Face à la hausse des diagnostics de l'autisme et à des structures encore limitées, les organisations non gouvernementales (ONG) jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des personnes autistes et leurs familles.

Au niveau local, les écoles spécialisées sont confrontées à une évolution rapide du paysage éducatif et social : une hausse marquée des demandes d'admission pour des enfants présentant des troubles du spectre de l'autisme. Une réalité nouvelle qui met sous pression des établissements souvent insuffisamment préparés et dotés en ressources spécialisées.

Si la sensibilisation autour de l'autisme a progressé ces dernières années, les défis restent considérables. Ils concernent à la fois les enfants, leurs familles, mais aussi les structures qui les accompagnent au quotidien. Dans ce contexte, les ONG jouent un rôle devenu central.

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Fondée en 2010 par feu Géraldine Aliphon, l'ONG Autisme Maurice s'est imposée comme un acteur clé du secteur. Elle oeuvre dès ses débuts pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et soutenir leurs familles à travers des services spécialisés, des programmes éducatifs et un accompagnement psychologique continu. Darshini Ramjee, responsable à Autisme Maurice, rappelle que «l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, qui affecte la communication, les interactions sociales et le comportement, avec une grande diversité de manifestations d'un individu à l'autre.»

Structures spécialisées insuffisantes

Pour répondre à ces besoins croissants, Autisme Maurice a développé plusieurs dispositifs sur le terrain. L'organisation dispose de deux écoles spécialisées, situées à Quatre-Bornes et Calodyne, où des professionnels formés accompagnent les enfants dans le développement de leurs compétences et de leur autonomie. Certains élèves suivent également un programme académique de base, adapté à leurs capacités. L'objectif est double ; favoriser l'apprentissage et encourager l'intégration progressive.

Darshini Ramjee.

L'ONG accompagne également les familles. Darshini Ramjee soutient que «des ateliers sont organisés entre éducateurs et parents afin de leur transmettre des outils concrets pour qu'ils comprennent et soutiennent mieux leurs enfants au quotidien.» Consciente des défis liés à l'âge adulte, l'organisation a lancé en 2025 l'atelier Kestrel, un programme destiné aux jeunes de plus de 20 ans et visant à développer leurs compétences professionnelles et à favoriser leur insertion dans le monde du travail.

Le diagnostic, étape clé mais sous tension

Au coeur du dispositif, le Service d'évaluation et de diagnostic de l'autisme à Maurice (SEDAM), joue un rôle crucial. Il s'agit de l'un des rares services spécialisés du pays. «Les parents viennent souvent sur recommandation des écoles, des hôpitaux, de la Special Education Needs Authority ou des services sociaux ou après avoir eux-mêmes identifié certains signes», explique Darshini Ramjee. Le processus de diagnostic se déroule en trois étapes : une première consultation, une évaluation approfondie, puis un rapport final détaillé permettant d'orienter la prise en charge.

Mais la demande dépasse largement les capacités disponibles, entraînant des listes d'attente importantes. Une situation préoccupante car le temps joue un rôle déterminant. «Un diagnostic précoce est primordial car il permet une prise en charge adaptée, à un moment où le cerveau de l'enfant est plus réceptif», souligne la responsable. Avec un accompagnement régulier et adapté, certains enfants peuvent développer significativement leurs compétences, notamment dans le langage et les interactions sociales.

Défis persistants pour les familles

Malgré les efforts des ONG, les obstacles restent nombreux. Le manque de centres de diagnostic, de structures adaptées et de professionnels formés freine encore la prise en charge. À cela s'ajoutent des contraintes financières, qui empêchent certaines familles de suivre les thérapies recommandées de manière régulière. Darshini Ramjee observe que «dans de nombreux foyers, ce sont les mères qui portent l'essentiel de la charge quotidienne, entre accompagnement, gestion administrative et pression sociale». Le manque de soutien institutionnel renforce souvent leur isolement.

