretien avec les tuteurs du jeune enfant qui, plus tard dans sa vie, et au mieux au plus tôt, sera entretenu sur son état de santé dans des termes qu'il peut comprendre et assimiler.
C'est le travail qu'aura fait auprès de nous le célèbre hebdomadaire-jeunesse " Planète enfants ", porteur de la célèbre bande dessinée " Max et Dina ". C'est par le biais d'une rubrique de santé et découverte qui décrira dans des termes simples que nos yeux se sont ouverts malgré que notre mère préservait notre subjectif jeune âge de l'annonce d'un diagnostic qui auprès d'elle-même avait fait l'écho d'une condamnation à mort.
" Maintenant, tu sais ", nous avait-elle alors dit, l'air détaché qui nous avait paru presque insensible au vu de la gravité que nous avions perçue de cette découverte. " Maintenant, tu vas prendre soin de toi ", avait-elle simplement conclu.
C'est ainsi que du haut de nos 10 ans environ, nous avions consciemment mis les deux pieds, sinon la tête, l'esprit, dans la drépanocytose SS. Notre plus haute pensée s'en va aujourd'hui vers le légendaire magazine " Planète enfants " qui a effectué auprès de toute une génération un travail artistique, journalistique et culturel de titan.
Un clin d'œil à la providence qui nous aura, par un curieux concours de circonstances, fait rejoindre les rangs du plus noble des corps des métiers : informer, former, divertir en toute créativité.
