Nirmal Tulwa, lauréat du John Kennedy College et médecin, a choisi le chemin le moins fréquenté de la chirurgie, à savoir la chirurgie orthopédique pédiatrique qu'il pratique à Leeds en Grande-Bretagne.

S'il a emprunté cette voie, c'est parce qu'il est particulièrement touché par le sort des enfants souffrant de paralysie cérébrale, qui nécessitent un suivi régulier, voire des interventions, et par le sentiment d'impuissance des parents face à ce handicap irréversible. Son portrait en marge de sa présentation sur le sujet pour le Medical Update Group, le mercredi 20 mai.

Si la Journée mondiale de la paralysie cérébrale est le 6 octobre, des journées de sensibilisation à ce handicap irréversible sont généralement organisées à travers le monde, le 25 mars. Le Medical Update Group, dont le fer de lance est le Dr Keser Pillai, avait d'ailleurs prévu, pour le 18 mars dernier, une conférence animée par le Dr Tulwa, et sa consoeur, le Dr Leena Mewasingh, consultante en neurologie pédiatrique au St Mary's Hospital à l'Imperial College Healthcare NHS Trust.

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Le déclenchement des hostilités entre les États-Unis et Israël contre l'Iran ayant chamboulé la programmation des vols et ces deux professionnels de santé étant très pris par leurs occupations - le Dr Tulwa est aussi maître de conférences honoraire à l'université de Leeds et examinateur du Fellowship of the Royal College of Surgeons (FRCS) et du Membership of the Royal College of Surgeons (MRCS), et le Dr Mewasingh est maître de conférence honoraire à l'Imperial College de Londres -, ladite conférence a été reprogrammée pour le mercredi 20 mai.

Dr Tulwa est toujours heureux de retrouver son île natale et en particulier le Ward IV où il est né et a grandi. Son père travaillait comme électricien chez Rey Lenferna et sa mère était femme au foyer. Entouré de trois soeurs, il a été choyé. Il a une façon amusante de décrire le statut social de la famille Tulwa. «Nous sommes une petite famille. Mon père n'avait qu'un frère. Nous étions une lower middle class family avec des aspirations et des capacités d'une upper class family et une force économique de lower class», racontet-il avec le sourire. Il a été scolarisé à l'école Champ De Lort et à l'issue de sa Standard VI, comme on le disait à l'époque, il a obtenu son admission au John Kennedy College. «Cela a été ma plus grande chance», dit-il. Chanceux parce qu'il a conservé la vingtaine d'amis qu'il s'est faits dans cette institution scolaire, qui ont tous réussi professionnellement et qu'il se fait un devoir de revoir à chacun de ses retours dans l'île, du moins pour ceux qui ont fait leur vie à Maurice.

La deuxième raison pour laquelle il s'estime chanceux, c'est pour avoir eu Paul Bancilhon pour recteur et des enseignants qui lui ont non seulement ouvert les portes du savoir en sciences et en art mais aussi en politique. Il cite Clifford Ng Kwet Chan, Vinesh Hookoomsing, Sada Reddi. «Presque tout le monde était socialiste à cette époque», précise-t-il. Courant qu'il a bien entendu suivi. Bien que très studieux, il participe à la grève des étudiants en mai 1975. Cela ne l'empêche pas d'obtenir la bourse d'Angleterre après les examens en 1979.

Options réduites

Si à la fin de son cycle secondaire, il aspire à devenir professeur d'histoire, les choix de carrière pour les Mauriciens de l'époque se bornent à la médecine, l'ingénierie ou le droit. Comme il avait de bonnes notes en science et considérant qu'être médecin était un passeport pour travailler dans n'importe quel pays, il opte pour l'étude de la médecine générale à l'université de Manchester.

Sa première année est scindée en six mois de médecine générale et six mois de chirurgie. Il se passionne pour cette dernière. «La médecine générale était différente. On faisait la tournée en salle et on établissait des diagnostics alors que la chirurgie est une discipline plus pratique. Vous pouvez consulter les patients et leur trouver des solutions, souvent dans l'immédiat. Je reconnais qu'être chirurgien est une responsabilité importante mais je trouve la chirurgie plus facile.»