Autre difficulté majeure : l'absence de structures adaptées pour les jeunes adultes autistes, qui se retrouvent souvent sans solution après l'âge scolaire. Face à ces défis, les ONG comme Autisme Maurice poursuivent leur engagement, malgré des moyens limités, dépendant principalement des financements CSR et du soutien public. Un engagement indispensable mais encore insuffisant face à l'ampleur des besoins.

Témoignage : Vivre l'autisme au quotidien

Florense est mère de trois enfants autistes. Derrière son calme, elle décrit un parcours fait de découvertes successives, d'adaptations permanentes et de résilience. «J'ai découvert l'autisme à travers mon fils aîné, Mark, il y a six ans», raconte-t-elle. Très tôt, elle observe des comportements inhabituels : absence de réaction à son nom, jeux répétitifs, écholalie (répétition excessive de mots ou de phrases entendus) et alignement des objets.

Le diagnostic survient après une consultation médicale. Mais le parcours est semé d'embûches. «Les numéros ne fonctionnaient pas, les médecins ne savaient pas vers qui me diriger», confie-t-elle. Avec sa deuxième fille, Lucie, les signes étaient plus subtils. Un simple regard sur les photos d'anniversaire suffit à la convaincre que l'enfant est probablement, elle aussi, autiste «Je voyais une enfant effrayée, renfermée, serrant sa peluche contre elle devant son gâteau, à mille lieues de celle qui, d'ordinaire, aimait les gâteaux, les boissons et les décorations toutes roses», explique-t-elle.

Pour son troisième enfant, Andrew, Florense précise que «c'est en jouant avec mes enfants et en mettant en pratique les activités recommandées par les thérapeutes que j'ai pu identifier plus rapidement les signes et agir plus tôt». Au-delà du diagnostic, Florense évoque aussi les difficultés sociales : incompréhension, jugements, isolement progressif. Certaines relations se sont distendues et la famille a dû s'adapter à une nouvelle réalité.

Malgré tout, elle insiste sur l'importance de l'écoute et de l'acceptation. «Il faut apprendre à connaître son enfant, sans paniquer», dit-elle. Et elle lance un message à la société : «Informez-vous. Soyez bienveillants. Ne jugez pas ce que vous ne comprenez pas.»

A retenir !

L'autisme n'est pas une maladie

Il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental, qui peut être considéré comme un handicap en raison des difficultés qu'il entraîne dans la vie quotidienne. Il est également parfois décrit comme une condition car il s'inscrit dans la durée et accompagne la personne tout au long de sa vie.

Un spectre aux réalités multiples

L'autisme n'est pas une condition uniforme, mais un spectre. Il se manifeste sous différentes formes, allant de profils relativement autonomes à des situations nécessitant un accompagnement intensif. On distingue généralement trois niveaux :

• Le niveau 1, dit léger, concerne des personnes sans déficience intellectuelle majeure, mais présentant des difficultés modérées dans les interactions sociales et la communication. Avec un soutien adapté, ces personnes peuvent développer une autonomie importante.
• Le niveau 2, dit modéré, implique des retards de développement plus marqués, un langage limité, des comportements répétitifs et des intérêts restreints. Dans certains cas, la communication peut être non verbale et s'appuyer sur des gestes ou des supports visuels.
• Le niveau 3, dit sévère, correspond aux formes les plus complexes. Il se caractérise par une absence ou une quasi-absence de langage, des troubles moteurs, un retard global du développement et des besoins constants en assistance.

Cette diversité de profils souligne l'importance d'une prise en charge individualisée, adaptée à chaque enfant.

Signes à surveiller

Certains comportements peuvent alerter les parents et méritent une attention particulière. Pris isolément, ces signes ne permettent pas un diagnostic. Mais leur accumulation doit conduire à consulter un professionnel.

Parmi eux :

· Difficulté à établir un contact visuel ;

· Absence de réponse au prénom ;

· Jeu atypique ou répétitif ;

· Faible développement du jeu imaginatif ;

· Forte sensibilité aux changements et besoin de routines strictes ;

Retrait social ;

· Communication non verbale ;

· Intérêts restreints ou intenses ;

· Hypersensibilités sensorielles (bruits, textures, odeurs, goûts).