Cancer, tumeur, greffe, maladie auto-immune... entendre ces maux fait toujours l'effet d'une bombe, surtout pour les familles concernées. Le choc est plus grand quand une intervention médicale urgente est requise mais que ces soins ne sont pas prodigués dans le service hospitalier public ou dans le privé ou qu'ils sont coûteux dans le privé. Cependant, il existe à Maurice des organisations non gouvernementales et des fondations qui, depuis 1968, sauvent des vies et changent le destin des personnes ayant besoin de tels soins.
Pionnière dans la prise en charge des enfants issus de milieux socio-économiques précaires et inopérables à Maurice, dès ses débuts, la Society for Aid to Children Inoperable in Mauritius (SACIM) a pris en charge les déformations osseuses, les complications rhumatologiques, les problèmes congénitaux et la scoliose, qui n'est pas repérable avant l'adolescence, entre autres.
Selon le Dr François Leung, pédiatre et vice-président de l'organisation, plus de 750 enfants ont été envoyés à l'étranger pour des soins qui n'existaient pas à Maurice. Il explique que «cela a été possible avec le concours des d'organisations soeurs, à l'instar de la COMMSSA Western Australia, mises en place par la diaspora mauricienne en Australie. Elles facilitent les opérations dans ce pays et les patients et leurs familles sont hébergés par les Mauriciens établis là-bas pendant la durée du traitement.»
Avec la fermeture des frontières pendant la pandémie du Covid-19, la SACIM s'est tournée vers la clinique Wellkin où l'infrastructure et l'expertise du chirurgien pédiatrique Kevin Teerovengadum ont permis une prise en charge immédiate. Le Dr Leung fait ressortir qu'à travers cette nouvelle possibilité, «une vingtaine de cas d'urgences néonatales nécessitant des opérations qualifiées de life-saving treatments ont pu être effectuées sans délai car dans de tels cas, les minutes sont comptées.» Il lance un appel aux médecins et pédiatres pour qu'ils s'engagent auprès de la SACIM afin de continuer à offrir un service de qualité.
Autre organisation non gouvernementale spécialisée dans les soins pédiatriques est Enn Rev Enn Sourir qui a, de son côté, énormément contribué à l'élaboration du Child Cancer Scheme (CCS) sous l'égide du ministère des Finances et du développement économique (MOFED) en 2023. Ce programme a été conçu pour les enfants et jeunes adultes jusqu'à l'âge de 25 ans et souffrant de cancer et il est géré par l'organisation.
La totalité des frais de traitement est couverte par le CCS, que ce soit à Maurice ou à l'étranger et pour une durée de cinq ans. Cela permet aussi la prise en charge d'une éventuelle récidive avant les 25 ans. Tous les enfants de la République de Maurice sont éligibles, indépendamment de leur situation socio-économique.
L'affiliation d'Enn Rev Enn Sourir auprès de la Société Internationale d'Oncologie Pédiatrique (SIOP) et avec la Childhood Cancer International (CCI), permet au personnel de l'organisation d'avoir accès à des formations, pour une prise en charge holistique des enfants souffrant du cancer. Karan Juglall, travailleur social dans l'âme et fondateur de cette organisation, est convaincu que «dans la lutte contre le cancer, une approche holistique est nécessaire, d'où l'importance d'un partenariat médico-social avec des travailleurs sociaux formés comme les nôtres pour encadrer l'enfant au mieux».
Outre les cas de cancers infantiles, l'organisation a aidé plus de 1 000 enfants pour des traitements orthopédiques et le traitement de maladies cardiaques à l'étranger et à la clinique Wellkin. Parmi ses success stories, elle compte le premier cas réussi d'implantation de coeur artificiel en attendant de trouver un donneur pour l'enfant.
La réussite des interventions dans les urgences médicales repose sur une logistique efficace et ce n'est pas l'OMCA Foundation qui dira le contraire. Cette fondation, qui existe depuis 2023, s'est occupée de plus de 150 personnes, enfants et adultes. Tasleem Dilloo, sa fondatrice, confie que la fondation «dispose d'un avion privé, qui a permis de transporter des patients vers les hôpitaux à l'étranger ou les rapatrier à Maurice. Nous avons aussi des ambulances et une maison d'accueil en Inde. Les patients et leurs accompagnateurs y séjournent le temps du traitement. Ils se sentent bien entourés, réduisant ainsi le sentiment de solitude. Il y a aussi des collaborations avec des hôpitaux en Inde.»
Récemment lancée, la Medical Relief Foundation, dirigée par Shaheel Dilloo, a déjà établi plusieurs partenariats stratégiques avec des cliniques mauriciennes et indiennes. L'organisation propose une «one stop shop, offrant un soutien administratif, le conseil médical et l'assistance financière pour les cas nécessitant une intervention. Parmi les requêtes reçues mensuellement, une bonne partie avait besoin d'être écoutée, conseillée et canalisée avec bienveillance.»
Éligibilité et procédures
Afin de s'assurer que les soins vont aux malades en situation de vulnérabilités socioéconomiques, ces organisations ont établi des procédures qui se résument à une évaluation médicale et financière. Les demandeurs d'aides sont évalués par le panel de médecins de ces organisations pour déterminer le traitement le plus approprié. Une visite à domicile et une analyse des relevés bancaires sont effectuées pour bien comprendre la situation socio-économique de la famille.
Malgré un plafond établi, Karan Juglall précise que «c'est au cas par cas. Par exemple, une famille peut avoir un revenu supérieur au salaire minimum mais si elle rembourse des emprunts, sa demande sera considérée car nous ne voulons pas qu'à la fin du traitement, la famille rencontre des difficultés à se nourrir.»
Hormis le CCS, la prise en charge des patients est financée de diverses manières. Ces dernières années, la cagnotte en ligne ou crowdfunding a pris de l'ampleur. Grâce à des posts sur les réseaux sociaux, ces organisations lèvent les fonds nécessaires pour que les malades puissent suivre leurs traitements. Elles peuvent compter sur les dons émanant d'entreprises mais aussi de donateurs individuels et du Zakaat (dons islamiques), entre autres.
Pour s'engager auprès de ces organisations ou se faire aider par elles, vous pouvez les contacter directement :
· La SACIM sur le 696 1842 (prise en charge des enfants seulement pour des opérations complexes).
· Enn Rev Enn Sourir sur le 5909 9219 (prise en charge des enfants et crowdfunding pour les adultes).
· L'OMCA Foundation sur le 660 0210 (prise en charge des enfants et des adultes).
· Medical Relief Foundation sur le 5255 6630 (prise en charge des enfants et des adultes).