La République démocratique du Congo (RDC) franchit une étape cruciale dans la riposte contre l'une des maladies génétiques les plus répandues sur son territoire : la drépanocytose. Depuis vendredi 12 juin, le Parlement est en voie de rendre légalement obligatoire le test prénuptial de dépistage de cette maladie, également connue sous l'appellation « anémie SS ».

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang causé par une anomalie de l'hémoglobine. Elle entraîne la formation de globules rouges rigides et en forme de faucille, qui circulent difficilement dans les vaisseaux sanguins, provoquant des douleurs, une anémie chronique et de graves complications (infections, accidents vasculaires cérébraux, insuffisances organiques).

L'Assemblée nationale a adopté, vendredi 12 juin, la proposition de loi portant sur la prévention, le dépistage et la prise en charge de cette pathologie.

Ce texte a été initié par le député national Antoine Ntabala, élu de la circonscription de la Tshangu à Kinshasa.

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Au coeur de sa proposition figurent deux mesures phares : la gratuité du dépistage de la drépanocytose dès la naissance et jusqu'à l'âge de 18 ans et l'instauration d'un dépistage prénuptial obligatoire pour les futurs mariés.

Le texte prévoit également de renforcer la prévention à l'échelle nationale à travers des campagnes de sensibilisation de masse.

Pour garantir un meilleur accès aux soins, la loi prévoit la création de centres médicaux spécialisés et le développement d'infrastructures adaptées dans toutes les provinces de la RDC.

Un accent particulier est également mis sur le soutien à la recherche scientifique, afin de développer des traitements innovants et d'améliorer les moyens de diagnostic locaux.

Un problème majeur de santé publique

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la drépanocytose touche environ 7,7 millions de personnes dans le monde, avec plus de 515 000 naissances chaque année, dont près de 80 % en Afrique subsaharienne.

En RDC, la situation est particulièrement préoccupante, estime le Programme national de lutte contre la drépanocytose : plus de 50 000 enfants naissent chaque année avec la drépanocytose.

Le pays figure parmi les plus touchés au monde, avec une forte prévalence et un lourd impact sur la mortalité infantile.

Fin de la stigmatisation et sanctions

Au-delà de l'aspect purement médical, le texte de loi s'attaque également au volet social. Il vise à éradiquer la stigmatisation et les discriminations dont sont trop souvent victimes les personnes atteintes de drépanocytose, communément appelées « SS ».

Des mesures de protection spécifiques seront ainsi déployées dans les milieux scolaire, professionnel et social, assorties de sanctions judiciaires contre toute forme de traitement discriminatoire.

Un vide juridique bientôt comblé

Selon l'initiateur du projet, le député Antoine Ntabala, cette réforme vise à combler un vide juridique historique qui freinait jusqu'à présent la mise en oeuvre d'une politique publique nationale réellement efficace.

Les débats parlementaires ont d'ailleurs rappelé l'urgence de la situation : la RDC figure parmi les pays les plus touchés au monde par cette anomalie du sang.

Après son adoption par les députés, le texte a été transmis au Sénat pour une seconde lecture, avant sa promulgation par le Chef de l'État.