Pour la seconde fois en l'espace de cinq ans, Alzheimer's Disease International (ADI) a initié la conduite d'une vaste enquête par London School of Economics and Political Science (LSE) sur la démence liée à la maladie d'Alzheimer, dont les résultats, permettant de mesurer l'évolution mondiale sur les connaissances et les attitudes dominantes à l'égard de cette maladie, révèlent une réalité troublante.

La connaissance de la maladie d'Alzheimer et de la démence qui y est associée, ne semble pas avoir évolué dans le bon sens, tant au niveau du grand public que des professionnels de la santé. Ce constat ressort du Rapport Mondial Alzheimer 2024 d'ADI, publié le 20 septembre 2024, veille de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Il s'agit d'une enquête de suivi, après la vaste étude mondiale menée en 2019, sur une initiative d'ADI, réalisée par LSE, sur la démence liée à la maladie d'Alzheimer. Cette étude de 2019, de portée mondiale, sert depuis de référence pour mesurer les changements futurs.

Les résultats de l'étude de suivi de 2024 n'ont pas été en faveur d'une évolution positive, car mettent en évidence la nature complexe et persistante de la stigmatisation par rapport à la démence liée à la maladie d'Alzheimer, et ce, non seulement au niveau du grand public profane, mais également au niveau des professionnels de la santé. En effet, l'ADI indique que de cette récente étude, il ressort « une réalité troublante » car près de 80% du grand public pensent toujours que la démence est une composante normale du vieillissement, et plus inquiétant encore, 65% des professionnels de la santé en pensent autant.

En 2019, ces pourcentages étaient respectivement de 66% et 62%. On assiste ainsi à une augmentation préoccupante au niveau des chiffres sur les niveaux de (mé)connaissance de la maladie. Ce qui peut retarder le diagnostic et l'accès au traitement.

Aidants.

Par ailleurs, la stigmatisation - qui se manifeste souvent sous forme de discrimination - des personnes atteintes de la maladie, semble également augmenter : 88% des personnes vivant avec une démence indiquent avoir été victimes de discrimination. Ce pourcentage était de 83% en 2019. Aussi, pour une personne sur trois, dans des pays à revenu faible et moyen, il serait préférable de garder la démence secrète. En outre, plus de 50% des personnes atteintes de démence et leurs aidants, ont subi une discrimination anticipée.

Pour les aidants, en particulier, la démence, liée à la maladie d'Alzheimer, est source de lourde charge mentale, outre les contraintes physiques et financières. Leur situation les mène vers un état d'isolement et une crainte du regard des autres : un peu de la moitié des aidants ont cessé d'inviter des amis par crainte de la manière dont ceux-ci pourraient traiter leur proche, tandis que 34% évitent de sortir en public avec la personne dont ils s'occupent par crainte d'être mal perçus. Madagascar ne fait pas exception. La stigmatisation demeure un combat de plus pour les malades et leurs aidants familiaux, outre le combat pour une meilleure prise en charge de la maladie.