Hier, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, plusieurs parents ont partagé leur expérience, mettant en lumière les difficultés et les progrès réalisés pour leurs enfants autistes.
Un combat quotidien. Hery Stéphane Raveloson et son épouse, confrontés à l'absence de diagnostic pour leur fils aujourd'hui âgé de 22 ans, ont décidé de créer le Centre Sammy'O, un espace d'accueil et d'éducation spécialisé. «Mon enfant fait partie des cas d'autisme semi-verbal. Il parle, mais ne communique pas réellement. Lorsqu'il est malade, il est impossible de savoir ce qu'il ressent. Cependant, nous commençons à mieux comprendre son état à travers son comportement», explique-t-il. Face au manque de structures locales adaptées, la famille a même dû se rendre à Maurice pour obtenir un diagnostic précis. Ce voyage, coûteux et éprouvant, a toutefois permis d'apporter des réponses cruciales.
Lyliane Randrianarivelo, mère d'un enfant autiste de 8 ans, a elle aussi fait le choix de mettre entre parenthèses sa carrière pour s'occuper de son fils. «J'ai dû arrêter mes projets personnels et professionnels pour m'occuper de mon enfant. Nous avons préféré rester à la maison», témoigne-t-elle. Ce renoncement met en évidence le manque de soutien pour les parents, souvent livrés à eux-mêmes dans la prise en charge de leur enfant.
L'autisme se manifeste de manières diverses. Certains enfants peuvent parler, d'autres non. Les signes incluent le retard du langage, l'isolement ou encore une fixation excessive sur certains objets ou activités. Malgré les sacrifices des parents, l'accompagnement de la société reste indispensable pour éviter l'exclusion de ces enfants.
Rôle clé
Depuis sa création il y a dix ans, l'association Autisme Madagascar, aujourd'hui connue sous le nom de Mouvement pour la Différence, a joué un rôle clé dans la sensibilisation. «Il ne s'agit ni d'une maladie ni d'une fatalité, mais d'une singularité nécessitant un accompagnement adapté», rappelle sa présidente, Mbolatiana Raveloarimisa. Grâce à ses efforts, un nombre croissant d'établissements scolaires accueille aujourd'hui des enfants autistes, passant de deux à plusieurs centaines en quelques années.
Cependant, les défis demeurent. «Il reste encore des discriminations, mais nous avons accompli de grands progrès», souligne Mbolatiana Raveloarimisa. Le manque d'assistants de vie spécialisés et l'insuffisance des structures d'accueil freinent encore l'épanouissement des personnes autistes. Les coûts des thérapies, souvent élevés, sont un autre obstacle pour de nombreuses familles qui ne peuvent pas toujours se permettre un suivi adapté.
Par ailleurs, l'autisme demeure sous-estimé dans les politiques publiques. «Nous avons des pédopsychiatres, des psychologues, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des orthophonistes et des éducateurs spécialisés. Ce sont eux qui ont des connaissances spécifiques sur l'autisme et qui peuvent établir un diagnostic», précise Hery Stéphane Raveloson. Mais ces professionnels restent en nombre insuffisant et inaccessibles pour une grande partie de la population.
L'évolution des enfants autistes repose avant tout sur l'amour et l'engagement des parents. Mais la société doit jouer un rôle actif pour favoriser leur intégration et leur développement, en les entourant d'un environnement bienveillant et adapté. La reconnaissance institutionnelle et un soutien accru aux familles sont des éléments indispensables pour un avenir plus inclusif.