Après cinq ans de médecine générale, il se spécialise en chirurgie de base générale pendant trois ans et obtient son FRCS. Mais le Dr Tulwa veut se spécialiser davantage. Il a alors le choix entre pousser encore plus loin en chirurgie générale ou opter pour la neurochirurgie ou encore pour la chirurgie orthopédique. «En chirurgie générale, je voyais trop de cancers et le taux de mortalité était élevé en neurochirurgie, surtout chez les jeunes accidentés ou souffrant de tumeurs. J'ai opté pour la chirurgie orthopédique qui me permettait à la fois de corriger les défauts et au patient de reprendre le travail par la suite.»

C'est ainsi que pendant six ans, il se forme en chirurgie orthopédique, opérant en parallèle les personnes âgées souffrant d'arthrose et de déformations, posant des prothèses quand la situation l'exigeait et intervenant sur les accidentés. À la fin de ces six années et au terme des examens supplémentaires (FRCS orthopédiques), il décide de travailler comme chirurgien en pédiatrie orthopédique pour suivre très tôt les enfants et intervenir quand c'est nécessaire. Sa sensibilité fait qu'il soit touché par des bébés souffrant de pied bot et de handicaps neurologiques.

Il est recruté par le Mid Yorkshire Teaching NHS Trust, affilié à l'université de Leeds et c'est lui, qui met sur pied, il y a une quinzaine d'années, le département de chirurgie en pédiatrie orthopédique. Département qui comprend 25 chirurgiens orthopédiques et trois chirurgiens en pédiatrie orthopédique dont lui. Les chirurgiens en pédiatrie orthopédique travaillent en affiliation avec les pédiatres pour le diagnostic et le suivi. «On planifie ensemble avant de recourir aux services des chirurgiens en pédiatrie orthopédique pour les interventions au cas où elles sont nécessaires.»

Les enfants qu'il voit beaucoup en consultation sont ceux souffrant de paralysie cérébrale, les trisomiques présentant des hanches ou des rotules disloquées qu'il doit opérer, les autistes dont les tendons sont raccourcis et qui marchent sur la pointe des pieds. Ces derniers ont également besoin d'une intervention, de même que les enfants présentant un pied bot. «Le pédiatre et moi établissons le diagnostic et je fais le suivi avec le kinésithérapeute et le spécialiste des attèles. J'opère en cas de besoin.» Cela fait 26 ans qu'il travaille dans ce centre de soins et en tant que consultant principal, il dirige ce département.

Traiter les symptômes

Le Mid Yorkshire Trust NHS recense 600 000 patients et dans le lot, il y a 400 enfants qui souffrent d'un handicap neurologique, les plus communs étant la paralysie cérébrale et les syndromes neurologiques. La paralysie cérébrale, explique-t-il, est le résultat d'un accident au cerveau. Accident qui peut se produire durant la grossesse et être causé par un défaut de formation. Le bébé peut être asphyxié pendant quelques minutes lors de la délivrance. Il peut avoir un accident durant les deux premières années de vie. Ce handicap peut aussi résulter d'une chute sur la tête avant ses deux ans, d'une méningite ou d'une infection. Un bébé prématuré peut aussi souffrir de paralysie cérébrale. Ce handicap peut être héréditaire s'il y a un défaut génétique chez les parents. La mauvaise nouvelle est que le dommage est irréversible. «Ce que nous traitons, ce sont les symptômes et les signes», dit le Dr Tulwa.

La plupart des enfants souffrant de paralysie cérébrale ont comme symptômes la spasticité, soit un raidissement des pieds ou des mains. «Si on laisse la spasticité telle qu'elle, les muscles et les tendons se contracteront et raccourciront. On les traite par injection de toxine botulique, qui paralyse les muscles ou par le médicament Baclofène. On doit aussi positionner les jointures avec des attèles. Si l'enfant n'est pas suivi, les contractions seront permanentes et mèneront droit vers une chirurgie destinée à allonger muscles et tendons.» D'autres enfants - et ceux-là sont plus rares -, précise le Dr Tulwa, présentent une dystonie, soit un relâchement des muscles. «C'est plus difficile à traiter, même s'il y a différents médicaments sur le marché pour ce trouble.»

