Ils vivent depuis plus de trois ans dans l'angoisse permanente, entre hospitalisations à répétition, séjours en soins intensifs et traitements lourds. Les parents d'un petit garçon, âgé de trois ans, dénoncent une série d'erreurs médicales ayant entraîné des complications graves pour la santé de leur fils. Ils réclament une enquête indépendante sur les soins prodigués dans une clinique privée. Leur demande reste, à ce jour, sans réponse.
Tout commence le 14 décembre 2021, jour de la naissance du petit garçon. Rapidement, il est transféré en soins intensifs en raison de difficultés respiratoires. Les examens révèlent alors une fistule oeso-trachéale cervicale, opérée peu après. Aucun autre diagnostic préoccupant n'est alors évoqué, si ce n'est un léger souffle au coeur.
Mais les mois suivants, l'état de santé de l'enfant reste préoccupant. Le 30 août 2022, il est admis de nouveau pour une infection respiratoire basse, avec des symptômes similaires : essoufflement, désaturation et ventre gonflé. Puis, en octobre de la même année, il est hospitalisé pour Pseudomonas. Un CT scan révèle cette fois un Right Middle Lobe Syndrome. Interrogé sur ce diagnostic, le pédiatre traitant aurait affirmé à la mère : «100 % sûr, Madame», avant de conclure : «Wi li pou res malad koumsa mem.»
Face à ces réponses peu rassurantes, les parents cherchent des avis extérieurs. Mais les praticiens consultés fondent leurs recommandations sur les examens et diagnostics déjà établis - à l'exception des clichés d'imagerie, qui ne leur sont pas fournis. Ce n'est qu'en août 2023, lors d'une nouvelle admission d'urgence, que le diagnostic crucial tombe : l'enfant présente une deuxième fistule trachéale, passée inaperçue jusque-là. Il souffre également d'un syndrome de détresse respiratoire aiguë, nécessitant plusieurs jours sous ventilation mécanique. Cette seconde fistule est opérée en septembre 2023, par le même chirurgien pédiatrique que lors de la première intervention.
Pendant l'hospitalisation, deux médecins, après avoir revu les images d'un ancien CT scan d'octobre 2022, confient aux parents que l'anomalie aurait dû être détectée bien plus tôt. «Personn pa finn donn okenn explikasion formel. Zot ti trouv sa lor scan, me personn pa finn pran aksion», déplorent les parents. Pire encore: en novembre 2023, l'enfant est transféré d'urgence dans un autre établissement, après une dégradation brutale de son état de santé. Il souffre de cyanose, nécessite une intubation immédiate, et devient totalement dépendant à l'oxygène. Un objet métallique - un pin chirurgical - est même retrouvé dans ses selles, soulevant des interrogations sur une éventuelle complication postopératoire.
Devant la complexité du cas, les médecins soumettent le dossier au conseil médical, qui recommande une prise en charge à l'étranger. L'enfant est transféré dans un hôpital en Inde, malgré les risques élevés du voyage en raison de sa dépendance à l'oxygène. Là-bas, le diagnostic tombe : trachéomalacie sévère. Une trachéotomie est réalisée comme mesure palliative pour l'aider à respirer. Depuis, il vit avec un tube trachéal, et ses parents doivent surveiller en permanence ses niveaux d'oxygène, avec l'aide de bonbonnes installées à domicile.
«Si sa deziem fistul-la ti'nn detekte boner mo garson pa ti pou dan sa leta-la.» Les parents dénoncent une négligence médicale, une erreur de diagnostic et le refus de certains médecins de prendre en charge leur fils dans les moments critiques. «Nou'nn ekrir plizier linstans, inkli Medical Council, me ziska ler personn pa'nn reponn.» Ces parents demandent aujourd'hui qu'une enquête rigoureuse soit ouverte, pour faire toute la lumière sur le parcours médical de leur enfant et pour établir les responsabilités. «Nou'nn fer tou pou gard nou zanfan vivan. Me sa bann erer-la finn met li ek nou fami antie dan enn soufrans ki pa merit arive.»
