L'ONG Enn Rev Enn Sourir a tenu sa 10e Assemblée générale vendredi. Ce rassemblement a permis à ses membres de faire le point sur les projets en faveur des enfants et d'évoquer l'avenir après avoir aidé plus de 1 500 enfants.

Lors de cette assemblée, plusieurs annonces importantes ont été faites, entre autres, l'arrivée de deux médecins pour renforcer l'accompagnement des patients ainsi qu'un représentant légal. De nouveaux projets ont été présentés, tels qu'un sur le cancer du sein et un autre sur la fertilité. De plus, il a été décidé d'intégrer au conseil d'administration de l'ONG des «victimes», à savoir des parents ayant perdu leurs enfants et des patients ayant subi des maltraitances médicales.

Cette décision permettra désormais aux parents de se tenir aux côtés de l'ONG pour défendre leurs droits et empêcher que d'autres enfants ne subissent les mêmes tragédies. Un appel a été lancé aux parents pour rejoindre l'organisation. La santé financière de l'ONG a également été évoquée et les chiffres indiquent qu'elle est en difficulté.

Dans le cadre de cette nouvelle orientation, Karan Juglall, fondateur et directeur de Enn Rev Enn Sourir, précise qu'en cas de problème, «désormais, nous nous dirigerons directement vers les autorités judiciaires pour leur faire connaître la situation, en nous appuyant sur l'historique médical du patient». Il souligne que l'ONG avait pu établir un premier contact avec l'ancien gouvernement durant les deux dernières années de son mandat pour mettre en place des projets, mais qu'ensuite un changement de gouvernement est survenu. «Un des plus grands défis auxquels nous faisons face est le changement politique, qui entraîne un renouveau. C'est une situation que l'on rencontre partout dans le monde lorsqu'il y a un changement de gouvernement.»

Karan Juglall dit craindre que les projets en cours ne soient perturbés par ces changements et soulève des questions sur l'efficacité et la gestion du Child Cancer Scheme.*«Il y a des projets pédiatriques en suspens. Nous souhaitons rencontrer le Premier ministre pour faire le point sur la situation. Nous souhaitons collaborer avec le gouvernement pour permettre des progrès dans la pédiatrie à Maurice.»*Il fait comprendre qu'en cas de négligence, c'est la vie d'un enfant qui est perdue.

Fort de son expérience, Karan Juglall affirme connaître les failles du système et défend la viabilité des projets de l'ONG. «Nous ne cessons de nous faire entendre. Il faut des actions concrètes. Il y a un manque d'hôpital pédiatrique avec des experts. L'année dernière, nous avons présenté un plan à l'ancien gouvernement selon lequel, à partir de juillet de cette année, nous pourrions avoir un hôpital pédiatrique à Maurice, capable de couvrir plus de 80 % des chirurgies, y compris en oncologie pédiatrique, orthopédie, chirurgie pédiatrique générale, soins intensifs néonatals (NICU) ainsi que dans la chirurgie orthopédique et plastique. Les personnes qui y travailleront sont déjà identifiées, et il ne manque pas de bâtiments.»

«Au fur et à mesure qu'on progresse, nous faisons face à de plus en plus de difficultés. Nos voix ne font pas le poids. On se sent pénalisés.» Malgré les défis, l'ONG reste déterminée à défendre les droits des enfants, à soutenir les familles et à promouvoir d'autres projets, considérant que le manque de finances ne doit pas faire obstacle à l'amélioration de la santé et du bien-être des enfants et des familles.

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Face aux maladies graves de leurs enfants, ces parents en quête d'espoir

De nombreux parents se battent chaque jour pour leurs enfants souffrant de maladies graves, notamment ceux qui ont besoin de traitements ou d'opérations qui ne peuvent être réalisés à Maurice. Les témoignages de ces parents illustrent les défis auxquels ils sont confrontés, ainsi que le soutien précieux qu'ils ont trouvé, notamment grâce à l'ONG Enn Rev Enn Sourir.

Jean Eleonore raconte l'histoire de sa fille, atteinte d'une leucémie sévère à 13 ans. «Le médecin m'a dit que cela ne pouvait pas être traité à Maurice et qu'il fallait aller à l'étranger.» Après des recherches, il a pu rencontrer Karan Juglall, qui a accepté de les aider sans hésiter. «Actuellement, elle est en Inde et je suis satisfait des traitements qu'elle a reçus.» Il poursuit en évoquant les transplantations de moelle osseuse, pour lesquelles il a été donneur. «La première intervention n'a pas fonctionné, mais Karan Juglall a permis de tenter une deuxième chance. Ma fille est allée en Inde plusieurs fois et aujourd'hui, le médecin dit que la transplantation a bien fonctionné et que sa santé s'améliore.» Sa fille, âgée de 16 ans aujourd'hui, continue son traitement. Remerciant l'ONG, il ajoute : «Enn rev enn sourir, vraiment, c'est un rêve et un sourire sur nos visages.»

Shirley Rampersad témoigne de la situation de son fils, qui, à l'âge de 2 ans, ne parlait pas. Après une évaluation, il a été diagnostiqué comme étant sourd. «On m'a proposé un implant cochléaire, mais juste après, le Covid-19 a frappé et nous avons dû attendre.» En 2022, à quatre ans, il a pu se faire opérer à Chennai, en Inde. Elle explique que, dans un premier temps, le gouvernement a couvert les frais pour une oreille, mais cette aide n'était pas suffisante. Pour la deuxième oreille, elle a dû passer par l'ONG. «Après l'implant, il a pu entendre. Maintenant, il continue sa thérapie de la parole, mais il ne bénéficie que d'une session de 30 minutes tous les trois mois. Je dois ainsi payer un enseignant privé pour qu'il progresse.» Shirley Rampersad déplore le manque de suivi et plaide pour un meilleur soutien gouvernemental aux enfants malades à Maurice. «L'ONG a été d'une grande aide, d'autant plus que je suis malade et que mon mari est le seul à travailler comme maçon. Sans eux, cela n'aurait pas été possible.»

Jessynee Dwarku, quant à elle, est tombée malade en 2021, à l'âge de 13 ans. Après avoir été diagnostiquée d'une leucémie aiguë, les médecins lui ont indiqué qu'il n'existait aucun protocole de traitement pour son âge sur l'île et qu'elle devait se rendre en Inde. Sa mère, Jayana Dhoorgachun, se souvient de la confusion et de l'angoisse qu'elle a ressenties. «On nous a dit, dans un premier temps, que ma fille ne pourrait pas être traitée, puis que ma fille pourrait suivre son traitement à Maurice. J'étais perdue, je me disais qu'on allait essayer des traitements et si cela ne marchait pas, je risquais de perdre mon enfant.» Cependant, des anciens patients de l'ONG l'ont orientée vers Enn Rev Enn Sourir, qui a financé l'intégralité du traitement de Jessynee. «Nous sommes restés en Inde pendant 10 mois, ma fille a terminé son traitement de chimiothérapie, et chaque deux mois, nous y sommes retournées pour trois semaines.» Aujourd'hui, Jessynee a 17 ans et poursuit sa scolarité, n'ayant pas manqué beaucoup de cours en raison de la pandémie. Son rêve est de devenir designer d'intérieur, un projet qu'elle a nourri en s'inspirant de ce qu'elle a vu en Inde. Ces histoires, bien que marquées par la souffrance, sont empreintes d'espoir, de résilience et de soutien collectif.