Une rencontre de sensibilisation initiée sous le thème "bien-être et soins des patients atteints du syndrome de Marfan" a été organisée, samedi à Rabat, en vue de sensibiliser à la souffrance des patients atteints de cette maladie.
Cette rencontre, organisée par l'association SOS Marfan, en partenariat avec le Conseil de l'arrondissement Agdal-Riyad et la Fédération Royale Marocaine de Sport pour Tous, à l'occasion de la 2ème Journée nationale du Syndrome de Marfan, a été l'occasion de mettre en évidence cette maladie rare sous différents angles, ainsi que les contraintes quotidiennes auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de maladie héréditaire rare du tissu conjonctif qui provoque des anomalies oculaires, osseuses, cardiaques, vasculaires, pulmonaires et au niveau du système nerveux central.
A cette occasion, la présidente de l'association SOS Marfan, Fatima Bousdig a souligné que cette maladie a affecté son corps depuis sa naissance, lui faisant perdre certaines de ses fonctions corporelles, mettant en évidence les séquences quotidiennes de la bataille que mène le patient sous les effets de ce syndrome, rapporte la MAP.
Elle a relevé, dans une déclaration à la MAP, que l'objectif derrière cette rencontre est de faire connaitre cette maladie encore peu connue d'une grande partie de la population, exprimant son espoir de "mettre en place un centre multidisciplinaire de prise en charge des patients, leur prodiguant des soins complets sans avoir à se déplacer pour consulter des médecins de différentes spécialités".
De son côté, le spécialiste en chirurgie cardiovasculaire, Réda Belhaj a relevé que ce syndrome touche le coeur, la valve, les os et les yeux, soulignant l'importance du diagnostic et de la détection précoce des symptômes de cette maladie, notamment celles touchant la valve et le coeur.
A cet effet, il a présenté un exposé scientifique sur l'aspect médical du syndrome, à travers la définition de ses symptômes et l'identification des méthodes d'intervention médicale pour le traitement, notant que toutes les ressources sont disponibles pour soigner cette maladie et minimiser les effets de ses complications.
La psychologue Amina Askour a, pour sa part, mis en évidence l'importance du traitement psychologique des personnes atteintes de cette maladie rare, en leur garantissant un accompagnement en les familiarisant avec la maladie et ses effets, ainsi qu'en les dotant de certains moyens pour surmonter certains des problèmes qui en découlent.
Elle a relevé, dans une déclaration similaire, que cette maladie crée un état de rejet chez le patient et le plonge dans un état dépressif, car les complications du syndrome compromettent le fonctionnement normal et la réalisation de ses tâches quotidiennes.
Le Syndrome de Marfan est causé par des mutations du gène codant pour une protéine qui s'appelle fibrilline, qui permet au tissu conjonctif de conserver sa résistance.
Les symptômes du Syndrome de Marfan peuvent varier de légers à graves. De nombreuses personnes souffrant du syndrome de Marfan n'en remarquent jamais les symptômes. Chez certains, les symptômes peuvent n'apparaître qu'à l'âge adulte.
