Artiste musicien et père de famille, Amadou Sy élève seul son fils Ch. M., autiste sévère et épileptique. Entre prise en charge médicale difficile, stigmatisation et absence de structures adaptées, il lance un appel pressant aux autorités pour une prise en charge digne des enfants atteints de troubles mentaux.
Dans la voix d'Amadou Sy, la fatigue s'entrelace avec la dignité, dans un combat silencieux. Père de onze enfants, il raconte le parcours de Ch. M., aujourd'hui âgé de 16 ans. Les premiers signes se manifestent très tôt. « Quand on essayait de le faire marcher, il ne parvenait pas à se tenir debout », confie-t-il.
« Nous avons constaté que ses yeux n'étaient pas normaux dès la naissance, et que ses oreilles aussi se rétrécissaient », fait savoir Mme Sy. Cette étape marque le début d'un long parcours fait de consultations, radios et examens répétés. « En tant que parent, on ressent une immense compassion. Le plus dur est de voir son enfant souffrir », confie-t-il, décrivant ainsi une épreuve particulièrement douloureuse à accepter.
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Le choc ébranle profondément l'équilibre de la famille. « Même sa propre maman était tellement bouleversée de découvrir son enfant différent », raconte-t-il. Peu à peu, la douleur creuse un fossé au sein du couple, jusqu'au divorce. « Elle m'a laissé l'enfant ». Depuis ce jour, il avance presque seul, portant sur ses épaules le poids des responsabilités, soutenu par l'amour de sa grande soeur et, de temps à autre, par la solidarité de quelques proches. Le quotidien est éprouvant.
Ch. M. ne parle pas encore, ne va pas aux toilettes seul. « Pour chaque besoin, c'est moi qui m'en occupe : son bain, sa lessive, etc., tout », explique son père, épuisé mais déterminé. Les nuits sont souvent sans sommeil. « Il peut sortir à n'importe quelle heure. Lorsqu'il allait jouer la nuit, les voisins l'avertissaient que son fils avait quitté la maison. Au début, j'avais failli péter les plombs », a-t-il indiqué, évoquant une angoisse constante et un stress chronique sans répit.
Le suivi médical, un autre casse-tête. Pour l'école, la situation est aussi décourageante. « Il n'y a pas de centre spécialisé pour un enfant comme Ch. M. », affirme-t-il. Un jour, l'enfant se perd et est recueilli par une structure avant de rejoindre le centre Delossi à Rufisque. Là-bas, dit-il, « c'est comme chez lui ». Malgré quelques fugues, il y trouve un environnement plus serein, « avec ses semblables ».
Au-delà de son cas personnel, Amadou Sy interpelle les autorités. « Il n'y a pas d'infrastructures appropriées pour les enfants atteints de handicap mental », déplore-t-il. Selon lui, le pays manque de centres scolaires spécialisés, de structures d'accueil adaptées et même de transports publics appropriés. Il plaide pour un engagement du gouvernement à travers ces différents démembrements afin de travailler sur la prise en charge de cette frange de la société.
Il souhaite voir naître de grands centres intégrés avec formation, activités agricoles ou piscicoles, afin d'offrir un cadre structurant et durable. Derrière ce cri de coeur se dissimule l'épuisement d'un parent confronté, presque seul, aux difficultés d'accompagner son fils autiste, sans véritable aide des autorités.
