Les patients sous dialyse tirent la sonnette d'alarme. Confrontés à de nombreuses difficultés au quotidien, ils demandent des améliorations urgentes dans leur prise en charge. De l'accélération des transplantations à une meilleure prise en compte de leur bien-être psychologique, en passant par la modernisation des infrastructures, ces patients interpellent les autorités pour un traitement plus humain et efficace. C'est dans cette optique qu'ils ont adressé une lettre au ministre de la Santé, Anil Bachoo.
Transplantation rénale :Une attente interminable
Parmi leurs principales préoccupations, la question des greffes rénales revient avec insistance. Pour les patients ayant des donneurs compatibles, l'attente peut s'avérer interminable. C'est le cas de Francine (*) qui illustre parfaitement ce problème. Depuis2022, elle a subi plusieurs tests en vue d'une transplantation, mais son dernier examen d'Human Leucocyte Antigen (HLA) s'est révélé positif, bloquant ainsi la procédure. Son néphrologue lui a recommandé de trouver un nouveau donneur, alors qu'en Inde, une technique appelée Plasma Phérèse aurait pu lui permettre de bénéficier d'une greffe sans délai supplémentaire.
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«Pourquoi ne pas envoyer les patients ayant un donneur vivant à l'étranger plutôt que d'attendre que les professeurs viennent effectuer les transplantations localement ?», s'interrogent les patients, qui demandent une révision du processus de transplantation pour sauver des vies plus rapidement.
Un manque criant de suivi et de prise en charge globale
Outre la transplantation, les patients dialysés déplorent le manque de suivi dans plusieurs domaines. Ils soulignent notamment qu'aucune prise en charge psychologique n'a été mise en place depuis la pandémie du Covid-19. «Nous avons survécu à cette tragédie, mais nous n'avons bénéficié d'aucun accompagnement psychologique», regrettent-ils.
Ils dénoncent également l'absence d'orientation nutritionnelle et le manque de dépistage régulier des comor- bidités, ce qui expose à des complications supplémentaires. Le manque de soins palliatifs et de planification de fin de vie est aussi une source de préoccupation, comme en témoigne le cas d'une patiente décédée le 30 décembre 2024.
Une pénurie d'infirmiers spécialisés qui inquiète
Autre sujet de préoccupation : le transfert d'infirmiers spécialisés vers d'autres services, alors même que les patients dialysés requièrent des soins techniques pointus. Ils demandent ainsi la réaffectation si possible de l'infirmier Rajiv Rugoobar et de l'HCA Priya Kanye à l'Unité de dialyse rénale de Souillac, estimant que leur absence représente une grande perte pour les patients.
Vers une modernisation de la prise en charge
En plus des aspects médicaux, les patients appellent à une modernisation du système de prise en charge, notamment avec la digitalisation du suivi médical à travers une application mobile et la création d'un registre national de dialyse pour une meilleure gestion des patients. Ils plaident également pour la mise en place d'activités sociales et récréatives, indispensables pour leur bien-être mental.
L'amélioration des conditions d'accueil est aussi un point clé : accès au Wi-Fi, réparation des téléviseurs dans les salles de dialyse... Autant de mesures simples qui pourraient rendre plus supportables les longues séances de dialyse de quatre heures.
Un appel à une action immédiate
Face à ces nombreux défis, les patients dialysés demandent une réunion urgente avec les autorités compétentespour trouver des solutions concrètes. «Nous ne demandons pas des privilèges, mais un suivi digne et humain», insistent-ils. Ils espèrent être entendus et que des mesures seront rapidement mises en place pour améliorer leur quotidien et leur espérance de vie. (*) nom d'emprunt.
