C'est un petit appareil, presque invisible derrière l'oreille. Qui a tout changé pour 54 enfants et jeunes à Maurice. Grâce à l'implant cochléaire, ils entendent, parlent, vont à l'école, interagissent avec les autres. Ils se sentent, enfin, regardés et traités comme tout le monde. Mais derrière cette avancée technologique salvatrice, une réalité beaucoup plus dure se dessin celle de parents à bout de souffle, confrontés à des coûts élevés, à un suivi médical insuffisant et à de nombreuses zones d'ombre quant à l'avenir de leurs enfants.

Les implants cochléaires nécessitent un entretien régulier, des réparations, parfois des améliorations techniques. Autant d'interventions indispensables... et coûteuses. Jusqu'ici, certains parents devaient envisager des déplacements à l'étranger, avec tout ce que cela implique financièrement. L'existence d'une firme locale, Audiology Services Ltd, capable d'assurer certaines réparations, représente un réel soulagement. Mais cela ne suffit pas à apaiser les inquiétudes.

C'est pour faire entendre leur voix qu'une pétition a été signée afin de sensibiliser les ministères de la Santé et des Finances à la réalité que vivent ces familles. Une rencontre entre parents a récemment eu lieu, au prix de sacrifices professionnels et personnels.

À leurs côtés, le vice-président de l'Association pour la protection des droits des handicapés (APDH), Ashvin Gudday, est venu écouter, sans filtre, des témoignages lourds d'émotion.

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Parmi eux, celui de Darnelle Ogunsanya, mère de Jérémy, huit ans. En 2022, son fils subit une intervention chirurgicale et entame un suivi à l'hôpital ENT de Vacoas. «Le médecin m'a recommandé de l'envoyer dans une école "normale" afin qu'il puisse apprendre à parler», raconte-t-elle. Pleine d'espoir, elle s'organise. Mais la réalité est brutale. «Pendant deux ans, nous avons rencontré plusieurs problèmes. Le processeur s'est cassé. À l'école, il n'y avait pas d'orthophoniste. J'ai sollicité la SENA, sans succès. Finalement, j'ai dû le renvoyer à l'école des sourds.»

Ce retour n'est pas lié à un manque de capacités, mais à l'environnement. «Certains enfants prenaient son implant pour un jouet. S'il tombait, ils marchaient dessus. Ils ne savent pas combien cela coûte, ni ce que cela représente pour lui.»

D'autres parents, préférant garder l'anonymat, dressent le même constat. Cette mère d'un jeune homme de 23 ans se sent abandonnée. «On ne se soucie pas d'eux. On ne mesure pas le prix des pièces à remplacer, ni l'impact quand l'appareil se casse. À ce moment-là, il n'entend plus rien.» Elle confie aussi son inquiétude face à l'avenir. «Il ne travaille pas. Depuis ses dix ans, il porte un implant. Tous les dix ans, il faut changer l'appareil. Aujourd'hui, avec un seul salaire à la maison et la cherté de la vie, c'est un fardeau énorme.»

Une autre mère raconte le quotidien de son fils de 17 ans, implanté depuis deux ans et demi. «Il ne peut pas vivre sans cet appareil. Parfois, son père essaie de bricoler ce qu'il peut, mais ce n'est pas facile.» Elle évoque aussi la souffrance psychologique de son enfant. «Il était nerveux, il observait nos expressions parce qu'il ne comprenait pas toujours. Le regard des autres était pesant. Il vivait presque isolé.» C'est l'accompagnement d'une orthophoniste qui a marqué un tournant. «Elle nous a encouragés à l'ouvrir au monde.»

Malgré cela, le parcours scolaire reste semé d'embûches. Après trois ans dans une école «normale», la famille est contrainte de se tourner vers le privé. «Depuis, il s'épanouit», confie-t-elle, non sans amertume.

Depuis un an et demi, la pension de son fils a été suspendue. «Tous mes appels ont été rejetés. Sur son pass, il est clairement indiqué que sa surdité est permanente. Et aujourd'hui, on nous dit qu'il est sourd à 75%.» Les interrogations demeurent nombreuses et douloureuses. «Que deviendront nos enfants quand nous ne serons plus là ? Quel avenir professionnel pour eux ?»