Appelé à dire s'il n'existe pas un protocole précis pour les enfants souffrant de paralysie cérébrale, notre compatriote explique que le spectre des symptômes est si vaste qu'il faut traiter les enfants au cas par cas. «On peut avoir un protocole général pour tous les enfants mais ils ne réagissent pas tous de la même façon. Nous devons donc alterner entre médicaments, kinésithérapie et attèles, qui font partie du protocole de base. Si ces méthodes ne fonctionnent pas, à ce moment-là, la chirurgie rentre en jeu. C'est pour cette raison que le chirurgien orthopédique doit être intégré dès le départ dans la consultation. Il faut aussi parler aux parents.» Autant une consultation générale dure 20 minutes, autant il faut compter 40 minutes pour celle d'un enfant souffrant de paralysie cérébrale.

Le Dr Tulwa précise que depuis une vingtaine d'années, la Suède a instauré un nouveau système de surveillance et de prise en charge pour les enfants souffrant de paralysie cérébrale. Cinq ans plus tard, la Grande-Bretagne a adopté le même système, qui repose sur un diagnostic effectué sur l'enfant et un suivi tous les six mois durant ses deux premières années de vie et par l'équipe multidisciplinaire.

«On mesure la traction de ses membres supérieurs et inférieurs et s'il y a rétraction des muscles et des tendons, on peut aussi plâtrer. On effectue aussi une radiographie des hanches. La radiographie est importante car la spasticité peut disloquer les hanches et cela peut impacter la marche de l'enfant. Ces informations sont stockées dans une base de données et réactualisées annuellement au fil des visites et en cas de dislocation de hanches, il faut opérer. Si on ignore ou qu'on le découvre trop tard, l'opération sera difficile. Parfois, l'enfant ne sera plus opérable ou on devra pratiquer une salvage operation sur lui. Si l'on peut contrôler les membres de l'enfant et qu'il peut se mettre debout, ne serait-ce que 30 minutes, c'est un gain pour lui car cela protège sa colonne vertébrale et ses hanches et lui procure une joie de vivre.»

Espérance de vie limitée

Avec des enfants souffrant de paralysie cérébrale, on ne peut parler de taux de réussite. Parfois, ces enfants vont mourir. Leur espérance de vie est en général limitée. «Quand ils sont encore petits, les parents sont vigilants et leur donnent beaucoup d'amour. Par contre, quand leurs géniteurs deviennent vieux, il arrive que leur enfant dont ils se sont occupés depuis tant d'années, meure. C'est une situation qui m'attriste. Dans le vocabulaire, il y a un mot pour désigner une personne qui perd ses parents et on dit que c'est un orphelin. Quand une femme perd son mari, on dit qu'elle est veuve et si c'est le mari qui perd sa femme, on parle d'un veuf. Mais il n'y a aucun mot dans le vocabulaire pour désigner des parents qui perdent leur enfant. Je crois que c'est parce que cette douleur-là est trop extrême...»

Lors d'un de ses déplacements dans l'île, le Dr Tulwa, qui a épousé une Anglaise et qui est père de deux fils de 26 et 23 ans, a visité une organisation non gouvernementale encadrant les personnes amputées et handicapées et il dit avoir vu bon nombre d'enfants souffrant de paralysie cérébrale. Il aurait voulu instaurer le système de surveillance et de prise en charge suédois et anglais à Maurice.

Il a été bien accueilli et écouté au ministère de la Santé qui ne dispose d'aucun chirurgien en pédiatrie orthopédique dans le service public jusqu'ici, tout comme les orthopédistes et les pédiatres ayant assisté à une de ses interventions se sont montrés attentifs. Mais ce qu'il cherche c'est de l'intérêt. «L'équipe multidisciplinaire nécessaire pour cette surveillance et prise en charge prendra un peu de temps à se mettre en place mais si on arrive à effectuer ce rapprochement entre les différents spécialistes, ça va marcher.»

Les recherches en vue de trouver un remède miracle pour les enfants souffrant de paralysie cérébrale sont constantes. «Il y a eu beaucoup de théories à propos du pouvoir des cellules souches mais c'est coûteux et il n'y a pas de preuves qu'elles fonctionnent jusqu'ici. Il ne faut pas donner de faux espoirs aux parents. Quand on connaît la vulnérabilité de ces enfants et la souffrance de leurs familles, il est essentiel que ceux qui peuvent les aider, comme par exemple les médecins, fassent leur maximum pour les soulager...»