Sept ans après l'annonce d'un partenariat censé révolutionner la prise en charge des malades atteints de pathologies rares, le constat dressé depuis l'hémicycle est sans appel. Latifa Cherif, parlementaire du Groupe socialiste-Opposition ittihadie, vient de remettre ce dossier douloureux sur la table du gouvernement, dans une question orale adressée au ministre de la Santé et de la Protection sociale.

Tandis que les discours officiels se gargarisent des avancées théoriques de l'Etat social, la réalité du terrain rappelle cruellement les failles d'un système de santé de plus en plus inégalitaire. A l'hémicycle, le Groupe socialiste-Opposition ittihadie a dressé un réquisitoire sans concession, braquant les projecteurs sur une détresse sociale, celle des malades atteints de pathologies rares, dont la charge de souffrance n'a d'égal que le déni des autorités compétentes.

A travers une question orale d'une acuité politique redoutable, la députée Latifa Cherif a choisi d'incarner le combat des familles abandonnées à leur sort, acculant le ministre de la Santé et de la Protection sociale face à des engagements solennels qui, six ans plus tard, ont sombré dans l'oubli complice d'un exécutif déconnecté des urgences sociales.

Une stratégie qui n'a jamais eu lieu

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Pour mesurer l'ampleur du fossé qui sépare la communication gouvernementale de la détresse des citoyens, il convient de remonter le fil du temps. En 2019, le ministère de la Santé annonçait en grande pompe la conclusion d'un accord de partenariat stratégique censé jeter les bases d'une véritable politique nationale des maladies rares. Ce plan, présenté alors comme révolutionnaire, reposait sur trois piliers : la création de centres de référence au sein des Centres hospitaliers universitaires du Royaume, l'instauration d'un registre national exhaustif dès 2020, et le déploiement de formations spécialisées destinées au corps médical, afin de garantir aux patients un parcours de soins enfin fluide et sécurisé.

Nous voici désormais en plein coeur de l'année 2026, et le constat dressé par l'opposition ittihadie s'avère sans appel. Comme le souligne avec amertume la parlementaire usfpéiste, l'action gouvernementale se résume à un vide abyssal dissimulé derrière des effets d'annonce sans lendemain. Le registre national, promis pour 2020, n'est plus qu'une affligeante fiction gouvernementale, tandis qu'aucune stratégie globale, structurée et transparente n'a vu le jour. Ce retard de six années n'est pas une simple approximation administrative que l'on pourrait mettre sur le compte des caprices du calendrier gouvernemental; il s'agit d'un reniement politique majeur et d'un manquement grave au devoir de protection sanitaire que l'Etat doit à ses citoyens.

L'errance diagnostique, une épreuve sans fin

Cette apathie gouvernementale a un coût humain que le ministère ne chiffre jamais dans ses bilans comptables. Derrière l'absence de stratégie se cache le calvaire quotidien, poignant et destructeur, de milliers de familles marocaines. En l'absence de structures de référence dûment institutionnalisées, le parcours des malades se transforme en une cruelle épreuve d'usure physique et psychologique. L'errance diagnostique s'étire sur de longues années, privant les enfants d'une prise en charge précoce qui, dans la majorité des cas, conditionne pourtant leur survie ou la lourdeur de leurs séquelles futures.

La députée Latifa Cherif a mis en exergue cette tragédie en insistant sur le fardeau financier insoutenable qui pèse exclusivement sur les épaules des parents. Face à l'abdication totale de la tutelle, les familles se retrouvent contraintes de financer elles-mêmes des examens d'une extrême complexité. La biologie moléculaire et les analyses génétiques, indispensables pour identifier ces pathologies rares, affichant des tarifs prohibitifs qui excluent de fait la grande majorité des Marocains.

Dans ce paysage sanitaire livré à l'improvisation, l'absence de toute cartographie épidémiologique nationale et le vide persistant en matière de protocoles de soins standardisés finissent par instaurer une ségrégation médicale qui ne dit pas son nom. Le diagnostic génétique et moléculaire, clef de voûte de toute espérance thérapeutique, cesse alors d'être un droit pour devenir un privilège de classe, réservé aux seuls foyers en mesure d'en assumer le coût. Cette réalité fracture le pacte social et constitue, dans les faits, une violation du principe constitutionnel d'égal accès aux soins.

Les oubliés de l'AMO

Le noeud du problème, révélateur des limites de la politique sociale actuelle, réside dans l'exclusion systématique de ces examens du panier de soins remboursables. L'Assurance maladie obligatoire (AMO), présentée par l'exécutif comme la panacée de la solidarité nationale, semble ainsi se détourner des pathologies les plus lourdes. C'est précisément sur cette incohérence que Latifa Cherif a choisi d'interpeller le ministre de tutelle. Comment peut-on revendiquer l'édification d'un Etat social universel lorsque les tests génétiques fondamentaux et les analyses spécialisées, qui conditionnent parfois le pronostic vital d'un patient, demeurent exclus de la liste des prestations couvertes par la sécurité sociale ?

Ce choix délibéré de l'exclusion vient ruiner irrémédiablement le crédit politique des réformes en cours. En laissant ces actes médicaux hors du champ de l'AMO, le gouvernement contribue activement à aggraver la précarisation des classes moyennes et populaires et les condamne à une forme d'abandon thérapeutique. Le Groupe socialiste refuse de souscrire à cette vision strictement comptable de la santé publique, où la vie humaine se trouve soumise à des arbitrages budgétaires technocratiques au détriment de la justice distributive.

Des réponses, et vite

Face à ce tableau particulièrement sombre, l'heure n'est plus aux réponses évasives ni aux promesses de circonstance. A travers la voix de Latifa Cherif, l'opposition ittihadie exige des explications claires, nettes et immédiates. Le ministère doit rendre des comptes sur les raisons structurelles qui ont mené à l'échec de la mise en place du registre national depuis 2020. Le pays est en droit de savoir pourquoi aucune feuille de route détaillée n'a été publiée pour offrir une lueur d'espoir aux malades.

Au-delà du constat, le Groupe socialiste formule des exigences d'action concrètes et urgentes. La députée usfpéiste réclame l'adoption de mesures immédiates pour réduire de manière drastique la durée du diagnostic, l'institutionnalisation réelle des centres de référence dans toutes les régions du Royaume, et la garantie d'un accès équitable et décentralisé aux médicaments orphelins, afin de rompre avec l'hégémonie des grands axes urbains. Enfin, l'intégration urgente des examens génétiques dans le panier de l'AMO constitue la ligne de fracture non négociable sur laquelle le gouvernement sera attendu au tournant. Pour l'USFP, la dignité des citoyens ne se négocie pas, et la santé publique doit redevenir le sanctuaire de la solidarité nationale, loin des défaillances répétées d'un exécutif sans boussole sociale.