Les parents pointent aussi un manque de suivi médical structuré. «Une fois l'implant posé, il faut payer le privé pour le suivi. Dans les écoles, il aurait fallu sensibiliser les élèves à ce qu'est un implant cochléaire. Même certains professionnels de santé ne savent pas exactement de quoi il s'agit.» Premila Beharee, mère elle aussi, raconte son incompréhension.

«Je me suis rendue à l'hôpital pour demander un échange d'appareil. Ce n'est que maintenant qu'ils ont pris note, alors que cela aurait dû être fait depuis longtemps. On me dit qu'il faudra attendre avril. Mais entretemps, je fais quoi ? Où sont les professionnels ?»

Face à cette accumulation de difficultés, ces parents n'ont pas baissé les bras. La pétition signée vise à obtenir une rencontre avec le ministre de la Santé, Anil Bachoo, afin d'exposer leur réalité, sans colère, mais avec urgence. Car pour ces familles, il ne s'agit pas d'un simple appareil. Il s'agit de voix, d'avenir, de dignité - et du droit, pour leurs enfants, d'entendre pleinement le monde qui les entoure.

L'APDH réclame une politique nationale de soutien

Le vice-président de l'APDH, Ashvin Gudday, entend poursuivre son combat en faveur de l'introduction d'une politique nationale de soutien, d'assistance financière et d'encadrement logistique pour les enfants porteurs d'implants cochléaires.

Pour lui, la réalité est sans équivoque : «L'implant cochléaire est un dispositif qui coûte cher. La plupart des enfants concernés viennent de familles vulnérables. Certains ont bénéficié d'une aide de l'État pour la pose de l'appareil à l'étranger, mais c'est après que le véritable combat commence.» Maintenance, pièces de rechange, suivi médical : les dépenses s'accumulent au fil des années, plongeant les parents dans une profonde détresse.

Réunis en cercle, des parents brisent le silence et témoignent des défis quotidiens auxquels ils font face pour assurer le suivi des implants cochléaires de leurs enfants.

Ashvin Gudday plaide pour une prise en charge globale, à l'image de ce qui se fait dans des pays comme la France ou le Canada. «Nous avons multiplié les démarches auprès du ministère de la Sécurité sociale et du ministère de la Santé. Aujourd'hui, les parents sont désespérés», souligne-t-il. Face à cette situation, l'APDH a appelé à la signature d'une pétition afin d'obtenir une table ronde avec le ministre de la Santé, pour écouter les doléances des familles et celles des défenseurs des droits des personnes handicapées.

Avec 54 enfants porteurs d'implants cochléaires à Maurice, l'APDH réclame un accompagnement structuré, transparent et cohérent. «Quand on parle d'inclusion, il faut le faire correctement. Ces jeunes sont l'avenir», insiste Ashvin Gudday. L'association compte rester mobilisée et fédérer d'autres initiatives, tout en appelant à une collaboration entre prestataires locaux et autorités publiques pour bâtir une véritable prise en charge de l'implant cochléaire.

Un parent partage son vécu aux côtés du vice-président de l'APDH, Ashvin Gudday, lors de la rencontre

Une lettre restée sans réponse depuis mai 2025

Datée du 4 mai 2025, une lettre adressée au ministre de la Santé et du Bien-être, Anil Bachoo, avec copie au ministre délégué aux Finances, Dhaneshwar Damry, par l'APDH demeure à ce jour sans suite.

Et ce, malgré de nombreuses sollicitations. Dans cette correspondance, l'APDH sollicitait une rencontre avant la présentation du Budget national afin d'exposer l'urgence d'un meilleur accès aux implants cochléaires à Maurice.

L'association y rappelait que ces dispositifs représentent une solution essentielle pour les personnes souffrant de surdité profonde, en particulier les enfants et les jeunes issus de milieux défavorisés, mais que leur accès reste limité et financièrement contraignant.

Parmi les propositions avancées figuraient une augmentation des allocations budgétaires, le dépistage précoce, le renforcement des partenariats public-privé ainsi qu'un meilleur encadrement post-opératoire. À ce jour, l'absence de réponse continue de susciter incompréhension et inquiétude au sein des familles concernées. À bon entendeur...!