Dans le sillage de la Journée mondiale de la trisomie, célébrée le 21 mars, la question de l'inclusion et du soutien aux familles est plus que jamais au coeur des préoccupations. Dans ce contexte, Ali Jookhun, président du Conseil exécutif de l'African Down Syndrome Network, revient sur les défis à relever et les actions nécessaires pour bâtir des sociétés plus inclusives à travers le continent africain.

Cette année, le thème met l'accent sur la solitude. Comment expliquer que ce sentiment d'isolement commence souvent dès les premières étapes de la vie, voire avant la naissance, pour les familles concernées ?

Le sentiment de solitude s'installe bien souvent dès l'annonce du diagnostic. Il s'agit d'un moment particulièrement délicat, qui peut marquer durablement une famille. La manière dont cette annonce est faite joue un rôle déterminant. D'où une interrogation essentielle : les professionnels de santé sontils suffisamment préparés à accompagner les parents avec humanité, respect et justesse dans ces circonstances ? Dans de nombreux cas, l'annonce reste encore trop clinique, focalisée principalement sur les limitations ou les difficultés à venir.

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Cette approche peut provoquer un choc émotionnel, nourrir l'angoisse et installer, dès les premiers instants, un senti- ment d'isolement chez les parents. Ce moment charnière mérite ainsi d'être repensé.

Il conditionne en effet la manière dont la famille va accueillir l'enfant, se projeter et construire son parcours d'accompagnement.

Quels sont, selon vous, les leviers prioritaires pour mieux accompagner les parents dès l'annonce du diagnostic, afin qu'ils ne se sentent ni démunis ni seuls face à l'avenir ?

L'accompagnement des parents doit être une priorité dès l'annonce du diagnostic. Élever un enfant porteur de trisomie ne devrait jamais être un chemin solitaire. Il est essentiel de proposer un encadrement structuré, combinant soutien médical, accompagnement psychologique et orientation vers des ressources éducatives et sociales adaptées. Les parents ont surtout besoin d'une information équilibrée, qui mette en lumière non seulement les défis, mais aussi les capacités et le potentiel de leur enfant.

Progressivement, grâce à cet accompagnement global, ils développent les repères nécessaires pour comprendre, soutenir et accompagner leur enfant avec confiance, tout en rompant le sentiment d'isolement.

Dans de nombreux pays africains, l'accès aux services spécialisés reste limité. Quelles solutions concrètes peuvent être mises en place pour garantir un accompagnement équitable, notamment pour les familles en zones rurales ou défavorisées ?

L'accès aux services spécialisés demeure un défi majeur, en particulier dans les zones rurales et défavorisées. Il est essentiel de rapprocher les services des familles à travers des structures de proximité et des unités mobiles. La formation de davantage de professionnels qualifiés constitue également un levier clé pour améliorer la prise en charge. Garantir l'équité implique de veiller à ce que chaque famille, quelle que soit sa situation géographique ou financière, puisse bénéficier d'un accompagnement adapté et continu.

L'inclusion passe aussi par l'éducation et la participation sociale. Comment encourager les écoles et les communautés à créer davantage d'espaces où les jeunes porteurs de trisomie peuvent s'épanouir et tisser des liens ?

L'école, tout comme la communauté, doit être pensée comme un espace ouvert, où chaque enfant peut participer pleinement à la vie collective. Pour y parvenir, il est essentiel de sensibiliser les enseignants, les élèves et le grand public à la différence, tout en mettant en place des dispositifs adaptés favorisant la participa- tion active. Encourager les activités inclusives, qu'elles soient éducatives, sportives ou culturelles, permet aux jeunes porteurs de trisomie de développer leurs compétences et de créer des liens durables. Ces interactions jouent un rôle fondamental pour briser l'isolement et bâtir une société plus inclusive et solidaire.

Malgré l'existence de cadres internationaux comme la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le décalage entre les engagements et la réalité persiste. Comment transformer ces promesses en actions concrètes sur le terrain ?

Aujourd'hui, l'enjeu est de passer des engagements aux résultats concrets. Les cadres juridiques existent, mais leur application reste souvent limitée. Il est essentiel de renforcer les mécanismes de suivi, d'allouer des ressources suffisantes et d'impliquer davantage les acteurs de terrain, notamment les associations. Certaines problématiques, comme celle des pensions, continuent d'affecter directement les familles et nécessitent des réponses urgentes.

Transformer les promesses en actions suppose une volonté politique claire, des mesures ciblées et une évaluation régulière pour garantir des avancées réelles et durables dans la vie quotidienne des personnes concernées.

Quel message souhaitez-vous adresser aux gouvernements africains pour qu'ils renforcent leur soutien aux familles et investissent davantage dans des politiques inclusives durables ?

Il est également essentiel de changer d'approche. Nous devons passer d'un modèle médical ou caritatif à un modèle fondé sur les droits humains. Les personnes vivant avec la trisomie ne sont pas des bénéficiaires de compassion, mais des citoyens à part entière, avec des droits, des capacités et une place légitime dans la société.

Enfin, quel regard portez-vous sur le potentiel et les contributions des personnes vivant avec la trisomie, et comment changer durablement les perceptions dans nos sociétés ?

Vivre aux côtés d'une personne porteuse de trisomie, c'est découvrir une richesse humaine singulière, faite d'authenticité, de sensibilité et d'une joie de vivre communicative. Ces personnes apportent énormément à leurs familles et contribuent, à leur manière, à la vitalité de la société. Il est essentiel de rappeler aux parents qu'ils ne sont pas seuls: leur enfant a une valeur réelle, un potentiel à développer et une place légitime dans la communauté. Changer les perceptions passe par l'éducation, la visibilité et l'inclusion. Car le véritable obstacle reste moins la trisomie que les barrières sociales qui persistent.