Dakar — L'association Taxawuma assistance handicap des maladies rares du Sénégal déclare avoir répertorié plus de 1 000 personnes atteintes de pathologies rares au niveau national, grâce à des consultations génétiques.

"Nous sommes partis dans les régions Saint-Louis et de Diourbel, pour organiser des consultations génétiques. C'est ce qui nous a permis d'avoir un registre de 1 000 et quelques patients, l'année dernière, [alors que] nous étions près de 800", a indiqué son président, Brahim Aïdara Ndiaye.

Il s'entretenait avec l'APS, en perspective de la Journée internationale des maladies rares, prévue samedi, sur le thème général "Inclusion scolaire et accès aux soins pour les enfants atteints de maladies rares".

Selon M. Ndiaye, un travail est mené avec le centre Talibou Dabo, à Dakar, à travers des consultations génétiques, afin de disposer d'un registre fiable, le document qui permettra de faciliter les démarches auprès des partenaires en vue d'une meilleure connaissance des maladies rares et d'un accompagnement efficace des personnes qui en sont atteintes.

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Birahim Aïdara Ndiaye a également émis le souhait de valoriser le centre Talibou Dabo, l'institution publique d'éducation et de réadaptation pour enfants handicapés physiques, et d'oeuvrer pour qu'il dispose d'un statut de centre de prise en charge des maladies rares.

"Nous y avions recensé des cas. Un nombre de 60 enfants qui n'ont pas de diagnostic. Il n'y a pas de diagnostic là-bas. C'est dans ce sens que nous avons décidé de collaborer avec le centre", a fait savoir le président de l'association Taxawuma, engagée dans la lutte contre les maladies rares génétiques.

Il s'agit, selon lui, de faire en sorte que le centre Talibou Dabo soit reconnu comme "une référence pour les maladies non musculaires", en contribuant à leur identification et à leur prise en charge, ce qui nécessite de lui octroyer un "statut clair".

"Le centre servira ainsi de lieu de scolarisation des enfants et de milieu de soins en même temps, d'autant plus que leur déplacement étant difficile", a-t-il expliqué.

Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle atteint une personne sur 2 000. D'origine génétique dans 80% des cas, les maladies rares sont généralement chroniques, évolutives, sévères et nécessitent une prise en charge spécialisée.

Elles sont aussi considérées comme complexes et multi systémiques, c'est-à-dire touchant plusieurs organes et entraînant des comorbidités.

Les myopathies des ceintures, la maladie de Charcot et la dystrophie musculaire de Duchenne sont les maladies rares les plus fréquentes au Sénégal,