Dakar — L'association "Taxawuma" assistance handicap des maladies rares du Sénégal milite pour la création d'un centre dédié, seule solution pour une prise en charge efficiente des personnes atteintes de ces pathologies génétiques, estime son président, Brahim Aidara Ndiaye.
"Nous avons compris que la seule solution est d'obtenir un centre d'accueil et de prise en charge, en d'autres termes un centre de rééducation et de régulation fonctionnel. Un centre qui sera dédié aux patients", atteints de maladies rares, a-t-il déclaré au cours d'un entretien qu'il a accordé à l'APS.
Le président de l'association "Taxawuma" assistance handicap des maladies rares du Sénégal a insisté sur la particularité de la prise en charge des maladies non musculaires, nécessitant l'intervention de beaucoup de spécialistes.
"Le neurologue, le cardiologue, le nutritionniste, l'ophtalmologue, tous ces spécialistes interviennent dans la prise en charge des maladies rares. Cela nécessite des spécialistes multidisciplinaires, d'où l'importance de les rassembler dans une seule plateforme, ce qui facilitera les soins des patients", a-t-il suggéré.
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Brahim Aidara Ndiaye a signalé que l'association qu'il dirige porte un projet de construction d'un centre de cette catégorie, et a déjà rencontré, dans ce sens, des mairies et responsables de structures diverses, pour disposer d'un espace pouvant abriter l'infrastructure.
"Nous avons travaillé avec la préfecture de Guédiawaye et entamé des discussions avec elle pour voir comment disposer d'un espace au niveau de la bande des filaos de Guédiawaye et obtenir un site".
Birahim Aidara Ndiaye compte maintenir cet élan en mobilisant d'autres acteurs pour acquérir le site du futur centre des maladies rares.
"Il s'agit d'un projet qui demande un peu de temps pour qu'on mobilise les partenaires. Nous en avons quand même qui sont engagés. Dès qu'on aura un espace disponible pour ériger ce centre dédié à la prise en charge des personnes souffrant de pathologies rares, ils vont accompagner ce projet", a-t-il assuré.
Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle atteint une personne sur 2 000. D'origine génétique dans 80% des cas, les maladies rares sont généralement chroniques, évolutives, sévères et nécessitent une prise en charge spécialisée.
Elles sont aussi considérées comme complexes et multi systémiques, c'est-à-dire touchant plusieurs organes et entraînant des comorbidités.
Les myopathies des ceintures, la maladie de Charcot et la dystrophie musculaire de Duchenne sont les maladies rares les plus fréquentes au Sénégal.
